Obtenir une prise en charge ALD (Affection de Longue Durée) quand on a une amylose – Réseau Amylose

Obtenir une prise en charge ALD (Affection de Longue Durée) quand on a une amylose

Vous êtes atteint d'une amylose cardiaque, vous êtes en possibilité d'obtenir une ALD à 100%
Voici la réponse à vos questions :

Qui fait la demande d'ALD ?

La demande d’ALD peut être rédigée par (idéalement) votre médecin traitant déclaré (format électronique préférentiel, éventuellement format papier), le médecin généraliste (format électronique préférentiel, éventuellement format papier) ou par vous (format papier).

Comme pour d’autres maladies rares, il est important que le protocole de soins soit bien documenté++. N’hésitez-pas à transmettre au médecin traitant les éléments de l’argumentaire, afin qu’il puisse les intégrer dans sa saisie. Afin d’aider votre médecin traitant, nous avons fait un courrier imprimable avec les informations importantes :() – N’hésitez pas à télécharger ce document et lui transmettre.

Quelle ALD peut être demandée ?

Tout d’abord, il n’y a pas d’ALD spécifique pour les amyloses cardiaques comme pour beaucoup d’autres maladies. Sur le formulaire CERFA d’ALD (CLIQUER POUR LE DOC CERFA) vous devez donc indiquer votre maladie spécifique : « Amylose à transthyrétine sauvage ou sénile » ou « Amylose à transthyrétine héréditaire » ou « Amylose AL ». Vous avez donc plusieurs possibilités pour le remplir dans ce contexte d’amylose :

1/ Une des Affections de longue durée comme (liste des ALD30) (CLIQUER POUR LE DOC JO) :

– ALD 5 : pour une amylose à transthyrétine et insuffisance cardiaque.

– ALD 30 : pour une amylose AL (affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique).

OU

2/ Une des Affections hors liste (ALD31) pour les amyloses héréditaires (à transthyrétine ou apoA1…).

OU

3/ Une ALD hors liste polypathologie invalidante (ALD32) qui correspond à une groupe hétérogène de pathologies qui ont toutes pour critères d’accord la nécessité : un critère de chronicité + un critère de sévérité + la notion d’un panier de soins coûteux. Le panier de soins est considéré particulièrement coûteux s’il comporte au moins trois éléments parmi les cinq mentionnés ci-dessous, dont obligatoirement le traitement médicamenteux ou l’appareillage (traitement médicamenteux régulier ou appareillage régulier ; hospitalisation ; actes techniques médicaux répétés ; actes biologiques répétés ; soins paramédicaux répétés).

Comment rédiger l'ALD ?

Quelque soit l’ALD, il faut que vous fassiez bien faire apparaître dans le protocole de soin les éléments thérapeutiques tel que le traitement de fond de l’insuffisance cardiaque (furosémide..) et sa chronicité, les traitements spécifiques couteux tel que le tafamidis ou des chimiothérapies ou immunothérapie, des appareillages (pacemaker ou défibrillateur), ainsi que les éléments de surveillance chronique clinique (MG, cardiologue…) et paraclinique (biologie, examens cardio…).

Les demandes d’ALD dans la liste (30 affections) ou hors liste (31 et 32) seront revues par le médecin conseil du service médical rattaché à la CPAM qui choisira l’ALD qui vous correspond le mieux. Si vous avez des questions ou un refus de prise en charge, vous pouvez joindre le reseau amylose via le siteweb.

Qui vous accorde l'ALD ?

Le protocole de soin est étudié par le médecin-conseil de l’Assurance maladie qui donne, ou non, son accord pour la prise en charge intégrale d’une partie ou de la totalité des soins et des traitements réalisés dans le cadre d’une ALD. Il en indique la durée de la prise en charge ALD.

Est-ce que le Tafamidis est pris en charge à 100%?

Oui, le Tafamidis est pris en charge à 100% en ALD. .

Quand vous sera prescrit le Tafamidis par rapport à votre demande d'ALD ?

L’ALD peut-être rétroactive, sur une période peu éloignée. S’il y a urgence dans votre prescription, le Tafamidis pourra vous être prescrit et l’ALD sera lancée en accord avec votre médecin traitant, en précisant sur le protocole de soins la date de début souhaitée de l’ALD (ex : date de J0 du tafamidis ou date de la confirmation du diagnostic..).

Téléchargez le Formulaire CERFA pour la demande d'aide

Consultez la Liste des 30 maladies prises an charge en ALD

Téléchargez le courrier d'information pour le médecin traitant

Assistant IA Réseau Amylose Une question sur l'amylose ? Notre assistant IA vous répond à partir du contenu du site.