7e JACC : Journée Amylose Cardiaque – 5 déc. 2026
7e JACC : la Journée des Amyloses Cardiaques pour les Cardiologues aura lieu le 5 décembre 2026 La 7e Journée des Amyloses Cardiaques pour les Cardiologues (JACC) se tiendra au format 100 % digital le samedi 5 décembre 2026, de 10h00 à 12h30. Gratuite mais soumise à inscription obligatoire, cette journée s’adresse à l’ensemble des […]
Lancement de la série vidéo Soignants de cœur
Lancement de la série vidéo « Soignants de Cœur » Quand l’humain est au cœur du soin Nous lançons aujourd’hui une nouvelle série de vidéos intitulée Soignants de Cœur. Dans un contexte de crise profonde que traversent les soignants, redonner du sens, réenchanter le soin et rappeler ce qui fait battre le cœur de ces métiers est […]
Témoignage d’une patiente atteinte d’amylose cardiaque
Témoignage d’une patiente atteinte d’amylose cardiaque Témoignage des bienfaits sur ma vie de la pose du pacemaker pour insuffisance chronotrope Je suis une patiente de 55 ans atteinte d’une amylose cardiaque à transthyrétine (TTR) avec insuffisance chronotrope, diagnostiquée il y a bientôt cinq ans.J’ai bénéficié de la pose d’un pacemaker il y a six mois […]
Webinaire du PNDS Amylose
Webinaires du PNDS amylose cardiaque La filière Cardiogen lance une série de webinaires des PNDS pour les maladies cardiaques rares qui auront lieu mensuellement. Source HAS : Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés […]
5ème JACC journée amyloses cardiaques pour le cardiologue
5ème JACC journée amyloses cardiaques pour le cardiologue Après le succès des quatre premières éditions, la 5ᵉ JACC vous donne rendez-vous en ligne samedi 14 décembre 2024 de 10.00 à 12.00 pour échanger et débattre à propos des nouveautés scientifiques, cliniques et thérapeutiques des amyloses cardiaques. Vous pourrez bénéficier des échanges et des discussions entre les experts réunis pour […]
Création des ISPAC
Création des « ISPAC » Améliorer la prise en charge des patients atteints d’amylose en transférant les compétences à vos infirmières : Création des « ISPAC » L’amylose cardiaque est une maladie rare, grave et invalidante, nécessitant une prise en charge spécialisée dans un Centre Expert. Toutefois, la rareté de cette pathologie et la complexité de son diagnostic posent […]
7eme Masterclass Amyloses Cardiaques (MAC – 11 décembre 2024
7ème Masterclass Amyloses Cardiaques MAC – 11 décembre 2024 Nous sommes heureux de vous convier à la 7e Masterclass Amyloses Cardiaques qui se déroulera mercredi 11 décembre 2024 sur le thème « Amyloses cardiaques, soigner ensemble mieux, et guérir bientôt ! » Ce programme s’adressera aux cardiologues, aux attachés de recherche clinique, aux infirmiers de coordination ainsi qu’aux professionnels paramédicaux des centres de référence souhaitant améliorer […]
Patisiran compassionnel dans les Amyloses ATTRwt et ATTRv cardio
Patisiran compassionnel dans les Amyloses ATTRwt et ATTRv cardio Cher collègue, Une autorisation compassionnelle pour le patisiran a été mise en place par l’ANSM. Cette autorisation repose principalement sur les données d’APPOLO-B (abstract cliquez ici). L’ANSM a défini les critères de mise en place du patisiran et une procédure à strictement respecter : lien cliquez ici […]
3ème CFMA – 13 juin 2024
3ème CFMA – 13 juin 2024 Chers amis, chers collègues, Tous les centres de référence de l’amylose et l’Association Française contre l’Amylose se mobilisent afin de proposer la troisième édition du Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose. Autour du thème « progrès réalisés et à venir ! », cette rencontre sera une occasion privilégiée de réunir les acteurs de la pathologie et de mettre en avant les évolutions […]
CFMA – 13 juin 2024
3ème CFMA – 13 juin 2024 Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose Chers amis, chers collègues, Tous les centres de référence de l’amylose et l’Association Française contre l’Amylose se mobilisent afin de proposer la troisième édition du Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose. Autour du thème « progrès réalisés et à venir ! », cette rencontre sera une occasion privilégiée de réunir les acteurs de la pathologie et […]