Mieux vivre avec une amylose
Mieux soigner les amyloses par l'implication de tous les soignants
Découvrez les accompagnements, ateliers et professionnels qui peuvent vous accompagner à mieux vivre avec une amylose.
Cliquez sur les liens pour en savoir plus sur les différents points.
Optimiser la prise en charge des amyloses de manière multiprofessionnelle
Julie POMPOUGNAC, psychologue
Les ateliers qualité de vie Amylo-PEP
Les ateliers ‘Qualité de Vie Amylo-Pep’ sont conçus spécifiquement pour offrir un soutien précieux aux patients atteints d’amylose. Ces séances d’éducation thérapeutique sont soigneusement élaborées pour aborder les divers aspects de la vie quotidienne affectés par la maladie. Animés par des professionnels de la santé spécialisés dans la prise en charge de l’amylose, ces ateliers fournissent un espace sûr et accueillant où les patients peuvent acquérir des connaissances essentielles sur leur condition, partager leurs expériences et apprendre des stratégies pratiques pour améliorer leur qualité de vie. Les sujets abordés peuvent inclure la maladie ses symptômes et ses traitements, la gestion des symptômes, les stratégies d’adaptation, la nutrition, l’exercice physique, les techniques de gestion de la douleur et bien plus encore. Les ateliers ‘Qualité de Vie Amylo-Pep’ visent à autonomiser les patients en leur fournissant les outils nécessaires pour mieux gérer leur maladie au quotidien et favoriser un bien-être global.
Pour en savoir plus sur les ateliers AMYLO-PEP
Les témoignages de nos patients à propos d'AMYLO-PEP
Consultez-les en cliquant sur ce lien :
Questionnaire qualité de vie Amylose
L’objectif de ce questionnaire est d’évaluer l’impact des symptômes de l’amylose sur la qualité de vie du patient.
Si vous souhaitez consulter l’article scientifique, le questionnaire, y participer ou encore le proposer à un patient :
Le suivi psychologique
L’amylose est une maladie qui peut rendre votre quotidien difficile, elle est une épreuve physique autant que psychologique. Vous pouvez trouver du soutien auprès de la psychologue du Centre de référence qui connait les conséquences possibles des amyloses cardiaques sur votre qualité de vie qui impactent également votre bien-être. Elle vous propose une écoute attentive et du soutien, sans porter de jugements sur vos paroles avec le respect de la plus stricte confidentialité. Vos proches et aidants bénéficient également de l’accompagnement de la psychologue sur simple demande.
Pour en savoir plus :
Les consultations avec l'assistante sociale
L’assistante de service social vous écoute, vous conseille, vous informe et vous accompagne avec vos proches dans vos différentes démarches sociales. Selon votre âge, votre autonomie, votre lieu d’habitation, votre situation familiale et professionnelle et vos ressources, il existe de nombreux dispositifs et différentes aides qui peuvent améliorer votre quotidien ainsi que celui de vos aidants.
Pour en savoir plus ou obtenir de l’aide : cliquez ici
Neztoiles
Notre « Docteur de la joie », Hysope vous accompagne, vous et votre entourage. Elle vous propose du mieux-être, de l’évasion et un autre regard sur la maladie.
La maladie et ses traitements peuvent être source de difficulté, d’inquiétude ou de douleur morale. Chercheur de trésors, respirateur d’hôpital, souffleur de paix… Anabelle vous accompagne, vous et votre entourage. Elle vous propose. Avec Neztoiles, elle vous propose du mieux-être, de l’évasion, un autre regard sur la maladie et une rencontre “profondément légère” en hospitalisation, les lundis au sein du centre de référence.
www.neztoiles.com
Les aidants
L’amylose et ses traitements peuvent altérer votre qualité de vie et celle de votre famille et de vos proches. Afin de les accompagner, vos aidants (familles ou proches) sont invités à participer aux ateliers avec vous.
Il ont également la possibilité de partager un temps d’échange entre aidants autour de leur quotidien, animé par notre psychologue et par Jean-François Mercuriot, notre soutien aux aidants.
Vous êtes aidant, vous avez besoin d’aide ? Pour en savoir plus :
