Programme d'éducation thérapeutique du patient AMYLO-PEP
Ateliers collectifs · Accrédité ARS · Réseau Amylose · Mis à jour 2026
Qu'est-ce que le programme AMYLO-PEP ?
L’amylose, sa gestion ainsi que celle des traitements au quotidien, impactent l’autonomie et modifient les besoins des patients. Afin de les aider à s’adapter à ces changements, de répondre à leurs besoins au quotidien et de leur permettre de se réapproprier leurs soins, le programme d’éducation thérapeutique du patient AMYLO-PEP (Amyloïdosis Patient Education Program), ou ateliers collectifs, a été accrédité par l’Agence Régionale de Santé (ARS) et a débuté en 2017 sous la responsabilité du Docteur Soulef Guendouz.
Ce programme est soutenu par l’Association Française des patients contre l’Amylose (AFCA). En prévenant les complications et en proposant aux patients d’être acteurs de leur santé, les ateliers visent à diminuer l’impact de la maladie sur leur qualité de vie et celle de leur famille et de leurs aidants, ainsi qu’à améliorer ou maintenir leur autonomie.
Julie Pompougnac et Soulef Guendouz Coordinatrices Amylo -PEP
Tél : 01 49 81 22 53
amylo.pep@gmail.com
Points clés pour les professionnels de santé
AMYLO-PEP est ouvert à toutes les formes d’amylose : amylose AL, amylose héréditaire (ATTR héréditaire) et amylose ATTR sénile (sauvage). Le programme s’adresse aussi à la famille et aux aidants des patients.
Les patients peuvent y participer pendant leur hospitalisation ou en se rendant au centre de référence sur simple demande auprès des coordinatrices.
Le programme est accrédité par l’ARS, un gage de qualité et de cadre méthodologique pour l’éducation thérapeutique, conforme aux exigences réglementaires françaises.
Pour qui ?
Patients atteints d'amylose
Toutes formes : amylose AL, amylose héréditaire, amylose ATTR sénile (TTR sauvage). Quel que soit le stade de la maladie.
Famille et aidants
Les proches et aidants des patients sont également concernés par le programme, accompagnement global de l’entourage.
Comment y accéder ?
Pendant l'hospitalisation
Sur simple demande
Contact direct
Le programme Amylo-PEP propose des ateliers d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d’amylose ainsi qu’à leur famille et leurs aidants, quel que soit le type d’amylose (AL, héréditaire, TTR sénile).
