International AL Amyloidosis Meeting
The Amyloidosis Alliance organise the first international AL amyloidosis meeting in Brussels on the 5th and 6th of July 2023.
Covid-19 et Amylose AL
Protégez-vous ! Chère patiente ou cher patient, Nous espérons que vous allez le mieux possible malgré cette pandémie au CORONAVIRUS qui vous oblige à rester chez vous. Nous vous déconseillons de vous déplacer et donc de venir à l’hôpital pour des visites de routine. Toutefois, si vous avez un problème aigu nous vous conseillons vivement […]
Covid-19 et Amylose
Protégez-vous ! Chère patiente ou cher patient, Nous espérons que vous allez le mieux possible malgré cette pandémie au CORONAVIRUS qui vous oblige à rester chez vous. Ce confinement a pour but de vous protéger d’une infection à la COVID19. Les personnes vivant avec vous doivent être également soumises au même confinement (conjoint ou personne […]
Prise en charge des aidants.
Le Réseau Amylose Mondor et l’Association des Patients Contre l’Amylose développent une prise en charge des aidants au sein du Centre de Référence des Amyloses Cardiaques du CHU Henri Mondor. La famille ou les proches ont un rôle fondamental dans le soutien des malades. La prise en charge d’une personne malade peut demander beaucoup de […]
Neztoile, une approche nouvelle pour soigner dans la joie!
Le centre de référence des amyloses cardiaques s’associe à l’association Neztoiles pour changer notre regard sur la vie. « Anabelle » notre neztoiles intervient seule dans les chambres car son intention est de rencontrer nos malade en face à face, dans leur intimité et leur profondeur, et de leur proposer des pratiques d’accompagnement dans la légèreté malgré […]
Beaucoup de nouveaux dans les traitements des Amyloses!
Les traitements des amyloses sont en pleine évolution. Difficile de tout vous résumer. Voici les dernières nouvelles: 1-L’essai ATTRACT (NCT02791230) évaluant l’effet du tafamidis (placebo vs 20mg vs 80mg, par voie orale) dans les Amyloses Cardiaques TTR sénile et héréditaire est positif. C’est à dire que le tafamidis est efficace pour améliorer la survie et […]