Les ateliers : comprendre, mieux gérer sa maladie

Comprendre la maladie

L’amylose, sa gestion, ainsi que celle de vos traitements au quotidien, impactent votre autonomie et modifient vos besoins. Afin de vous aider à vous adapter à ces changements, de répondre à vos besoins au quotidien et de vous permettre de vous réapproprier vos soins, les ateliers collectifs Amylo-PEP, Amyloïdosis Patient Education Program ont été accrédités par l’ARS (Agence Régionale de Santé) et ont débuté en 2017 sous la responsabilité du Docteur Soulef Guendouz. Ce programme a été soutenu par l’Association Française des patients contre l’Amylose. En prévenant les complications grâce à la prévention et en vous proposant d’être acteur de votre santé, les ateliers visent à diminuer l’impact de votre maladie sur votre qualité de vie et celle de votre famille, de vos aidants, ainsi qu’à une amélioration ou au maintien de votre autonomie. Vous avez la possibilité de participer à ces ateliers lors de votre hospitalisation ou de vous rendre à notre Centre de référence pour y participer sur simple demande auprès des coordinatrices:
Nous  vous présenterons le programme des ateliers collectifs auxquels vous pourrez vous inscrire librement, après avoir évalué avec nous vos besoins et choisi les ateliers qui correspondent le mieux à vos attentes.
 
Joindre l’équipe de coordination Amylo-PEP:
Tél : 01 49 81 22 53
julie.pompougnac@aphp.fr
 
Julie Pompougnac, psychologue, coordinatrice Amylo-PEP;
 Steven Maupou, infirmier coordinateur;
 Carole Henrion, coordinatrice amylose;
 Isabelle Vallat, secrétaire du Centre de référence amyloses-cardiaques;
 Dr Soulef Guendouz, cardiologue, responsable Amylo-PEP;
 Makia Chalbi, Assistant de service social
 
Programme d’éducation thérapeutique – Amélioration de la qualité de vie

Soulef GUENDOUZ