Quelque soit l’ALD, il faut que vous fassiez bien faire apparaître dans le protocole de soin les éléments thérapeutiques tel que le traitement de fond de l’insuffisance cardiaque (furosémide..) et sa chronicité, les traitements spécifiques couteux tel que le tafamidis ou des chimiothérapies ou immunothérapie, des appareillages (pacemaker ou défibrillateur), ainsi que les éléments de surveillance chronique clinique (MG, cardiologue…) et paraclinique (biologie, examens cardio…).
Les demandes d’ALD dans la liste (30 affections) ou hors liste (31 et 32) seront revues par le médecin conseil du service médical rattaché à la CPAM qui choisira l’ALD qui vous correspond le mieux. Si vous avez des questions ou un refus de prise en charge, vous pouvez joindre le reseau amylose via le siteweb.