Éducation thérapeutique du patient amylose
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) aide les patients amylose à acquérir les compétences nécessaires pour gérer leur maladie et leur traitement au quotidien, en les rendant acteurs de leur parcours de soins. Le Réseau Amylose propose le programme Amylo-PEP, des ateliers collectifs accrédités par l’ARS, ouverts aux patients et à leurs aidants quel que soit le type d’amylose (AL, héréditaire, TTR sénile).
Points clés pour les professionnels de santé
- Amylo-PEP est un programme d’ETP accrédité ARS depuis 2017, ouvert aux patients et à leurs aidants, quel que soit le type d’amylose (AL, héréditaire, TTR sénile).
- Les ateliers sont accessibles pendant l’hospitalisation ou sur simple demande au Centre de référence.
- Le jeu de 7 familles de l’amylose cardiaque est un support pédagogique disponible pour animer les ateliers ou prolonger l’apprentissage à domicile.
- L’objectif de l’ETP est de rendre le patient acteur de sa santé, pour prévenir les complications et préserver son autonomie et sa qualité de vie.
Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique du patient (ETP) ?
L’éducation thérapeutique du patient amylose (ETP) est une approche essentielle et innovante dans le domaine de la santé, visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. Elle repose sur un processus éducatif structuré et personnalisé, destiné à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour gérer au mieux leur condition et son traitement.
L’ETP ne se contente pas d’informer les patients sur leur maladie : elle les engage activement dans leur propre parcours de soins, favorisant ainsi l’autonomie et la responsabilisation. Par le biais d’ateliers, de consultations individuelles et de divers supports pédagogiques, l’ETP permet aux patients de mieux comprendre leur maladie, de prendre des décisions éclairées et de développer des stratégies pour faire face aux défis quotidiens posés par leur état de santé. Elle représente une composante clé de la prise en charge globale, contribuant à l’amélioration des résultats cliniques et à la satisfaction des patients.
Les ateliers d'éducation thérapeutique du patient amylose : AMYLO-PEP
L’amylose, sa gestion, ainsi que celle des traitements au quotidien, impactent l’autonomie et modifient les besoins des patients. Afin de les aider à s’adapter à ces changements, de répondre à leurs besoins au quotidien et de leur permettre de se réapproprier leurs soins, les ateliers collectifs Amylo-PEP (Amyloïdosis Patient Education Program) ont été accrédités par l’ARS (Agence Régionale de Santé) et ont débuté en 2017 sous la responsabilité du Docteur Soulef Guendouz. Ce programme a été soutenu par l’Association Française des patients contre l’Amylose (AFCA).
En prévenant les complications grâce à la prévention et en proposant aux patients d’être acteurs de leur santé, les ateliers visent à diminuer l’impact de la maladie sur leur qualité de vie et celle de leur famille et de leurs aidants, ainsi qu’à une amélioration ou au maintien de leur autonomie.
Le programme Amylo-PEP propose des ateliers d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d’amylose ainsi qu’à leur famille et leurs aidants, quel que soit le type d’amylose (AL, héréditaire, TTR sénile). Les patients ont la possibilité d’y participer lors de leur hospitalisation ou de se rendre au Centre de référence, sur simple demande auprès des coordinatrices.
Julie Pompougnac et Soulef Guendouz Coordinatrices Amylo-PEP
Tél : 01 49 81 22 53
amylo.pep@gmail.com
Le programme Amylo-PEP propose des ateliers d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d’amylose ainsi qu’à leur famille et leurs aidants, quel que soit le type d’amylose (AL, héréditaire, TTR sénile).
Optimiser la prise en charge des amyloses de manière multiprofessionnelle
Julie POMPOUGNAC, psychologue
Le jeu de 7 familles pour vous accompagner en ETP
Lors des ateliers d’éducation thérapeutique, les soignants peuvent s’appuyer sur le jeu de 7 familles de l’amylose cardiaque comme support pédagogique ludique et accessible. Cet outil permet d’aborder, de façon simple et interactive, les différents aspects de la maladie (symptômes, examens, traitements, acteurs de la prise en charge), tout en favorisant les échanges entre patients et avec les professionnels.
Il peut être utilisé pendant l’atelier pour stimuler la discussion, ou être distribué aux patients afin de prolonger l’apprentissage à domicile, seul ou avec leurs proches.
FAQ — Questions fréquentes
Un programme d’éducation thérapeutique du patient (Amyloïdosis Patient Education Program), accrédité par l’ARS depuis 2017, proposant des ateliers collectifs aux patients amylose et à leurs aidants, quel que soit le type d’amylose.
Lors de son hospitalisation, ou sur simple demande auprès des coordinatrices du programme (Julie Pompougnac et Soulef Guendouz), en se rendant au Centre de référence.
Oui, le programme Amylo-PEP est destiné aux patients atteints d’amylose ainsi qu’à leur famille et à leurs aidants.
Un support pédagogique ludique utilisé lors des ateliers d’ETP pour aborder de façon interactive les symptômes, examens, traitements et acteurs de la prise en charge de l’amylose ; il peut aussi être distribué aux patients pour prolonger l’apprentissage à domicile.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) aide les patients amylose à acquérir les compétences nécessaires pour gérer leur maladie et leur traitement au quotidien, en les rendant acteurs de leur parcours de soins. Le Réseau Amylose propose depuis 2017 le programme Amylo-PEP, des ateliers collectifs accrédités par l’ARS, sous la responsabilité du Dr Soulef Guendouz et soutenus par l’Association Française contre l’Amylose. Ouverts aux patients et à leurs aidants quel que soit le type d’amylose (AL, héréditaire, TTR sénile), ces ateliers sont accessibles pendant l’hospitalisation ou sur simple demande au Centre de référence. Un support pédagogique ludique, le jeu de 7 familles de l’amylose cardiaque, complète le dispositif pour aborder de façon interactive symptômes, examens, traitements et acteurs de la prise en charge.