Amylo-AFFECT — Questionnaire de qualité de vie des patients atteints d'amylose
Qu'est-ce qu'Amylo-AFFECT ?
Amylo-AFFECT (Amylose – Assessment of Functional status and Evaluation of Cardio-vascular and Toxicity symptoms) est un questionnaire de qualité de vie spécifiquement développé et validé pour les patients atteints d’amylose. Il évalue l’impact des symptômes multi-organes de l’amylose sur la qualité de vie du patient, en deux parties complémentaires.
Cet outil a été conçu par les équipes du Réseau Amylose et a fait l’objet d’une validation dans une publication internationale indexée dans PubMed.
Référence bibliographique : Kharoubi M. et al. Amylo-AFFECT: A New Patient-Reported Outcome Tool to Assess Symptoms and Quality of Life in Amyloidosis. Frontiers in Cardiovascular Medicine. 2023;10:1124660. doi:10.3389/fcvm.2023.1124660. PMCID: PMC10043221.
→ Article complet disponible en accès libre sur PubMed Central
Structure du questionnaire
Partie A : Inventaire des symptômes
Recense la présence ou l’absence de chaque symptôme et le moment de sa dernière manifestation (au cours des deux dernières années / il y a plus de deux ans). Couvre l’ensemble des atteintes multi-organes de l’amylose.
Partie B : Impact sur la qualité de vie
Évalue, pour les 4 dernières semaines, la gêne ressentie pour chaque symptôme présent, sur une échelle à 4 niveaux : 0 (pas de gêne) · 1 (légère) · 2 (modérée) · 3 (sévère).
Points clés pour les professionnels de santé
Amylo-AFFECT est applicable à toutes les formes d’amylose (ATTR, AL, AA et autres) et à toutes les spécialités impliquées dans leur prise en charge.
Il est conçu pour être administré en amont de la consultation ou de l’hospitalisation : le patient remplit le questionnaire avant sa venue et le rapporte à son soignant. En quelques secondes de lecture, le clinicien dispose d’une évaluation complète et standardisée de l’ensemble des symptômes et de leur retentissement.
L’outil facilite la détection des atteintes multi-organes parfois peu verbalisées spontanément par le patient et permet un suivi longitudinal de la qualité de vie sous traitement.
Son utilisation est gratuite en pratique clinique sans lien avec un industriel. Il est soumis à copyright : une autorisation préalable est requise pour toute autre utilisation (recherche, essai clinique, utilisation industrielle).
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Conditions d'utilisation et contact
Amylo-AFFECT est soumis à copyright. Son utilisation est gratuite dans le cadre de la pratique clinique sans lien industriel. Pour toute autre utilisation (protocole de recherche, essai clinique, partenariat industriel), une autorisation préalable est nécessaire.