RESEAU AMYLOSE NATIONAL
Se faire prendre en charge en France
Vous êtes professionnel et souhaitez contacter une structure experte dans le diagnostic, la prise en charge et le suivi des patients atteints d’amylose.
OU
Vous êtes un patient (ou un proche…) atteint d’une amylose et souhaitez être pris en charge dans un centre expert.
Voici ci-dessous les structures bénéficiant d’une équipe spécialisée dans le diagnostic, la prise en charge et le suivi des patients atteints d’amylose et de leurs familles.
Téléchargez la fiche détaillée de chaque structure dans les tableaux ci-dessous.
Les centres de la Filière CARDIOGEN
La Filière CARDIOGEN est une des 23 filières nationales de santé maladies rares. Elle s’inscrit dans la structuration voulue par le 2e plan national « maladies rares » du Ministère de la Santé. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires ou rares. Pour plus d’informations sur la filière : http://www.filiere-cardiogen.fr/
Le tableau ci-dessous regroupe les centres de la filière CARDIOGEN qui prennent en charge les patients atteints d’amylose. Les données ont été recueillies auprès des centres qui ont répondu à la sollicitation du Réseau Amylose. Cette liste est non exhaustive.
| Centres de la Filière Cardiogen | ||||
| Région | Hôpital | Responsable | Type d’Amylose | Fiche Descriptive |
| Ile de France | CHU Henri Mondor CRETEIL | Pr Thibaud DAMY | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHU HEGP PARIS | Pr Albert HAGEGE | Amyloses : TTR sénile et AL. | Téléchargez ici | |
| CHU Pitié-Salpêtrière PARIS | Dr Lise LEGRAND | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres | Téléchargez ici | |
| Auvergne Rhônes Alpes | CHRU LYON – Hôpital Louis Pradel | Dr Laurent SEBBAG Dr Antoine JOBBE-DUVAL | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHRU GRENOBLE | Dr Muriel SALVAT | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Bourgogne Franche Comté | CHRU DIJON | Dr Jean-Christophe EICHER | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| Bretagne | CHRU RENNES | Pr Erwan DONAL | Amyloses : TTR sénile, TTR Héréditaire, AL. | Téléchargez ici |
| Centre Val de Loire | ||||
| DOM/TOM | CHU de MARTINIQUE | Dr Jocelyn INAMO | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici |
| Guadeloupe | En cours | |||
| Grand-EST | CHRU NANCY | Dr Olivier HUTTIN | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHU REIMS | Dr François LESAFFRE Dr Jérôme COSTA | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
| CHU STRASBOURG | Pr Gérald ROUL Dr Jean-Jacques VON HUNOLSTEIN | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Hauts de France | CHRU LILLE | Amyloses : Dr Louis TERRIOU Amyloses cardiaques : Pr Nicolas LAMBLIN | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| Normandie | CHRU CAEN | Dr Damien LEGALLOIS | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHU ROUEN | Pr Fabrice BAUER | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Nouvelle Aquitaine | CHRU BORDEAUX | Pr Patricia REANT | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHU POITIERS | Pr Claire BOULETI Dr Benoît LEQUEUX | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Occitanie | CHRU TOULOUSE | Pr Olivier LAIREZ | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHRU Arnaud de Villeneuve MONTPELLIER | Pr François ROUBILLE | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| CHU de NÎMES | Dr Anne-Sophie ROUVIERE | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Provence Alpes Côte d’Azur – Corse | CHRU MARSEILLE | Pr Gilbert HABIB | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| Pays de la Loire | CHRU NANTES | Pr Jean-Noël TROCHU | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
Le centre de la Filière FILNEMUS
Centre Filière Filnemus | ||||
Région | Hôpital | Responsable | Type d’Amylose | Fiche Descriptive |
Ile de France | CHU Bichat PARIS | Dr Vincent ALGALARRONDO | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | |
Le centre de la Filière FAi2R
| Centre Filière FAI2R | ||||
| Région | Hôpital | Responsable | Type d’Amylose | Fiche Descriptive |
| Hauts de France | CHRU Lille | Amyloses : Dr Louis TERRIOU Amyloses cardiaques : Pr Nicolas LAMBLIN | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
Les centres hors Filières
Des centres hospitaliers ou cliniques soignent les patients atteints d’amylose en dehors des Filières de santé maladies rares. (Cette liste est non exhaustive).
| Centre Filière FAI2R | ||||
| Région | Hôpital | Responsable | Type d’Amylose | Fiche Descriptive |
| Ile de France | CHU Avicenne BOBIGNY | Pr Christophe MEUNE Dr Marie PAUGAM | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici |
| CHU Lariboisière PARIS | Pr Damien LOGEART | Amyloses : TTR sénile et AL. | Téléchargez ici | |
| Centre Cardiologique du Nord | Dr Diane BODEZ | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL (suivi uniquement). | Téléchargez ici | |
| CHU Bicêtre Le KREMLIN BICÊTRE | Dr Emmanuelle BERTHELOT | Amyloses : TTR sénile et AL. | Téléchargez ici | |
| CHU Cochin PARIS | Pr Karim WAHBI | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Auvergne Rhône Alpes | CHU St Joseph St Luc LYON | Dr Elisabeth HUGON-VALLET | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CH Métropole Savoie CHAMBERY | Dr Laure BATIAS Dr Julie PERRIN-FAURIE | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
| CH Annecy Genevois EPAGNY METZ TESSY | Dr Océane BOUCHOT Dr Mathieu CHARCONAC | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ICI | |
| Groupe Hospitalier Mutualiste GRENOBLE | Dr Léa MARGERIT | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
| Bourgogne Franche Comté | CHRU BESANÇON | Pr Marie-France SERONDE | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CH William Morey CHALONS-SUR-SAONE | Dr Patrick BUTARD | Amyloses : TTR sénile et AL. | Téléchargez ici | |
| Bretagne | ||||
| Centre Val de Loire | ||||
| DOM/TOM | CHU GUADELOUPE | Dr Julie YSSAP Dr Aurélien DARRIGOL | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici |
| CH Basse-Terre GUADELOUPE | Dr Nicolas REBOTIER Dr Aurélien DARRIGOL | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
| Grand-Est | GHRMSA Groupe Hospitalier de la Région de Mulhouse et Sud Alsace MULHOUSE | Dr David KENIZOUD | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici |
| CHU de HAGUENAU | Dr Charlotte DAGRENAT FAVREAU | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Hauts de France | ||||
| Normandie | ||||
| Nouvelle Aquitaine | ELSAN – Groupe Polyclinique de POITIERS | Dr Barnabas GELLEN | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire. | Téléchargez ici |
| Hôpital Saint Louis LA ROCHELLE | Dr Julien LENESTOUR | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
Clinique Aguilera | Dr Florianne BARRITAULT | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, | Téléchargez ici | |
| Occitanie | ||||
| Provence Alpes Côte d’Azur Corse | ||||
| Pays de la Loire | Clinique Saint Joseph TRÉLAZÉ | Dr Julien JEANNETEAU | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire. | Téléchargez ici |
| Hôpital Privé du Confluent NANTES | Dr Jean-Pierre GUEFFET | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, et AL. | Téléchargez ici | |
