Réseau Amylose FRANCE
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Vous avez besoin d’un diagnostic, d’un deuxième avis ou d’une prise en charge pour une amylose ? Le Réseau Amylose réunit plus de 40 centres hospitaliers experts répartis sur tout le territoire français, spécialisés dans le diagnostic, le traitement et le suivi des amyloses, en particulier de l’amylose cardiaque.
Que vous soyez patient, proche ou médecin, cette page vous aide à identifier le centre le plus adapté à votre situation géographique et à vos besoins. Les centres listés disposent d’équipes multidisciplinaires formées et d’un plateau technique complet pour une prise en charge optimale
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Téléchargez la fiche détaillée de chaque structure dans les tableaux ci-dessous.
Pour chaque centre expert du Réseau Amylose, une fiche téléchargeable est disponible. Elle rassemble les coordonnées du centre, le responsable de l’amylose, les types d’amyloses pris en charge, ainsi que l’ensemble des référents par spécialité impliqués dans le diagnostic et le suivi (cardiologie, hématologie, neurologie, néphrologie, génétique, imagerie, etc.).
Ces fiches précisent également les examens et techniques réalisés sur place (biopsies, IRM cardiaque, scintigraphie), la réalisation éventuelle de chimiothérapies pour les amyloses AL, l’existence d’un programme d’éducation thérapeutique, l’accès au conseil génétique et la participation à la recherche. Elles constituent un outil pratique pour orienter les patients et faciliter la coordination des soins.
Pourquoi consulter dans un centre expert du Réseau Amylose National France?
L’amylose est une maladie rare et complexe qui nécessite une expertise spécifique. Les centres du Réseau Amylose vous garantissent :
Une expertise multidisciplinaire unique
Chaque centre réunit des spécialistes formés à l’amylose :
- Cardiologues
- Hématologues pour les amyloses AL
- Internistes, Néphrologue,neurologues etc…pour les formes systémiques
- Généticiens pour les formes héréditaires (ATTR)
- Imageurs Cardiaques pour le diagnostic imagerique : Echocardiogaphie, Scintigraphie cardiaque aux traceurs osseux, IRM
- Anatomopathologistes pour le diagnostic
- Immunobiologiste pour la recherche de gammapathie
- Etc…
Cette collaboration garantit un diagnostic fiable et une prise en charge personnalisée.
Un diagnostic rapide et fiable
Les centres experts disposent de l’ensemble des examens nécessaires :
- Scintigraphie osseuse (DPD/HMDP) pour le diagnostic non invasif
- IRM cardiaque avec séquences spécialisées
- Dosage des chaînes légères libres et électrophorèse
- Biopsie et immunohistochimie si nécessaire
- Tests génétiques pour les formes héréditaires
Notre objectif : réduire le délai du diagnostic pour une mise en route du traitement adapté le plus rapidement plus possible!
Un accès aux traitements innovants
- Traitements spécifiques de l’amylose :
- Chimiothérapies et Immunothérapies ciblées pour les amyloses AL
- Participation aux essais cliniques en cours sur de nouvelles molécules
- Suivi rapproché avec adaptation thérapeutique selon l’évolution
Un suivi coordonné au long cours
- Consultation de suivi avec la possibilité d’une prise en charge mulitdisciplinaire
- Les experts participent aux réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) pour les cas complexes ce qui permet d’optimiser la prise en charge par le partage des connaissances et des compétences.
- Coordination avec votre cardiologue de ville pour le suivi de proximité
- Un Registre national HEAR permettant l’amélioration continue des pratiques