Association amylose
L' Association française contre l' Amylose
Le Fondateur Yves GHIRON
Depuis 1994, l’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les formes d’Amylose.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs : ceux des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux /sociaux et des chercheurs.
Les missions et objectifs de l’Association Française contre l’Amylose
L’association a pour mission principale de lutter contre l’amylose, une maladie trop souvent difficile à diagnostiquer.
Elle répond à plusieurs objectifs clés :
- Briser la solitude des patients,
- Favoriser un diagnostic rapidepour permettre une prise en charge adaptée
- Stimuler la recherche,
- Améliorer le parcours de soins,
- Faire entendre la voix des patients en France et à l’international, ….
Un Appui Scientifique Essentiel pour la Recherche sur l’Amylose
Aujourd’hui, il existe des traitements pour les trois principales formes de la maladie.
D’autres essais et de nombreuses pistes de recherche sont en cours.
L’Association française contre l’Amylose, développe ses actions toujours au plus près des besoins des patients et s’appuie, pour orienter ses projets, sur un conseil scientifique composé de 18 médecins, experts de l’Amylose.
Les Actions Concrètes de l’Association
Grâce à une équipe de bénévoles, permanents et vacataires soudée et mobilisée, L’AFCA propose un large éventail d’actions adaptées aux besoins des patients
- Écoute et soutien personnalisé
- Groupes de parole mensuels en ligne,
- Échanges réguliers entre médecins et patients : journée annuelle, journée mondiale, webinaires, réunions en région…
- Vidéos de vulgarisation,
- Livrets pédagogiques,
- Une présence active en ligne via le site internet et les réseaux sociaux pour une information en continu
- Bourse de recherche,
- Collectes de fonds….
Pourquoi rejoindre l’Association Française contre l’Amylose?
Face à une annonce d’amylose, on se sent démuni et seul, vous trouverez dans l’association, de l’écoute, de l’information de qualité et validée par le conseil scientifique, des rendez vous en régions et en distantiel, qui vous permettront de rencontrer des personnes partageant la même expérience que vous.
Rejoindre l’AFCA, c’est intégrer une communauté solidaire et engagée dans la lutte contre l’amylose. En adhérant, vous pourrez :
- Accéder à toutes les informations de l’association validées par les experts de l’amylose (journal annuel, newsletter ..)
- Donner plus de poids à l’AFCA pour défendre vos droitsauprès des institutions, notamment concernant l’accès aux traitements et aux aides sociales
- Vous associer à la communauté des patients, contribuer à exprimer leur voix et partager un projet commun,
- Vous engager pour une cause tout en vivant une expérience humaine riche et porteuse de sens.
Autour d’un objectif commun, la lutte contre l’amylose, notre association regroupe des personnes au caractère, au vécu, aux champs d’activité, aux passions et aux envies très diverses.
C’est une grande richesse et chacun d’entre vous peut apporter une idée à la réflexion collective pour diversifier et développer l’action de l’AFCA.
ENSEMBLE ON EST PLUS FORT CONTRE L’AMYLOSE MAIS ON EST AUSSI PLUS IMAGINATIF !
Découvrez l’Association Française contre l’Amylose en vidéo
Rendez-vous directement en ligne sur le site internet de l’Association pour plus d’informations :
Association Française Contre l’Amylose
Association d’intérêt général
13, rue Raymond Losserand
75014 PARIS
07.55.65.14.86
