Questionnaire Qualité de vie amylose

Amylose-AFFECT Symptômes et Qualité de vie des patients atteints d’amylose

L’objectif de ce questionnaire est d’évaluer l’impact des symptômes de l’amylose sur la qualité de vie du patient.

Partie A : Symptômes

Les questions suivantes se réfèrent à des symptômes. Si vous ne présentez pas les symptômes suivants, veuillez cocher la case « NON ». Si vous présentez les symptômes suivants, veuillez cocher la case « OUI » pour chaque symptôme associé et indiquez le moment de sa dernière manifestation : « au cours des deux dernières années », « il y a plus de deux ans ».

Partie B : Qualité de vie

Les questions suivantes portent sur les symptômes survenus au cours des quatre dernières semaines et sur la manière dont ils ont affecté votre qualité de vie. Pour évaluer l’impact de ces symptômes sur votre qualité de vie, veuillez sélectionner l’une des options suivantes pour chaque symptôme associé : 0 pas de gêne, 1 gêne légère, 2 gêne modérée, 3 gêne sévère.

Les 33 questions du questionnaire

Pour chaque question ci-dessous : indiquez si le symptôme est présent (OUI/NON) et, si oui, depuis quand (au cours des deux dernières années / il y a plus de deux ans), puis son intensité au cours des 4 dernières semaines (0 : pas de gêne — 1 : gêne légère — 2 : gêne modérée — 3 : gêne sévère).

Symptômes cardiaques

Êtes-vous essoufflé à l’effort ?
Avez-vous la sensation d’étouffement lorsque vous êtes allongé(e) ?
Avez-vous des difficultés à monter les escaliers du fait de l’essoufflement ?
Avez-vous les jambes enflées ?
Avez-vous le cœur qui s’emballe ? Ou avez-vous déjà ressenti des malaises ?
Avez-vous déjà eu des pertes de connaissance ?

Symptômes d’hypotension orthostatique

Avez-vous des vertiges ou des malaises au lever le matin, lors du passage de la position allongée à la position assise ?

Symptômes neuromusculaires

Avez-vous des picotements et des engourdissements des doigts et des pieds ?
Avez-vous perdu la sensibilité des mains et des pieds ?
Les objets vous échappent-ils des mains ?
Avez-vous des fourmillements ?
Avez-vous des démangeaisons ?
Avez-vous une sensation de froid douloureux ?
Avez-vous des troubles ou des pertes d’équilibre ?
Avez-vous des difficultés à la marche ?
Avez-vous des douleurs ou des crampes dans les jambes ou dans les bras ?
Avez-vous des douleurs musculaires ?

Symptômes canal carpien

Avez-vous des fourmillements dans les doigts la nuit ?

Symptômes digestifs et gastro-intestinaux

Avez-vous des diarrhées ?
Êtes-vous constipé(e) ?
Avez-vous des nausées ou des vomissements ?
Avez-vous une perte de goût ? (agueusie)
Avez-vous la bouche sèche et pâteuse ?
Votre langue a-t-elle grossi ? (macroglossie)
Avez-vous des difficultés de déglutition ? (la gorge serrée, besoin de mâcher très longtemps, peur d’avaler ou de déglutir)
Votre voix a-t-elle changé ? Quelle gêne cela vous procure ?
Avez-vous une baisse de l’audition ?