Les Ateliers Qualité de vie AMYLO-PEP

Comprendre et apprendre à mieux gérer sa maladie

L’amylose, sa gestion, ainsi que celle de vos traitements au quotidien, impactent votre autonomie et modifient vos besoins. Afin de vous aider à vous adapter à ces changements, de répondre à vos besoins au quotidien et de vous permettre de vous réapproprier vos soins, les ateliers collectifs Amylo-PEP, Amyloïdosis Patient Education Program ont été accrédités par l’ARS (Agence Régionale de Santé) et ont débuté en 2017 sous la responsabilité du Docteur Soulef GUENDOUZ. Ce programme a été soutenu par l’Association Française des patients contre l’Amylose. En prévenant les complications grâce à la prévention et en vous proposant d’être acteur de votre santé, les ateliers visent à diminuer l’impact de votre maladie sur votre qualité de vie et celle de votre famille, de vos aidants, ainsi qu’à une amélioration ou au maintien de votre autonomie. Vous avez la possibilité de participer à ces ateliers lors de votre hospitalisation ou de vous rendre à notre Centre de référence pour y participer sur simple demande auprès des coordinatrices.
Améliorer la qualité de vie des patients et des aidants : les ateliers AMYLO-PEP

Julie POMPOUGNAC

Nous  vous présenterons le programme des ateliers collectifs auxquels vous pourrez vous inscrire librement, après avoir évalué avec nous vos besoins et choisi les ateliers qui correspondent le mieux à vos attentes.
 
Joindre l’équipe de coordination Amylo-PEP:
Tél : 01 49 81 28 16
@ : amylo.pep@gmail.com
 
Julie POMPOUGNAC, psychologue, coordinatrice Amylo-PEP;
 Steven MAUPOU, infirmier coordinateur;
 Carole HENRION, coordinatrice amylose;
 Isabelle VALLAT, secrétaire du Centre de référence amyloses-cardiaques;
 Dr Soulef GUENDOUZ, cardiologue, responsable Amylo-PEP;
 Anabel Moreira, cadre de soins, Unité Insuffisance cardiaque-amylose.
 
Programme d’éducation thérapeutique – Amélioration de la qualité de vie

Soulef GUENDOUZ

Le programme Amylo-PEP propose des ateliers d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d’amylose ainsi qu’à leur famille et leurs aidants, quel que soit le type d’amylose (AL, héréditaire, TTR sénile).
Descriptif des ateliers pour la période de mars à juillet 2022
 
Auto-massage Do In pour tous, animé par Julie Pompougnac, Psychologue et Spécialiste en Shiatsu. L’atelier Do In est un moment de détente et de relaxation partagé avec d’autres patients hospitalisés. L’objectif est d’apprendre une pratique d’automassage reproductible au quotidien.
Au quotidien, l’automassage DO IN peut se pratiquer le matin en guise d’éveil, avant un événement nécessitant de la concentration et de l’attention, ou le soir en préparation du sommeil.
Mon alimentation et l’amylose, prévenir la perte de poids, animé par Julien Gautier Diététicien. C’est un moment pour partager ensemble ses difficultés alimentaires et acquérir des compétences pour lutter contre ses difficultés et leurs conséquences.
L’autohypnose une ressource clef pour le patient, animé par Carine Pin, infirmière formée à l’hypnose médicale. L’atelier d’autohypnose est un moment de détente et de relaxation partagé avec d’autres patients hospitalisés. L’objectif est d’apprendre des techniques simples d’autohypnose afin de se soulager des maux liés à la maladie (douleurs, fatigue, stress, insomnies liée au stress…)
Amylose TTR, une histoire de famille: animé par Bérénice Hebrard, conseillère en génétique. Avec la participation de Julie Pompougnac, psychologue et de Mireille Clément, patiente ressource, Association française contre l’amylose. L’atelier vous permet de découvrir les notions-clefs de la génétique pour mieux comprendre la transmission de la maladie dans votre famille.
L’insuffisance cardiaque, l’amylose et Moi, animé par Julie Pompougnac, psychologue. Partager son vécu quotidien avec l’amylose et l’insuffisance cardiaque au quotidien. Partager son expérience et ses ressources avec d’autres patients.
L’amylose, l’insuffisance cardiaque et mon alimentation, animé par Karine Béchir, Diététicienne. Savoir gérer une alimentation peu salée tout en essayant d’allier plaisir et saveur.
Mieux comprendre l’amylose cardiaque et ses traitements, animé par Steven Maupou, infirmier coordonnateur. Echanger autour des causes et des répercussions de l’insuffisance cardiaque associées à l’amylose. Découvrir le rôle des différents traitements de l’insuffisance cardiaque. Comment agir pour éviter l’aggravation de votre état de santé.
Ces ateliers vous permettent d’échanger des informations avec d’autres patients et aidants ainsi qu’avec nos différents intervenants dans un cadre convivial, autour des symptômes de l’amylose, de leur prise en charge, de leur rééducation, des traitements, de l’alimentation, de leur gestion au quotidien et de la prévention des risques. Ils sont animés par des intervenants formés et spécialistes des sujets abordés : infirmières, diététiciens, médecins, conseillère en génétique, ergothérapeute, éducateur sportif…
"L'amylose, l'insuffisance cardiaque et mon alimentation. Bien manger en équilibrant les apports en sel dans mon alimentation." Karine BECHIR, Diététicienne

“De la douleur à la douceur, mon quotidien avec l’autohypnose” Véronique MERCIER, Séverine RAYER infirmières IBODE.

L’auto-hypnose un nouvel apprentissage, une expérience utile pour m’aider à mieux gérer mon stress et ou ma douleur au quotidien. 

Parmi ces ateliers, nous vous proposons également de participer aux temps d’échange et d’expression avec notre psychologue.
L’atelier d’autohypnose animé par des infirmières formées à cette approche psychocorporelle, vous invite à découvrir des techniques pouvant vous aider à mieux gérer la douleur et le stress.
Vous pouvez également partager un moment de détente et de relaxation tout en apprenant une technique d’automassage praticable au quotidien, en participant à l’atelier d’auto-massage DO IN encadré par des professionnels.
Atelier Education thérapeutique “Nutrition” – Amélioration de la qualité de vie 

Julien GAUTIER et Claire TRÉMOLIÈRES, Diététiciens

“Mon alimentation dans l’amylose, prévenir la perte de poids” Partager ensemble ses difficultés alimentaires et acquérir des compétences pour lutter contre ces difficultés et leurs conséquences. Claire TRÉMOLIÈRES, Julien GAUTIER, Diététiciens

Sébastien QUINTON et Morgane HUBAILLE, diététiciens.

“Que puis-je manger après la greffe?” Maintenir le plaisir de manger en faisant le lien entre mon alimentation et mes traitements après la greffe.

“Gérer mon traitement par chimiothérapie, mon alimentation et mon amylose AL au quotidien”.

Comprendre les causes de votre amylose AL, ainsi que le déroulement du traitement par chimiothérapie. Comment agir dans la vie de tous les jours pour eviter les possibles effets secondaires et mieux manger avec ma chimiothérapie.

“Auto-massage DO-IN” Jacques LAURENT, spécialiste et formateur en Shiatsu

“Auto-massage DO-IN” Partager un moment de détente et de relaxation, apprendre une technique d’auto-massage praticable au quotidien”; Elisabeth LACASCADE, spécialiste et formatrice en Shiatsu

Les ateliers d'éducation thérapeutique - Qualité de vie

La gestion de votre maladie et de vos traitements au quotidien, impactent votre autonomie et modifient vos besoins. Afin de vous aider à vous adapter à ces changements, de vous transmettre les informations utiles à la compréhension de votre maladie et de ses traitements ainsi que de vous faciliter la gestion de votre maladie au quotidien, les membres de l’équipe du Centre de référence amyloses cardiaques, soignants et intervenants, spécialistes, paramédicaux, techniciens, patients ressource et aidants ressource… vous informent et vous accompagnent tout au long de votre parcours de soins. Ils vous proposent, au fil des ateliers collectifs Amylo-PEP (Amyloïdosis Patient Education Program) de devenir acteur de votre santé et de prévenir les complications liées à votre amylose.

AMYLO-PEP mis à l'honneur par l'Association Française Contre l'Amylose