Publication scientifique : le registre HEAR et le Réseau F-CRIN GRACE au service de la recherche sur l’amylose cardiaque
Une étape décisive vient d’être franchie pour la recherche sur l’amylose cardiaque en France et en Europe. Le Orphanet Journal of Rare Diseases a publié un article majeur présentant la structure, les objectifs et l’ambition du Healthcare Amyloidosis European Registry (HEAR).
Ce registre constitue la base scientifique et opérationnelle du Réseau F-CRIN GRACE (Group for Research on Amyloidosis and Care Excellence), déjà labellisé par F-CRIN, dont la vocation est de fédérer les centres experts, harmoniser les pratiques, soutenir la recherche et améliorer la prise en charge des patients atteints d’amylose cardiaque.
Cette publication marque une reconnaissance forte du travail engagé par les équipes françaises et l’ensemble du Réseau Amylose pour développer une recherche robuste, collaborative et tournée vers l’innovation et l’Europe.
Pourquoi le Réseau F-CRIN GRACE est une avancée majeure
La publication scientifique officialise également la structuration du Réseau GRACE, labellisé F-CRIN.
Ce réseau :
- fédère les centres experts de l’amylose en France ;
- bénéficie d’un soutien institutionnel (F-CRIN / E-CRIN) pour harmoniser les pratiques ;
- structure la recherche clinique et favorise les essais thérapeutiques ;
- développe des outils technologiques innovants (IA, centralisation d’imagerie MIRACL.ai, questionnaires spécialisés) ;
- renforce la visibilité internationale de la France dans le domaine de l’amylose.
GRACE devient ainsi un cadre de référence pour coordonner la recherche, renforcer les collaborations et améliorer la qualité des données recueillies.
Un registre pour mieux comprendre l’amylose cardiaque
Le registre HEAR est conçu pour répondre à un besoin majeur :
- mieux décrire les parcours de diagnostic, souvent tardifs,
- documenter les traitements utilisés en vie réelle,
- suivre l’évolution de la maladie,
- intégrer la voix du patient grâce aux questionnaires de qualité de vie (PROMs).
Avec 34 centres experts de l’amylose français déjà impliqués et une ouverture prévue à d’autres pays européens, HEAR compte fin 2025 plus de 8 900 patients inclus, couvrant toutes les formes d’amylose cardiaque :
- ATTR sauvage (ATTRwt),
- ATTR variant (ATTRv),
- amylose AL,
- formes plus rares.
Ce registre se distingue par son ambition européenne, son exhaustivité et son approche « patient-centrée », intégrant des innovations numériques comme un chatbot d’éducation et d’accompagnement.
Une collecte de données ambitieuse, rigoureuse et orientée vers le patient
HEAR recueille :
- des données démographiques, cliniques, biologiques et génétiques,
- des imagerie multimodale (échocardiographie, IRM, scintigraphie),
- des traitements cardiologiques et spécifiques de l’amylose,
- des événements cardiaques et extracardiaques,
- des hospitalisations,
- des questionnaires de qualité de vie (AmyloAFFECT-QoL, MLHFQ, KCCQ).
Les données sont saisies dans un e-CRF standardisé, contrôlées régulièrement et vérifiées via des tests de cohérence.
Un outil clé pour accélérer la recherche clinique
Le registre HEAR, intégré au réseau GRACE, représente un socle pour :
- identifier plus rapidement les patients éligibles aux essais thérapeutiques,
- évaluer l’impact des nouveaux traitements dans la vraie vie,
- guider les stratégies de prise en charge,
- soutenir les autorités sanitaires et les sociétés savantes.
L’article rappelle notamment que le registre a déjà permis d’évaluer l’impact du tafamidis sur la survie des patients de plus de 80 ans, démontrant la valeur concrète des données collectées.
La publication du registre HEAR et la structuration du Réseau F-CRIN GRACE constituent une avancée scientifique majeure pour la compréhension et la prise en charge de l’amylose cardiaque.
En rassemblant les données de milliers de patients, en harmonisant les pratiques et en intégrant les innovations technologiques, GRACE s’impose comme un acteur européen incontournable pour améliorer le diagnostic, la qualité de vie et le pronostic des patients atteints d’amylose.
Cette dynamique renforce considérablement la mission du Réseau Amylose, qui s’appuie désormais sur un outil scientifique solide, collaboratif et reconnu internationalement.