Éducation thérapeutique du patient amylose
L’éducation thérapeutique du patient amylose (ETP) est une approche essentielle et innovante dans le domaine de la santé, visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. Elle repose sur un processus éducatif structuré et personnalisé, destiné à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour gérer au mieux leur condition et son traitement. L’ETP ne se contente pas d’informer les patients sur leur maladie, mais elle les engage activement dans leur propre parcours de soins, favorisant ainsi l’autonomie et la responsabilisation. Par le biais d’ateliers, de consultations individuelles et de divers supports pédagogiques, l’ETP permet aux patients de mieux comprendre leur maladie, de prendre des décisions éclairées et de développer des stratégies pour faire face aux défis quotidiens posés par leur état de santé. Ainsi, elle représente une composante clé de la prise en charge globale, contribuant à l’amélioration des résultats cliniques et à la satisfaction des patients.
Les ateliers d'éducation thérapeutique du patient amylose : AMYLO-PEP
L’amylose, sa gestion, ainsi que celle des traitements au quotidien, impactent l’autonomie et modifient les besoins de vos patients. Afin de les aider à s’adapter à ces changements, de répondre à leurs besoins au quotidien et de leur permettre de se réapproprier leurs soins, les ateliers collectifs Amylo-PEP, Amyloïdosis Patient Education Program ont été accrédités par l’ARS (Agence Régionale de Santé) et ont débuté en 2017 sous la responsabilité du Docteur Soulef GUENDOUZ. Ce programme a été soutenu par l’Association Française des patients contre l’Amylose. En prévenant les complications grâce à la prévention et en proposant aux patients d’être acteur de leur santé, les ateliers visent à diminuer l’impact de leur maladie sur leur qualité de vie et celle de leur famille, de leurs aidants, ainsi qu’à une amélioration ou au maintien de leur autonomie.
Ils ont la possibilité de participer à ces ateliers lors de leur hospitalisation ou de se rendre à notre Centre de référence pour y participer sur simple demande auprès des coordinatrices.
Julie Pompougnac et Soulef Guendouz Coordinatrices Amylo -PEP
Tél : 01 49 81 22 53
amylo.pep@gmail.com
Le programme Amylo-PEP propose des ateliers d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d’amylose ainsi qu’à leur famille et leurs aidants, quel que soit le type d’amylose (AL, héréditaire, TTR sénile).
