Obtenir une prise en charge ALD (Affection de Longue Durée) quand on a une amylose

Vous êtes atteint d'une amylose cardiaque, vous êtes en possibilité d'obtenir une ALD à 100%
Voici la réponse à vos questions :

Qui fait la demande d'ALD ?

La demande d’ALD peut être rédigée par (idéalement) votre médecin traitant déclaré (format électronique préférentiel, éventuellement format papier), le médecin généraliste (format électronique préférentiel, éventuellement format papier) ou par vous (format papier).
Comme pour d’autres maladies rares, il est important que le protocole de soins soit bien documenté++. N’hésitez-pas à transmettre au médecin traitant les éléments de l’argumentaire, afin qu’il puisse les intégrer dans sa saisie. Afin d’aider votre médecin traitant, nous avons fait un courrier imprimable avec les informations importantes :(CLIQUER POUR LE DOC LETTRE) – N’hésitez pas à télécharger ce document et lui transmettre. 

Quelle ALD peut être demandée ?

 Il n’y a pas d’ALD spécifique pour toutes les amyloses. Sur le formulaire CERFA de demande d’ALD (CLIQUER POUR LE DOC CERFA) le médecin doit indiquer la maladie et a plusieurs possibilités pour le remplir dans ce contexte d’amylose :
1/ Affections de longue durée sur liste (CLIQUER POUR LE DOC JO)
2/ Affections hors liste (appelée ALD31) ou polypathologie invalidante (ALD32 : cas beaucoup moins fréquent pour les amyloses) : groupe hétérogène de pathologies qui ont toutes pour critères d’accord la nécessité :
    – d’un critère de chronicité
    – d’un critère de sévérité
    – la notion d’un panier de soins coûteux :
Le panier de soins est considéré particulièrement coûteux s’il comporte au moins trois éléments parmi les cinq mentionnés ci-dessous, dont obligatoirement le traitement médicamenteux ou l’appareillage :
    – Traitement médicamenteux régulier ou appareillage régulier ;
    – Hospitalisation ;
    – Actes techniques médicaux répétés ;
    – Actes biologiques répétés ;
    – Soins paramédicaux répétés.
 
Ainsi, bien faire apparaître dans le protocole de soins les éléments thérapeutiques (ttt de fond de l’IC, ttt plus spécifique type tafamidis, l’éventuel PM…), ainsi que les éléments de surveillance clinique (MG, cardiologue…) et paraclinique (biologie, examens cardilogiques…).
Les demandes d’ALD dans la liste (30 affections) ou hors liste (31 et 32) seront revues par le médecin conseil du service médical rattaché à la CPAM qui choisira l’ALD qui correspond le mieux à votre patient.
Pour exemples, vous avez une amylose cardiaque : 
    – et êtes insuffisance cardiaque, vous pouvez être pris en charge dans l’ALD liste n°5 (= insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves ; cardiopathies congénitales graves). 
    – de type AL, vous pouvez être pris en charge en ALD liste n°30,  (tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique).
    – de type amylose héréditaire (ATTR ou ApoA…) : vous pouvez entrer dans le cadre de l’ALD31

Qui vous accorde l'ALD ?

Le protocole de soin est étudié par le médecin-conseil de l’Assurance maladie qui donne, ou non, son accord pour la prise en charge intégrale d’une partie ou de la totalité des soins et des traitements réalisés dans le cadre d’une ALD. Il en indique la durée de la prise en charge ALD.

Est-ce que le Tafamidis est pris en charge à 100%?

Oui, le Tafamidis est pris en charge à 100% en ALD. . 

Quand vous sera prescrit le Tafamidis par rapport à votre demande d'ALD ?

L’ALD peut-être rétroactive, sur une période peu éloignée. S’il y a urgence dans votre prescription, le Tafamidis pourra vous être prescrit et l’ALD sera lancée en accord avec votre médecin traitant, en précisant sur le protocole de soins la date de début souhaitée de l’ALD (ex : date de J0 du tafamidis ou date de la confirmation du diagnostic..).