CFMA : Congrès Francophone Multidisciplinaire des Amyloses
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Le CFMA Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose.
Tous les centres de référence de l’amylose ainsi que l’Association Française contre l’Amylose se mobilisent afin de créer le Premier Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose.
Cette rencontre est l’occasion de fédérer les acteurs de la pathologie et de faire le point sur dix années d’avancées dans le parcours de soin et le traitement des amyloses.
Une place importante est donnée aux témoignages de patients et aux échanges pour contribuer à l’amélioration des soins et de la prise en charge.
L’Association Française contre l’Amylose clôture la journée avec la rétrospective de dix années d’actions et d’engagements aux côtés des malades.
Visionnez les replays des journées amylose disponibles sur le site internet du Réseau www/reseau-amylose.org ou sur notre chaine Youtube :https://www.youtube.com/channel/UCQ0tGX3rnI5h0vaEmB_wnPA?reload=9
1er CONGRÈS FRANCOPHONE MULTIDISCIPLINAIRE DE L’AMYLOSE
Ouverture REPLAY
Accompagnement des patients porteurs d’une amylose par l’Assurance Maladie – Philippe TANGRE – REPLAY
Session 1 – Amylose AA (Session organisée par le Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire)
Modérateurs :
Vincent AUDARD, Créteil
Gilles GRATEAU, Paris
Eric HACHULLA, Lille
Parcours de soin, coordination : Sophie GEORGIN-LAVIALLE, Gilles GRATEAU Paris – REPLAY
Discussion
Traitements : Marion DELPLANQUE, Paris – REPLAY
Discussion
Témoignage de patiente diagnostiquée en 2022 – REPLAY
Session 2 – Amyloses TTR héréditaires neurologiques (Session organisée par le Centre de Neuropathies Amyloïdes Familiales et autres Neuropathies Rares)
Modérateurs :
David ADAMS, Kremlin-Bicêtre
Vincent ALGALARRONDO, Paris
Anne MANTEL, Kremlin-Bicêtre
Parcours de soin, coordination : Cécile CAUQUIL, Kremlin-Bicêtre – REPLAY
Discussion
Traitements : Andoni ECHANIZ-LAGUNA, Kremlin-Bicêtre – REPLAY
Discussion
Témoignage de patients diagnostiqués en 2012 et en 2022 – REPLAY
Session 3 – Avancées diagnostiques dans les amyloses rares
Modérateurs :
David BUOB, Paris
Thibaud DAMY, Créteil
Pascale FANEN, Créteil
Anatomopathologie : Elsa POULLOT, Créteil – REPLAY
Discussion
Génétique : Sophie VALLEIX, Paris, Silvia OGHINA, Créteil – REPLAY
Discussion
Session 4 – Amylose AL (Session organisée par le Centre National de Référence Amylose AL et Autres Maladies à Dépôts d’Immunoglobulines Monoclonales)
Modérateurs :
Bertrand ARNULF, Paris
Karim BELHADJ-MERZOUG, Créteil
Parcours de soin, coordination : Antoine HUART, Toulouse – REPLAY
Discussion
Traitements : Murielle ROUSSEL, Limoges – REPLAY
Discussion
Témoignages de patients diagnostiqués en 2012 et en 2022
Discussion
Session 5 – Amyloses TTR cardiaques, sauvages et héréditaires (Session organisée par le centre de Référence National des Amyloses Cardiaques)
Modérateurs :
Céline LABEYRIE, Kremlin-Bicêtre
Benoît FUNALOT, Créteil
Silvia OGHINA, Créteil
Parcours de soin, coordination : Thibaud DAMY, Créteil – REPLAY
Discussion
Traitements : Pauline FOURNIER, Toulouse – REPLAY
Discussion
Témoignages de patients diagnostiqués en 2012 et en 2022 – REPLAY
Session 6 – Les 10 ans de l’Association Française Contre l’Amylose
Modératrice :
Evelyne LEREUIL, administratrice de l’AFCA
Les plans maladies Rares – Anne-Sophie LAPOINTE – REPLAY
Les actions marquantes de l’AFCA ces 10 dernières années : Françoise PELCOT, présidente de l’AFCA – REPLAY
Les 10 ans de l’ETP, le rôle des patients experts : quelle perspective ? Mireille CLÉMENT, administratrice de l’AFCA – REPLAY
La création de l’Amyloidosis Alliance : Jean-Christophe FIDALGO, président de Alliance Mondiale contre l’Amylose – REPLAY
Nos ambitions pour les 10 ans à venir : Agnès FARRUGIA, directeur de l’AFCA – REPLAY
Conclusion – clôture de la journée – REPLAY
2ème CONGRÈS FRANCOPHONE MULTIDISCIPLINAIRE DE L’AMYLOSE
Ouverture REPLAY
Session 1 – Amyloses : la lutte contre le retard diagnostic, du rêve à la réalité
Modérateurs :
Pr David BUOB, Paris
Françoise PELCOT, Association Française Contre l’Amylose
Témoignage de patients – REPLAY
Patients atteints d’une amylose : apport des données nationales de l’Assurance Maladie : Dr Danièle ROUSSEAU, CNAM, Paris – REPLAY
Table ronde et échanges REPLAY
Pr David ADAMS, le Kremlin-Bicêtre
Dr Bruno ARMAND, Yutz
Pr Frank BRIDOUX, Poitiers
Pr Thibaud DAMY, Créteil. –
Pr Arnaud JACCARD, Limoges
Pr Olivier LAIREZ, Toulouse
Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, Paris
Session 2 – Du diagnostic à la prise en charge : organisation pluridisciplinaire en région
Modérateurs :
Dr Estelle DESPORT, Poitiers
Pr Arnaud JACCARD, Limoges
Pr Olivier LAIREZ, Toulouse
Lionel MARTINEZ, Asssociation Française Contre l’Amylose
Témoignage de patients – REPLAY
Exemples d’organisation : Dr Céline TARD, Lille –
Dr Antoine HUART, Toulouse –
Dr Antoine JOBBE-DUVAL, Lyon – REPLAY
Table ronde et échanges REPLAY
Session 3 – La coordination du parcours de soin, le rôle des paramédicaux
Modérateurs :
Pr Thibaud DAMY, Créteil
Sylvie DEVAUTOUR, Association Française Contre l’Amylose
Gérard MAISSE, Association Française Contre l’Amylose
Le rôle de l’infirmier dans les amyloses cardiaques : Steven MAUPOU, Créteil – REPLAY
Le rôle de l’infirmière de pratique avancée en hématologie : Marylène VAN DEN AKKER, Créteil – REPLAY
Le rôle de l’infirmière de coordination : Dominique FARGEAUD, Rennes – REPLAY
Le rôle de l’attachée de recherche clinique : David LAVERGNE, Limoges – REPLAY
Table ronde et échanges – REPLAY
Session 4 – Amyloses héréditaires rares : la situation en 2023
Modérateurs :
Pr Frank BRIDOUX, Poitiers
Agnès FARRUGIA, Association Française Contre l’Amylose
Pr Sophie VALLEIX, Paris
Témoignage de patients – REPLAY
Les différentes formes d’amyloses héréditaires rares : Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, Paris – REPLAY
Les difficultés du diagnostic génétique en 2023 : Pr Laurent MESNARD, Paris – REPLAY
Table ronde et échanges REPLAY
Pr Franck BRIDOUX, Poitiers
Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, Paris
Pr Laurent MESNARD, Paris
Pr Sophie VALLEIX, Paris
Session 5 – Physiopathologie des nouveaux traitements de l’amylose : de la génétique à l’immunothérapie
Modérateurs :
Pr Olivier DECAUX, Rennes
Pr Thibaud DAMY, Créteil
Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, Paris
Barbara MAZZOLINI, Association Française Contre l’Amylose
Immunothérapie anti-AL : Pr Arnaud JACCARD, Limoges – REPLAY
Stabilisateurs de la TTR : Pr Olivier LAIREZ, Toulouse – REPLAY
SiRNA et Crispr-CAS 9 : Pr David ADAMS, Le Kremlin-Bicêtre – REPLAY
Table ronde et échanges REPLAY
Session 6 – Nouveautés thérapeutiques et essais en cours
Modérateurs :
Pr Bertrand ARNULF, Paris
Jean-Christophe FIDALGO, Association Française Contre l’Amylose
Dr Silvia OGHINA, Créteil
Témoignage de patients – REPLAY
Nouveaux traitements en cardiologie : Pr Vincent ALGALARRONDO, Paris – REPLAY
Nouveaux traitements en neurologie : Pr Andoni ECHANIZ-LAGUNA, Le Kremlin-Bicêtre – REPLAY
Nouveaux traitements en hématologie : Pr Arnaud JACCARD, Limoges – REPLAY
Table ronde et échanges REPLAY
Conclusion – clôture de la journée – REPLAY Agnès FARRUGIA, Association Française Contre l’Amylose
