Les Ateliers Qualité de vie AMYLO-PEP

Comprendre et apprendre à mieux gérer sa maladie

L’amylose, sa gestion, ainsi que celle de vos traitements au quotidien, impactent votre autonomie et modifient vos besoins. Afin de vous aider à vous adapter à ces changements, de répondre à vos besoins au quotidien et de vous permettre de vous réapproprier vos soins, les ateliers collectifs Amylo-PEP, Amyloïdosis Patient Education Program ont été accrédités par l’ARS (Agence Régionale de Santé) et ont débuté en 2017 sous la responsabilité du Docteur Soulef GUENDOUZ. Ce programme a été soutenu par l’Association Française des patients contre l’Amylose. En prévenant les complications grâce à la prévention et en vous proposant d’être acteur de votre santé, les ateliers visent à diminuer l’impact de votre maladie sur votre qualité de vie et celle de votre famille, de vos aidants, ainsi qu’à une amélioration ou au maintien de votre autonomie. Vous avez la possibilité de participer à ces ateliers lors de votre hospitalisation ou de vous rendre à notre Centre de référence pour y participer sur simple demande auprès des coordinatrices.
Améliorer la qualité de vie des patients et des aidants : les ateliers AMYLO-PEP

Julie POMPOUGNAC

Nous  vous présenterons le programme des ateliers collectifs auxquels vous pourrez vous inscrire librement, après avoir évalué avec nous vos besoins et choisi les ateliers qui correspondent le mieux à vos attentes.
 
Joindre l’équipe de coordination Amylo-PEP:
Tél : 01 49 81 28 16
@ : amylo.pep@gmail.com
 
Julie POMPOUGNAC, psychologue, coordinatrice Amylo-PEP;
 Steven MAUPOU, infirmier coordinateur;
 Carole HENRION, coordinatrice amylose;
 Isabelle VALLAT, secrétaire du Centre de référence amyloses-cardiaques;
 Dr Soulef GUENDOUZ, cardiologue, responsable Amylo-PEP;
 Anabel Moreira, cadre de soins, Unité Insuffisance cardiaque-amylose.
 
Programme d’éducation thérapeutique – Amélioration de la qualité de vie

Soulef GUENDOUZ

Le programme Amylo-PEP propose des ateliers d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d’amylose ainsi qu’à leur famille et leurs aidants, quel que soit le type d’amylose (AL, héréditaire, TTR sénile).
Ces ateliers vous permettent d’échanger des informations avec d’autres patients et aidants ainsi qu’avec nos différents intervenants dans un cadre convivial, autour des symptômes de l’amylose, de leur prise en charge, de leur rééducation, des traitements, de l’alimentation, de leur gestion au quotidien et de la prévention des risques. Ils sont animés par des intervenants formés et spécialistes des sujets abordés : infirmières, diététiciens, médecins, conseillère en génétique, ergothérapeute, éducateur sportif…
"L'amylose, l'insuffisance cardiaque et mon alimentation. Bien manger en équilibrant les apports en sel dans mon alimentation." Karine BECHIR, Diététicienne

“De la douleur à la douceur, mon quotidien avec l’autohypnose” Véronique MERCIER, Séverine RAYER infirmières IBODE.

L’auto-hypnose un nouvel apprentissage, une expérience utile pour m’aider à mieux gérer mon stress et ou ma douleur au quotidien. 

Parmi ces ateliers, nous vous proposons également de participer aux temps d’échange et d’expression avec notre psychologue.
L’atelier d’autohypnose animé par des infirmières formées à cette approche psychocorporelle, vous invite à découvrir des techniques pouvant vous aider à mieux gérer la douleur et le stress.
Vous pouvez également partager un moment de détente et de relaxation tout en apprenant une technique d’automassage praticable au quotidien, en participant à l’atelier d’auto-massage DO IN encadré par des professionnels.
Atelier Education thérapeutique “Nutrition” – Amélioration de la qualité de vie 

Julien GAUTIER et Claire TRÉMOLIÈRES, Diététiciens

“Mon alimentation dans l’amylose, prévenir la perte de poids” Partager ensemble ses difficultés alimentaires et acquérir des compétences pour lutter contre ces difficultés et leurs conséquences. Claire TRÉMOLIÈRES, Julien GAUTIER, Diététiciens

Sébastien QUINTON et Morgane HUBAILLE, diététiciens.

“Que puis-je manger après la greffe?” Maintenir le plaisir de manger en faisant le lien entre mon alimentation et mes traitements après la greffe.

“Gérer mon traitement par chimiothérapie, mon alimentation et mon amylose AL au quotidien”.

Comprendre les causes de votre amylose AL, ainsi que le déroulement du traitement par chimiothérapie. Comment agir dans la vie de tous les jours pour eviter les possibles effets secondaires et mieux manger avec ma chimiothérapie.

“Auto-massage DO-IN” Jacques LAURENT, spécialiste et formateur en Shiatsu

“Auto-massage DO-IN” Partager un moment de détente et de relaxation, apprendre une technique d’auto-massage praticable au quotidien”; Elisabeth LACASCADE, spécialiste et formatrice en Shiatsu

Les ateliers d'éducation thérapeutique - Qualité de vie

La gestion de votre maladie et de vos traitements au quotidien, impactent votre autonomie et modifient vos besoins. Afin de vous aider à vous adapter à ces changements, de vous transmettre les informations utiles à la compréhension de votre maladie et de ses traitements ainsi que de vous faciliter la gestion de votre maladie au quotidien, les membres de l’équipe du Centre de référence amyloses cardiaques, soignants et intervenants, spécialistes, paramédicaux, techniciens, patients ressource et aidants ressource… vous informent et vous accompagnent tout au long de votre parcours de soins. Ils vous proposent, au fil des ateliers collectifs Amylo-PEP (Amyloïdosis Patient Education Program) de devenir acteur de votre santé et de prévenir les complications liées à votre amylose.

AMYLO-PEP mis à l'honneur par l'Association Française Contre l'Amylose