Vivre avec une Dysautonomie Vasculaire et une Hypotension Orthostatique

❌ CE QU’IL NE FAUT JAMAIS FAIRE :

Sauter du lit d’un coup  – Me lever rapidement

✅ LA BONNE MÉTHODE : 

️ ÉTAPE 1 : Je suis allongé ⏸️ Je reste 30 secondes ↓ 🪑 ÉTAPE 2 : Je m’assois au bord du lit ⏸️ J’attends 1 minute Je vérifie que je me sens bien ↓ 🧍 ÉTAPE 3 : Je me lève en prenant appui Je reste debout sans bouger quelques secondes Si tout va bien, je commence à marcher

Mon GUTRON®

fonctionne par cycles de 3-4 heures. Il a un effet ON/OFF comme un interrupteur :

📋 MES HORAIRES : (exemple à adapter avec mon médecin) :

• 7h → Je peux me lever à partir de 8h
• 10h → Je peux me lever à partir de 11h
• 13h → Je peux me lever à partir de 14h
• 16h → Je peux me lever à partir de 17h

⚠️ RÈGLE IMPORTANTE : Ma dernière prise doit être 3-4 heures avant d’aller me coucher

Exemple : Si je me couche à 22h → dernière prise maximum à 18h-19h

Pourquoi ? Pour éviter que ma tension soit trop haute la nuit.

Ils sont AUSSI importants que mes médicaments.

️ Comment je mets mes bas le matin ?

1. Je suis encore allongé dans mon lit

2. Je prends mes bas

3. JE LES METS pendant que je suis allongé

4. Seulement APRÈS, je commence à me lever

❌ Les erreurs qui provoquent des chutes :

💡 Si mes bas me font mal :

EN PARLER À MON MÉDECIN – Il existe des solutions :

• Bas sur mesure
• Ceinture abdominale élastique (alternative)
• Bas moins serrés
• Crème pour faciliter l’enfilage

Ne pas arrêter sans avis médical = trop dangereux

🆘 LA TECHNIQUE « RESCUE » – Si je sens un malaise arriver

MÉTHODE :

1. Je m’assois TOUT DE SUITE
2. Je bois 0,5 litre d’eau RAPIDEMENT (une bouteille moyenne)
3. J’attends 5-10 minutes assis
4. L’effet arrive après 20-30 minutes
5. Je peux me relever doucement

⚠️ Important : Demander à mon cardiologue si mon cœur tolère de boire autant d’un coup.

💧 Au quotidien :

• Boire régulièrement dans la journée
• Le matin au réveil : boire un grand verre (aide pour la journée)
• Avoir toujours une bouteille d’eau près de moi

✅ Ce qui m’aide : ️

• Petits repas plusieurs fois par jour plutôt que 3 gros repas
• 🥩 Plus de protéines (viande, poisson, œufs)
• 🥖 Moins de pain, pâtes, sucre (font trop baisser la tension)
• 🧂 Du sel (selon avis de mon médecin)

❌ Ce qui est dangereux pour moi :

• 🍷 L’ALCOOL → Fait chuter ma tension → TRÈS DANGEREUX
• 🍔 Les gros repas très copieux
• 🍰 Les repas très sucrés

Pourquoi ? Après un gros repas, mon sang va dans mon ventre pour digérer → moins de sang pour ma tête → malaise.

️ Surélever la tête de mon lit de 10-15 cm

Comment faire ?

• Mettre des cales sous les pieds de la tête du lit (10-15 cm)
• OU utiliser un lit médicalisé
• Mes pieds doivent être plus BAS que ma tête Pourquoi c’est si important ?

Pourquoi c’est si important ?

C’est gratuit, facile, et ça marche vraiment !

⚠️ POURQUOI LA NUIT EST DANGEREUSE ?

4 dangers qui se cumulent :

1. 💊 Mon GUTRON® ne fait plus effet (dernière prise à 16h)
2. 🧦 Mes bas sont peut-être enlevés
3. 🚽 J’ai envie d’uriner (surtout vers 3-4h du matin)
4. 😵 Quand j’urine, je peux perdre connaissance juste après → BEAUCOUP DE CHUTES GRAVES ARRIVENT LA NUIT

✅ MA CHECK-LIST SÉCURITÉ NUIT :

Avant de me coucher, je vérifie :

💡 Ma lampe de chevet est à portée de main

📱 Mon téléphone est sur ma table de nuit

🔔 Ma sonnette fonctionne (si j’en ai une)

👥 J’ai prévenu mon conjoint/aidant que je pourrais le réveiller

🧦 Je garde mes bas pour la nuit (si mon médecin l’a dit) ️

Mon lit est bien incliné

🔴 SI J’AI UNE FORME TRÈS SÉVÈRE  => JE NE ME LÈVE JAMAIS LA NUIT :

• Utiliser un bassin ou un pistolet (urinal) près du lit
• Appeler mon aidant Rester au lit

Ce que je fais si je DOIS me lever la nuit :

1. J’allume AVANT de bouger
2. J’appelle mon aidant ou je sonne
3. Je reste assis au bord du lit 2-3 minutes
4. Je me lève avec aide
5. J’urine
6. JE NE RETOURNE PAS ME COUCHER TOUT DE SUITE (Risque de malaise après avoir uriné)
7. Je reste assis 2-3 minutes
8. Je retourne me coucher avec aide

Mon corps a besoin de bouger, mais debout c’est dangereux.

✅ Exercices sûrs et bons pour moi :

❌ À éviter :

• Station debout longue (faire la cuisine debout, repasser…)
• Marche prolongée
• Efforts violents

💡 ASTUCE : Le pédalier de lit

C’est quoi ? Un petit appareil que je mets au pied de mon lit. Je pédale allongé ou assis.

Pourquoi c’est génial ?

• Je peux faire de l’exercice sans risque
• Ça évite que mes muscles fondent
• C’est bon pour mon moral
• Je reste en forme

Où en trouver ? En pharmacie, magasin médical, internet (30-80€)

Je ne suis pas qu’un patient, je suis un EXPERT de ma maladie.

💬 Les phrases que je dois savoir dire à TOUS les soignants :

Aux urgences :

« J’ai une amylose cardiaque avec une dysautonomie sévère. Je ne peux pas être levé sans mes bas de contention et sans attendre 1 heure après mon GUTRON®. Si vous me levez trop vite, je vais perdre connaissance. »

À l’hôpital :

« Je dois être accompagné si je me lève la nuit. J’ai un très gros risque de chute. »

Si un médecin veut changer mon traitement :

« Ma tension haute couchée est due à ma maladie, ce n’est pas une vraie hypertension. Traiter cette tension pourrait me tuer. Appelez mon centre amylose avant de modifier quoi que ce soit : 01.49.81.22.53 »

En radiologie, au scanner, à l’IRM :

« Ne me levez pas de la table sans mes bas et sans attendre mon traitement. Prévenez le brancardier de mon risque de malaise. »

Ce que j’ai TOUJOURS sur moi :

• ✅ Ma carte d’urgence dysautonomie (dans mon portefeuille)
• ✅ Le numéro de mon centre amylose : 01.49.81.22.53
• ✅ Une liste de mes médicaments avec les horaires
• ✅ Ce document (ou la fiche patient simplifiée)

Télécharger ma CARTE d’URGENCE

J’APPELLE MON CENTRE AMYLOSE RAPIDEMENT SI :

MES CONTACTS URGENTS :