L’amylose cardiaque transthyrétine héréditaire : Une histoire de famille!

“Je viens par le présent courrier témoigner sur la prise en charge et l’accompagnement dont j’ai bénéficié dans le cadre du dépistage de l’amylose cardiaque. Mon père étant accompagné dans ces soins pour l’amylose par le service XX J’ai pu suivre la totale dégradation de l’état de santé de mon père et constater la violence de cette maladie sur le corps de mon père. J’ai particulièrement été marqué par cette maladie qui m’a apporté de grandes peurs. Mon père a eu une grande difficulté à vivre avec cette maladie qui le rongeait dans les déplacements, l’alimentation et toutes les activités quotidiennes. J’ai constaté tardivement un abandon de son suivi de soin pour des raisons qui lui étaient personnelles. Grâce à un rendez-vous en juillet 2019 organisé par le Docteur XX  pour mon Père, mon frère et moi, j’ai pu comprendre la situation sur la maladie et la rigueur indispensable d’un suivi régulier dans le cadre du protocole de soin.

Dans le cadre du dépistage de cette maladie génétique mon frère et moi avons souhaité réaliser un conseil génétique et réaliser le test génétique pour connaître notre statut. Nous avons rencontré la conseillère génétique, la psychologue et le Pr X.

Quelques mois après la réalisation de la prise de sang, ce premier dépistage, le professeur X m’a reçu personnellement et m’a annoncé que j’étais porteur de l’anomalie génétique  de l’amylose cardiaque. J’ai revu la psychologue du centre pour m’aider.

C’est alors qu’une hospitalisation fut organisée pour déterminer le degré d’évolution de la maladie.

Des examens furent alors programmés et les professionnels de santé m’ont très bien accompagné durant cette hospitalisation particulièrement anxiogène. Je peux témoigner de la qualité du travail des professionnels de soin et de la clarté des explications sur l’ensemble des examens. Mes examens étaient normaux. J’ai été rassuré.

Accepter d’être porteur de la mutation et d’attendre éventuellement l’apparition de la maladie prend du temps. Avec le souvenir de ce qui est arrivé à mon père  et sa souffrance imposée par la maladie, j’ai inévitablement peur de ce qui risque de m’arriver.

Le suivi pluriannuel constitue une étape indispensable dans l’évolution de mon état de santé et dans mon apaisement psychique. Je me trouve encadré par un dispositif de santé et bien accompagné ce qui me donne le sentiment de bénéficier d’un réel soutien et de la considération individuelle. Ce sentiment de ne pas être abandonné ou délaissé m’est très rassurant et assez apaisant. De plus, durant le rendez-vous sur le suivi pluriannuel, le Docteur XX m’apporte toutes les explications d’une manière très pédagogique.

Je tiens par ce témoignage à remercier le Docteur XX ainsi que son service pour la qualité de leur travail et leur réelle qualité humaine dans mon accompagnement.”