CFMA : Congrès Francophone multidisciplinaire des Amyloses

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Le CFMA Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose.
Tous les centres de référence de l’amylose ainsi que l’Association Française contre l’Amylose se mobilisent afin de créer le Premier Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose.
Cette rencontre est l’occasion de fédérer les acteurs de la pathologie et de faire le point sur dix années d’avancées dans le parcours de soin et le traitement des amyloses.
Une place importante est donnée aux témoignages de patients et aux échanges pour contribuer à l’amélioration des soins et de la prise en charge.
L’Association Française contre l’Amylose clôture la journée avec la rétrospective de dix années d’actions et d’engagements aux côtés des malades.
Visionnez les replays des journées amylose disponibles sur le site internet du Réseau www/reseau-amylose.org ou sur notre chaine Youtube :https://www.youtube.com/channel/UCQ0tGX3rnI5h0vaEmB_wnPA?reload=9

me CONGRÈS FRANCOPHONE MULTIDISCIPLINAIRE DE L’AMYLOSE

Ouverture REPLAY

Session 1 – Les nouveautés diagnostiques
Modérateurs :

Pr David BUOB, anatomo-pathologiste, Paris
Jean-Christophe FIDALGO, AFCA
Dr Silvia OGHINA, cardiologue, Créteil

Biomarqueurs cardiaques : Pr Damien LOGEART, cardiologue, Paris – REPLAY
Intelligence artificielle et biopsie cutanée dans la neuropathie amyloïde à transthyrétine : Dr Céline LABEYRIE, neurologue,Le Kremlin-Bicêtre – REPLAY
Table ronde et échanges – REPLAY

Session 2 – Les apports de la technologie NGS

Modérateurs :
Agnès Farrugia, AFCA
Pr Sophie Valleix, biologiste, Paris

Intérêt de la technologie NGS dans les amyloses : Dr Vianney POINSIGNON, généticien, Le Kremlin-Bicêtre – REPLAY

Tests génétiques TTR : où en est-on en 2024 ? Pr Benoît FUNALOT, généticien, Créteil – REPLAY

Le NGS dans la génétique des amyloses Pr Jill CORRE, hématologue, Toulouse – REPLAY

Le NGS pour le séquencage des immonoglobulines : diagnostic et suivi des amyloses AL Dr Virginie PASCAL, biologiste, Limoges – REPLAY

Table-ronde et échanges – REPLAY

Session 3 – Best of de l’ISA
Modérateurs :

Pr Thibaud DAMY, cardiologue, Créteil,
Dr Antoine HUART, néphrologue, Toulouse,
Barbara MAZZOLINI, AFCA

Actualités en cardiologie Dr Amira ZAROUI, cardiologue, Créteil – REPLAY

Actualités en hématologie Dr Muriel ROUSSEL, hématologue, Limoges – REPLAY

Actualités rénales Dr Camille COHEN, néphrologue, Paris – REPLAY

Actualités en médecine interne, Dr Marc-Antoine DELBARRE, interniste, Lille – REPLAY

Actualités en neurologie Pr Andoni ECHANIZ-LAGUNA, neurologue, Le Kremlin-Bicêtre – REPLAY

Table-ronde et échanges – REPLAY

Session 4 – Préserver la qualité de vie

Modérateurs :
Pr David ADAMS, neurologue, Le Kremlin-Bicêtre,
Pr Thibaud DAMY, cardiologue, Créteil,
Jean-Christophe FIDALGO, AFCA,
Pr Arnaud JACCARD, hématologue, Limoges,

Témoignages de patients – REPLAY

Tables-ronde et échanges 

Session 5 – Actualités en imagerie

Modérateurs :
Dr Vincent ALGALARRONDO, cardiologue, Paris
Dr Julien MATHIAS, AFCA,

Traceurs PET des amyloses : Pr Pierre-Yves MARIE, médecin nucléaire, Nancy – REPLAY
La scintigraphie osseuse dans l’amylose à transthyrétine : intérêt et limites : Dr Marc-Antoine DELBARRE, médecin interniste, Lille – REPLAY
Table-ronde et échanges – REPLAY

Session 6 – Nouveautés thérapeutiques et essais en cours

Modérateurs :
Dr Bruno ARMAND, AFCA
Pr Erwan DONAL, cardiologue, Rennes,
Pr Arnaud JACCARD, hématologue, Limoges,

Témoignages de patients – REPLAY

Comment l’apparition des nouveaux traitements a modifié l’organisation des parcours de soin en neurologie – Dr Cécile CAUQUIL, neurologue, Le Kremlin-Bicêtre – REPLAY

Les progrès dans le traitement de l’amylose AL : Pr Arnaud JACCARD, hématologue, Limoges – REPLAY

Nouveaux traitements dans l’amylose ATTR :  Dr Vincent ALGALARRONDO, cardiologue, Paris – REPLAY

L’amylose AA : Dr Léa SAVEY, médecin interniste, Paris – REPLAY

La prise en charge cardiologique des amyloses non spécifiques : Pr Olivier LAIREZ, cardiologue, Toulouse – REPLAY

Table ronde et échanges – REPLAY
Conclusion – clôture de la journée

1er CONGRÈS FRANCOPHONE MULTIDISCIPLINAIRE DE L’AMYLOSE

Ouverture REPLAY

Accompagnement des patients porteurs d’une amylose par l’Assurance Maladie – Philippe TANGREREPLAY
Session 1 – Amylose AA (Session organisée par le Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire)

Modérateurs :
Vincent AUDARD, Créteil
Gilles GRATEAU, Paris
Eric HACHULLA, Lille

Parcours de soin, coordination : Sophie GEORGIN-LAVIALLE, Gilles GRATEAU Paris – REPLAY
Discussion
Traitements : Marion DELPLANQUE, Paris – REPLAY
Discussion

Témoignage de patiente diagnostiquée en 2022 REPLAY

Session 2 – Amyloses TTR héréditaires neurologiques (Session organisée par le Centre de Neuropathies Amyloïdes Familiales et autres Neuropathies Rares)

Modérateurs :
David ADAMS, Kremlin-Bicêtre
Vincent ALGALARRONDO, Paris
Anne MANTEL, Kremlin-Bicêtre

Parcours de soin, coordination : Cécile CAUQUIL, Kremlin-Bicêtre – REPLAY
Discussion

Traitements : Andoni ECHANIZ-LAGUNA, Kremlin-Bicêtre – REPLAY
Discussion

Témoignage de patients diagnostiqués en 2012 et en 2022 –  REPLAY

Session 3 – Avancées diagnostiques dans les amyloses rares

Modérateurs :
David BUOB, Paris
Thibaud DAMY, Créteil
Pascale FANEN, Créteil

Anatomopathologie : Elsa POULLOT, Créteil – REPLAY
Discussion
Génétique : Sophie VALLEIX, Paris, Silvia OGHINA, Créteil – REPLAY
Discussion

Session 4 – Amylose AL (Session organisée par le Centre National de Référence Amylose AL et Autres Maladies à Dépôts d’Immunoglobulines Monoclonales)

Modérateurs :
Bertrand ARNULF, Paris
Karim BELHADJ-MERZOUG, Créteil

Parcours de soin, coordination : Antoine HUART, Toulouse – REPLAY
Discussion
Traitements : Murielle ROUSSEL, Limoges – REPLAY
Discussion

Témoignages de patients diagnostiqués en 2012 et en 2022
Discussion

Session 5 – Amyloses TTR cardiaques, sauvages et héréditaires (Session organisée par le centre de Référence National des Amyloses Cardiaques)

Modérateurs :
Céline LABEYRIE, Kremlin-Bicêtre
Benoît FUNALOT, Créteil
Silvia OGHINA, Créteil

Parcours de soin, coordination : Thibaud DAMY, Créteil – REPLAY
Discussion
Traitements : Pauline FOURNIER, Toulouse – REPLAY
Discussion

Témoignages de patients diagnostiqués en 2012 et en 2022 – REPLAY

Session 6 – Les 10 ans de l’Association Française Contre l’Amylose

Modératrice :
Evelyne LEREUIL, administratrice de l’AFCA

Les plans maladies Rares – Anne-Sophie LAPOINTE – REPLAY

Les actions marquantes de l’AFCA ces 10 dernières années : Françoise PELCOT, présidente de l’AFCA – REPLAY

Les 10 ans de l’ETP, le rôle des patients experts : quelle perspective ? Mireille CLÉMENT, administratrice de l’AFCA – REPLAY

La création de l’Amyloidosis Alliance : Jean-Christophe FIDALGO, président de Alliance Mondiale contre l’Amylose – REPLAY

Nos ambitions pour les 10 ans à venir : Agnès FARRUGIA, directeur de l’AFCA – REPLAY

Conclusion – clôture de la journée – REPLAY

2ème CONGRÈS FRANCOPHONE MULTIDISCIPLINAIRE DE L’AMYLOSE

Ouverture REPLAY

Session 1 – Amyloses : la lutte contre le retard diagnostic, du rêve à la réalité

Modérateurs :
Pr David BUOB, Paris
Françoise PELCOT, Association Française Contre l’Amylose

Témoignage de patients –  REPLAY

Patients atteints d’une amylose : apport des données nationales de l’Assurance Maladie : Dr Danièle ROUSSEAU, CNAM, Paris – REPLAY

Table ronde et échanges REPLAY
Pr David ADAMS, le Kremlin-Bicêtre 
Dr Bruno ARMAND, Yutz 

Pr Frank BRIDOUX, Poitiers 

Pr Thibaud DAMY, Créteil. –

Pr Arnaud JACCARD, Limoges 

Pr Olivier LAIREZ, Toulouse 

Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, Paris 

Session 2 – Du diagnostic à la prise en charge : organisation pluridisciplinaire en région

Modérateurs :
Dr Estelle DESPORT, Poitiers
Pr Arnaud JACCARD, Limoges
Pr Olivier LAIREZ, Toulouse
Lionel MARTINEZ, Asssociation Française Contre l’Amylose

Témoignage de patients –  REPLAY

Exemples d’organisation : Dr Céline TARD, Lille –
Dr Antoine HUART, Toulouse –
Dr Antoine JOBBE-DUVAL, Lyon – REPLAY

Table ronde et échanges REPLAY

Session 3 – La coordination du parcours de soin, le rôle des paramédicaux

Modérateurs :
Pr Thibaud DAMY, Créteil
Sylvie DEVAUTOUR, Association Française Contre l’Amylose
Gérard MAISSE, Association Française Contre l’Amylose

Le rôle de l’infirmier dans les amyloses cardiaques : Steven MAUPOU, Créteil – REPLAY

Le rôle de l’infirmière de pratique avancée en hématologie : Marylène VAN DEN AKKER, Créteil – REPLAY

Le rôle de l’infirmière de coordination : Dominique FARGEAUD, Rennes – REPLAY

Le rôle de l’attachée de recherche clinique : David LAVERGNE, Limoges – REPLAY
Table ronde et échangesREPLAY

Session 4 – Amyloses héréditaires rares : la situation en 2023

Modérateurs :
Pr Frank BRIDOUX, Poitiers
Agnès FARRUGIA, Association Française Contre l’Amylose
Pr Sophie VALLEIX, Paris

Témoignage de patients –  REPLAY

Les différentes formes d’amyloses héréditaires rares : Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, Paris – REPLAY

Les difficultés du diagnostic génétique en 2023 : Pr Laurent MESNARD, Paris – REPLAY

Table ronde et échanges REPLAY
Pr Franck BRIDOUX, Poitiers
Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, Paris 

Pr Laurent MESNARD, Paris 

Pr Sophie VALLEIX, Paris

Session 5 – Physiopathologie des nouveaux traitements de l’amylose : de la génétique à l’immunothérapie

Modérateurs :
Pr Olivier DECAUX, Rennes
Pr Thibaud DAMY, Créteil
Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, Paris
Barbara MAZZOLINI, Association Française Contre l’Amylose

Immunothérapie anti-AL : Pr Arnaud JACCARD, Limoges – REPLAY

Stabilisateurs de la TTR : Pr Olivier LAIREZ, Toulouse – REPLAY

SiRNA et Crispr-CAS 9 : Pr David ADAMS, Le Kremlin-Bicêtre – REPLAY

Table ronde et échanges REPLAY

Session 6 – Nouveautés thérapeutiques et essais en cours

Modérateurs :
Pr Bertrand ARNULF, Paris
Jean-Christophe FIDALGO, Association Française Contre l’Amylose
Dr Silvia OGHINA, Créteil

Témoignage de patients –  REPLAY

Nouveaux traitements en cardiologie : Pr Vincent ALGALARRONDO, ParisREPLAY

Nouveaux traitements en neurologie : Pr Andoni ECHANIZ-LAGUNA, Le Kremlin-BicêtreREPLAY

Nouveaux traitements en hématologie : Pr Arnaud JACCARD, LimogesREPLAY

Table ronde et échanges REPLAY

Conclusion – clôture de la journéeREPLAY Agnès FARRUGIA, Association Française Contre l’Amylose