Amylo-AFFECT — Questionnaire de qualité de vie des patients atteints d'amylose
Qu'est-ce qu'Amylo-AFFECT ?
Amylo-AFFECT (Amylose – Assessment of Functional status and Evaluation of Cardio-vascular and Toxicity symptoms) est un questionnaire de qualité de vie spécifiquement développé et validé pour les patients atteints d’amylose. Il évalue l’impact des symptômes multi-organes de l’amylose sur la qualité de vie du patient, en deux parties complémentaires.
Cet outil a été conçu par les équipes du Réseau Amylose et a fait l’objet d’une validation dans une publication internationale indexée dans PubMed.
Référence bibliographique : Kharoubi M. et al. Amylo-AFFECT: A New Patient-Reported Outcome Tool to Assess Symptoms and Quality of Life in Amyloidosis. Frontiers in Cardiovascular Medicine. 2023;10:1124660. doi:10.3389/fcvm.2023.1124660. PMCID: PMC10043221.
→ Article complet disponible en accès libre sur PubMed Central
Structure du questionnaire
Partie A : Inventaire des symptômes
Recense la présence ou l’absence de chaque symptôme et le moment de sa dernière manifestation (au cours des deux dernières années / il y a plus de deux ans). Couvre l’ensemble des atteintes multi-organes de l’amylose.
Partie B : Impact sur la qualité de vie
Évalue, pour les 4 dernières semaines, la gêne ressentie pour chaque symptôme présent, sur une échelle à 4 niveaux : 0 (pas de gêne) · 1 (légère) · 2 (modérée) · 3 (sévère).
Points clés pour les professionnels de santé
Amylo-AFFECT est applicable à toutes les formes d’amylose (ATTR, AL, AA et autres) et à toutes les spécialités impliquées dans leur prise en charge.
Il est conçu pour être administré en amont de la consultation ou de l’hospitalisation : le patient remplit le questionnaire avant sa venue et le rapporte à son soignant. En quelques secondes de lecture, le clinicien dispose d’une évaluation complète et standardisée de l’ensemble des symptômes et de leur retentissement.
L’outil facilite la détection des atteintes multi-organes parfois peu verbalisées spontanément par le patient et permet un suivi longitudinal de la qualité de vie sous traitement.
Son utilisation est gratuite en pratique clinique sans lien avec un industriel. Il est soumis à copyright : une autorisation préalable est requise pour toute autre utilisation (recherche, essai clinique, utilisation industrielle).
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Comment utiliser Amylo-AFFECT dans votre pratique ?
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4 — Calculer le score
5 — Suivi longitudinal
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Conditions d'utilisation et contact
Amylo-AFFECT est soumis à copyright. Son utilisation est gratuite dans le cadre de la pratique clinique sans lien industriel. Pour toute autre utilisation (protocole de recherche, essai clinique, partenariat industriel), une autorisation préalable est nécessaire.
FAQ — Questions fréquentes sur Amylo-AFFECT
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Validation scientifique
Amylo-AFFECT a fait l’objet d’une étude de validation multicentrique publiée dans une revue scientifique internationale à comité de lecture, portant sur 515 patients, dont 425 (82,5 %) avec un diagnostic confirmé d’amylose cardiaque (ATTR sauvage : 47,8 % ; ATTR héréditaire : 14,7 % ; AL : 18,8 %).
L’analyse a permis d’identifier 5 dimensions cliniques pertinentes : insuffisance cardiaque, dysautonomie vasculaire, neuropathie, dysautonomie ORL/digestive/urinaire, et atteinte cutanéo-muqueuse.
Le score global d’Amylo-AFFECT est corrélé de façon significative au questionnaire Minnesota Living with Heart Failure (MLHF), outil de référence internationalement validé pour la qualité de vie en insuffisance cardiaque (rs = 0,72 ; p < 0,05). Les patients avec un diagnostic confirmé d’amylose cardiaque présentaient un score global significativement plus élevé que le groupe contrôle (22,2 ± 13,6 contre 16,2 ± 13,8 ; p < 0,01).
Référence bibliographique complète :
Kharoubi M, Bézard M, Broussier A, Galat A, Gounot R, Poullot E, Molinier-Frenkel V, Fanen P, Funalot B, Itti E, Lemonnier F, Chadha GDS, Guendouz S, Mallet S, Zaroui A, Audard V, Audureau E, Le Corvoisier P, Hittinger L, Planté-Bordeneuve V, Lefaucheur J-P, Amiot A, Béquignon E, Bartier S, Leroy V, Teiger E, Oghina S, Damy T. Amylo-AFFECT-QOL, a self-reported questionnaire to assess health-related quality of life and to determine the prognosis in cardiac amyloidosis. Frontiers in Cardiovascular Medicine. 2023;10:1124660. doi:10.3389/fcvm.2023.1124660.
Ce travail s’appuie également sur la thèse de doctorat : Création et évaluation d’outils diagnostiques et analyse des événements du parcours de soin pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’amylose cardiaque (theses.fr).
L’étude a été conduite par une équipe multidisciplinaire de l’Hôpital Henri-Mondor (AP-HP) associant cardiologie, gériatrie, anatomopathologie, génétique médicale, hématologie, néphrologie, neurologie, ORL et médecine interne.
Rédigé par : Contenu rédigé par l’équipe du Centre de référence des Amyloses Cardiaques
Relu / validé par : Pr Thibaud DAMY, cardiologue, Coordonnateur du CRAC — Centre de Référence des Amyloses Cardiaques, APHP – CHU Henri-Mondor
Date de dernière mise à jour : 08/2026