Obtenir une prise en charge ALD (affection de longue durée)
Un patient atteint d'une amylose cardiaque peut obtenir une ALD à 100 %
Un patient atteint d’une amylose cardiaque peut obtenir une prise en charge en affection de longue durée (ALD) à 100 %. Il n’existe pas d’ALD spécifique à l’amylose : la demande s’appuie sur une ALD de la liste des 30 affections, ou hors liste (ALD31/32) selon le tableau clinique du patient.
Points clés pour les professionnels de santé
- Il n’existe pas d’ALD dédiée à l’amylose : la demande s’appuie sur l’ALD la plus pertinente selon le tableau clinique (liste n°5 pour l’insuffisance cardiaque, liste n°30 pour l’amylose AL, ALD31 pour les formes héréditaires).
- Le protocole de soins doit détailler le panier de soins (traitement, hospitalisations, actes techniques/biologiques/paramédicaux répétés) pour appuyer la demande hors liste.
- Le tafamidis et l’acoramidis sont tous deux pris en charge à 100 % dans le cadre de l’ALD.
- L’ALD peut être demandée rétroactivement : ne pas retarder la prescription d’un traitement spécifique en attendant l’accord de l’ALD.
Qui fait la demande d'ALD pour votre patient atteint l'amylose cardiaque ?
La demande d’ALD peut être rédigée, idéalement, par le médecin traitant déclaré (format électronique préférentiel, éventuellement format papier), par le médecin généraliste (format électronique préférentiel, éventuellement format papier), ou par le spécialiste lui-même (format papier).
Comme pour d’autres maladies rares, il est important que le protocole de soins soit bien documenté. N’hésitez pas à transmettre au médecin traitant les éléments de l’argumentaire, afin qu’il puisse les intégrer dans sa saisie. Un courrier imprimable avec les informations importantes est disponible : courrier aux médecins traitants.
Quelle ALD peut être demandée ?
Il n’y a pas d’ALD spécifique pour toutes les amyloses. Sur le formulaire CERFA de demande d’ALD, le médecin doit indiquer la maladie et dispose de plusieurs possibilités pour le remplir dans ce contexte :
1/ Affections de longue durée sur liste (liste officielle au Journal Officiel).
2/ Affections hors liste (ALD31) ou polypathologie invalidante (ALD32, cas beaucoup moins fréquent pour les amyloses) : groupe hétérogène de pathologies qui ont toutes pour critères d’accord la nécessité d’un critère de chronicité, d’un critère de sévérité, et la notion d’un panier de soins coûteux.
Le panier de soins est considéré particulièrement coûteux s’il comporte au moins trois éléments parmi les cinq suivants, dont obligatoirement le traitement médicamenteux ou l’appareillage :
- Traitement médicamenteux régulier ou appareillage régulier.
- Actes techniques médicaux répétés.
- Actes biologiques répétés.
- Soins paramédicaux répétés.
Il convient de bien faire apparaître dans le protocole de soins les éléments thérapeutiques (traitement de fond de l’insuffisance cardiaque, traitement plus spécifique type tafamidis ou acoramidis, éventuel pacemaker…), ainsi que les éléments de surveillance clinique (médecin généraliste, cardiologue…) et paraclinique (biologie, examens cardiologiques…).
Les demandes d’ALD dans la liste (30 affections) ou hors liste (31 et 32) sont revues par le médecin conseil du service médical rattaché à la CPAM, qui choisit l’ALD correspondant le mieux au patient.
Exemples selon le tableau clinique du patient :
- En insuffisance cardiaque : ALD liste n°5 (insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves).
- Amylose de type AL : ALD liste n°30 (tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique).
- Amylose héréditaire (ATTR ou ApoA…) : peut entrer dans le cadre de l’ALD31.
Qui accorde l'ALD pour votre patient atteint d'amylose cardiaque ?
Le protocole de soins est étudié par le médecin-conseil de l’Assurance maladie, qui donne ou non son accord pour la prise en charge intégrale d’une partie ou de la totalité des soins et traitements réalisés dans le cadre d’une ALD. Il en indique la durée de prise en charge.
Les traitements spécifiques sont-ils pris en charge à 100 % ?
Oui, le tafamidis (Vyndaqel®) est pris en charge à 100 % en ALD (65 % hors ALD). Il faut donc qu’une demande d’ALD soit faite pour tout patient avec une amylose cardiaque pouvant bénéficier de ce traitement.
L’acoramidis (Beyonttra®), second stabilisateur de la transthyrétine disponible depuis 2025-2026, a également reçu un avis favorable au remboursement de la Haute Autorité de Santé en France, selon des critères d’éligibilité similaires à ceux du tafamidis (prescription par un cardiologue, NYHA I-II, confirmation ATTR par scintigraphie ou biopsie, absence de gammapathie)/
Quand prescrire le traitement par rapport à la demande d'ALD ?
L’ALD peut être rétroactive, sur une période peu éloignée. En cas d’urgence à prescrire, il est possible de prescrire le traitement et de lancer la demande d’ALD en accord avec le médecin traitant, en précisant sur le protocole de soins la date de début souhaitée de l’ALD (par exemple : date de J0 du traitement, ou date de confirmation du diagnostic).
FAQ — Questions fréquentes
Non. La demande s’appuie sur une ALD de la liste des 30 affections (par exemple liste n°5 pour l’insuffisance cardiaque grave, liste n°30 pour l’amylose AL) ou hors liste (ALD31) pour les formes héréditaires.
Idéalement le médecin traitant déclaré ou le médecin généraliste, en s’appuyant sur l’argumentaire transmis par le spécialiste ; le spécialiste peut aussi faire la demande lui-même en format papier.
Oui, les deux stabilisateurs de la transthyrétine sont pris en charge à 100 % dans le cadre d’une ALD, sous réserve d’une demande faite pour le patient éligible.
Non. L’ALD pouvant être rétroactive, il est possible de prescrire en urgence et de lancer la demande en parallèle, en précisant la date de début souhaitée sur le protocole de soins.
Un patient atteint d’amylose cardiaque peut obtenir une prise en charge à 100 % en affection de longue durée (ALD), bien qu’il n’existe pas d’ALD spécifique à l’amylose. La demande, idéalement rédigée par le médecin traitant, s’appuie sur l’ALD la plus adaptée au tableau clinique : liste n°5 pour l’insuffisance cardiaque grave, liste n°30 pour l’amylose AL, ou ALD31 (hors liste) pour les formes héréditaires, sur la base d’un panier de soins coûteux comportant au moins trois critères parmi le traitement, l’hospitalisation et les actes répétés. Le médecin-conseil de l’Assurance maladie étudie et accorde le protocole de soins. Les deux stabilisateurs de la transthyrétine actuellement disponibles, le tafamidis et l’acoramidis, sont pris en charge à 100 % dans le cadre de l’ALD. La demande peut être rétroactive, permettant de ne pas retarder la mise en route d’un traitement spécifique en cas d’urgence.