Vendredi 17 juin : 1er CFMA
Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose Chers amis, chers collègues, Tous les centres de référence de l’amylose ainsi que l’association des patients se mobilisent afin de créer le Premier Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose. Cette rencontre sera l’occasion de fédérer les acteurs de la pathologie et de faire le point sur dix années d’avancées dans le parcours de soin et le traitement des amyloses. Une place importante sera donnée aux témoignages de patients et aux échanges pour contribuer à l’amélioration des soins et de la prise en charge. L’Association Française contre l’Amylose clôturera […]
CFMA : 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose
Chers amis, chers collègues, Tous les centres de référence de l’amylose ainsi que l’association des patients se mobilisent afin de créer le Premier Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose. Cette rencontre sera l’occasion de fédérer les acteurs de la pathologie et de faire le point sur dix années d’avancées dans le parcours de soin et le traitement des amyloses. Une place importante sera donnée aux témoignages de patients et aux échanges pour contribuer à l’amélioration des soins et de la prise en charge. L’Association Française contre l’Amylose clôturera la journée avec la rétrospective de dix années d’actions […]
PNDS Amylose
Protocole National de Diagnostic et de Soin L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soin (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une amylose cardiaque. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et […]
Journées Amylose 2021
Les journées sur l’amylose approchent ! Vous y êtes tous chaleureusement conviés. C’est un moment particulier pour se retrouver, échanger et partager ensemble. Il n’y a pas de limite aux inscriptions pour notre service et elles sont gratuites, mais il faut vous inscrire sur le site : cliquez ici. Donc inscrivez-vous! La seule limite est votre […]
World Amyloidosis Day
Vendredi 26 octobre The Amyloidosis Alliance hereby invites you to take part in the first ever World Amyloidosis Day, by joining us for one of the online events taking place worldwide on October 26. Éric-Emmanuel Schmitt shall present the first session as well as the »My AmyloStory » miniseries, which will serve as a window into […]
Vyndaqel 61mg – IMPORTANT
www.amylose.asso.fr www.reseau-amylose.org Message conjoint de l’AFCA et du centre de référence des amyloses cardiaques au sujet du Vyndaqel 61mg. Le 28 mai 2021 Chers patients atteints d’amylose cardiaque à transthyrétine, Le décret officiel autorisant la prescription du Tafamidis ou Vyndaqel® à la dose […]
Pharmacovigilance Prégabaline
De nombreux patients atteints d’amylose ont une neuropathie douloureuse et sont traités par Prégabaline. A partir du 24/05/2021 une nouvelle règle de prescription sera mise place : La durée de prescription des médicaments va être limitée à 6 mois et nécessitera une ordonnance sécurisée à partir du 24/05/2021. Si nécessaire, une nouvelle visite médicale sera à […]
AMYLO-PEP mis à l’honneur dans le journal de l’Association Française Contre l’Amylose
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IMPORTANT – Modification d’adresse mail du Réseau Amylose
reseau.amylose@aphp.fr MESSAGE IMPORTANT Bonjour à tous, Suite à un problème informatique, l’adresse mail destinataire du Réseau Amylose a été modifiée. Il est important que l’ensemble de vos messages soient désormais envoyés à : reseau.amylose@aphp.fr L’adresse GMAIL auparavant utilisée n’est désormais plus accessible. Chaque message doit être envoyé à l’adresse : reseau.amylose@aphp.fr Merci de votre compréhension […]
Covid-19 et Amylose
Protégez-vous ! Chère patiente ou cher patient, Nous espérons que vous allez le mieux possible malgré cette pandémie au CORONAVIRUS qui vous oblige à rester chez vous. Ce confinement a pour but de vous protéger d’une infection à la COVID19. Les personnes vivant avec vous doivent être également soumises au même confinement (conjoint ou personne […]