Je suis une patiente de 55 ans atteinte d’une amylose cardiaque à transthyrétine (TTR) avec insuffisance chronotrope, diagnostiquée il y a bientôt cinq ans.
J’ai bénéficié de la pose d’un pacemaker il y a six mois et j’aimerais vous faire part de l’amélioration significative de ma qualité de vie qui en résulte.
Sur le plan professionnel, j’ai repris mon activité à 90 %, alors que la maladie m’avait progressivement contrainte à la réduire de 25 %.
Avec la fatigue, la durée moyenne de mes nuits de sommeil était de 11 heures, contre 9 heures actuellement.
À ces longues nuits s’ajoutaient des siestes d’environ 2 heures, trois fois par semaine. Aujourd’hui, le besoin de faire la sieste a complètement disparu.
Au quotidien, je peux monter un étage sans m’arrêter, même avec une petite charge d’environ 3 kg, alors qu’auparavant, je devais faire une à deux pauses, même à vide, avant la mise en place de la prothèse cardiaque.
Je me lève désormais d’une chaise normalement, sans difficulté.
Je ne suis plus essoufflée lors des tâches quotidiennes et mon périmètre de marche s’est considérablement agrandi.
J’ai repris une activité sportive avec plaisir, à raison de 4 heures par semaine (marche, renforcement musculaire, yoga, natation).
Sur le plan cognitif, je ne perds plus mes mots et je peux à nouveau organiser et classer, ce qui était devenu très difficile.
Je peux également élargir ma vie sociale et reprendre des activités culturelles et créatives.
Aujourd’hui, parce que je me sens mieux et que je retrouve l’envie, je prends conscience de tout ce que je n’arrivais plus à faire avant l’intervention.
Je terminerai par une anecdote que je trouve pertinente (!) : il m’arrive encore fréquemment de penser, avec frayeur, avoir oublié mon sac à main… simplement parce que je ne le sens plus sur mon épaule ! Avant, je le portais comme un fardeau.