Amylose : quels signes doivent alerter ?
Les signes fonctionnels ou symptômes des amyloses
Une amylose peut se manifester par des signes très différents selon les personnes : fatigue inhabituelle, essoufflement, picotements dans les mains ou les pieds, vertiges ou malaises, gonflement des pieds, variations de poids, troubles du transit, problèmes articulaires ou tendineux, ou encore baisse de l’audition. Un seul signe ne suffit pas à lui seul : c’est souvent l’association de plusieurs signes, en particulier chez un homme de plus de 50 ans ou une femme de plus de 60 ans, qui doit conduire à en parler à un médecin.
Ce qu’il faut retenir
- Les signes de l’amylose sont nombreux et varient d’une personne à l’autre.
- Un seul signe ne suffit pas : c’est souvent leur association qui doit alerter.
- Pour l’amylose cardiaque à transthyrétine de type sauvage (ATTR wild-type), des signes rhumatologiques ou ORL peuvent précéder les symptômes cardiaques de 5 à 15 ans.
- Plusieurs signes associés chez un homme de plus de 50 ans ou une femme de plus de 60 ans doivent conduire à en parler à un médecin.
- Des traitements existent pour ralentir l’évolution de la maladie ; un diagnostic précoce améliore la prise en charge.
Pourquoi les signes de l’amylose sont-ils si variés ?
Les symptômes de l’amylose sont nombreux, ce qui explique souvent pourquoi il est difficile de faire le diagnostic. Chaque type d’amylose est associé à une fréquence plus élevée de certains signes, mais la présentation clinique varie d’un patient à l’autre. Un patient peut avoir un seul signe ou plusieurs, et ils peuvent apparaître ensemble ou progressivement.
Pour certaines formes, comme l’amylose cardiaque à transthyrétine de type sauvage (ATTR wild-type), des signes articulaires, tendineux ou ORL peuvent apparaître 5 à 15 ans avant les premiers symptômes cardiaques.
La liste des signes à connaître
- Fatigue inhabituelle ou persistante — en savoir plus sur la fatigue et l’essoufflement liés au cœur
- Essoufflement, souffle court — comprendre le lien avec le cœur (cardiopathie amyloïde)
- Doigt à ressaut (un doigt qui se bloque ou « claque » en pliant) et maladie de Dupuytren (doigts qui se replient progressivement dans la paume)
- Gonflement des pieds (œdèmes) — comprendre le lien avec les reins (néphropathie amyloïde)
- Perte ou prise de poids inexpliquée — en savoir plus sur les variations de poids
- Troubles du transit (diarrhée ou constipation)
- Tâches rouges sur les paupières, le visage ou le tronc — en savoir plus sur les ecchymoses
- Vertiges, malaises — comprendre les malaises, vertiges et pertes de connaissance
- Douleurs articulaires et arthrose, prothèse de hanche, d’épaule ou de genou posée pour une usure importante
- Canal lombaire étroit (douleurs dans le bas du dos, difficultés à marcher, besoin de s’arrêter après quelques centaines de mètres) et canal cervical étroit (douleurs dans le cou, fourmillements dans les bras, perte de force)
- Ruptures tendineuses : coiffe des rotateurs, tendon du biceps (une boule apparaît sur le bras sans traumatisme), tendon d’Achille (douleur brutale derrière la cheville)
- Baisse progressive de l’audition — et si c’était l’amylose ?
- Syndrome du canal carpien, souvent le premier signe, surtout lorsqu’il touche les deux mains, est opéré ou récidive — en savoir plus sur le syndrome du canal carpien
- Picotements, perte de sensibilité dans les pieds — comprendre la neuropathie amyloïde
Un seul signe ne suffit pas : c’est l’association qui doit alerter (spécifique à l’ATTR wild-type)
La plupart du temps, ces problèmes (canal carpien, arthrose, prothèse, baisse de l’audition…) sont liés à l’âge ou à l’usure naturelle. Mais lorsqu’ils s’associent chez une même personne, ils peuvent parfois révéler une amylose cardiaque à transthyrétine de type sauvage (ATTR wild-type). Tous les patients présentant ces signes n’ont pas une amylose : c’est l’association de plusieurs signes qui peut conduire à la rechercher, en particulier chez un homme de plus de 50 ans ou une femme de plus de 60 ans.
Quelques associations à connaître : – Signes rhumatologiques ou ORL (canal carpien, doigt à ressaut, arthrose, baisse de l’audition…) associés aux signes cardiaques (essoufflement, prise de poids, œdèmes, fatigue) : cette association est un signal à ne pas négliger, en particulier lorsque les signes rhumatologiques ou ORL sont apparus plusieurs années auparavant. – Fatigue et essoufflement en même temps. – Picotements et gonflement des pieds.
Est-ce grave si j’ai plusieurs de ces signes ?
Avoir plusieurs de ces signes ne signifie pas automatiquement avoir une amylose : la plupart du temps, ils sont liés à l’âge ou à l’usure naturelle. C’est leur association chez une même personne — et non un seul signe isolé — qui peut justifier d’en parler à un médecin pour vérifier s’il existe un lien.
À partir de quel âge ces signes doivent-ils alerter ?
Pour l’amylose cardiaque à transthyrétine de type sauvage (ATTR wild-type), plusieurs de ces atteintes associées chez un homme de plus de 50 ans ou une femme de plus de 60 ans doivent conduire à en parler à un médecin. Ce critère d’âge est spécifique à cette forme d’amylose ; il ne s’applique pas nécessairement aux autres formes.
À qui en parler en premier ?
En priorité à votre médecin traitant, qui connaît vos antécédents ; vous pouvez aussi en parler à votre rhumatologue, cardiologue, ou chirurgien orthopédiste.
Que va faire mon médecin si je lui en parle ?
Il pourra vous examiner, rechercher d’autres signes, demander des examens complémentaires (ECG, bilan sanguin, scintigraphie osseuse…) et vous orienter si besoin vers un cardiologue ou un centre expert.
Existe-t-il des traitements si le diagnostic est confirmé ?
Oui, des traitements existent pour ralentir l’évolution de la maladie ; plus le diagnostic est posé tôt, plus la prise en charge est efficace.
Pour les aidants : que pouvez-vous observer chez votre proche ?
Un proche remarque parfois certains de ces signes avant le patient lui-même : une fatigue qui s’installe, un essoufflement à l’effort, des pieds qui gonflent, un doigt qui se bloque, une baisse de l’audition. En parler ouvertement avec votre proche peut l’aider à consulter plus tôt.
Document rédigé par le Centre de référence des Amyloses Cardiaques (CRAC) – Pr Thibaud DAMY
Questions fréquentes
Non — un patient peut avoir un seul signe ou plusieurs ; la présentation varie d’une personne à l’autre.
Pas automatiquement : la plupart du temps ces signes sont liés à l’âge. C’est leur association chez une même personne qui peut justifier d’en parler à un médecin.
Pour l’amylose cardiaque à transthyrétine de type sauvage (ATTR wild-type), chez un homme de plus de 50 ans ou une femme de plus de 60 ans.
En priorité à votre médecin traitant, qui connaît vos antécédents ; vous pouvez aussi en parler à votre rhumatologue, cardiologue, ou chirurgien orthopédiste.
Il pourra vous examiner, rechercher d’autres signes, demander des examens complémentaires (ECG, bilan sanguin, scintigraphie osseuse…) et vous orienter si besoin vers un cardiologue ou un centre expert.
Oui, des traitements existent pour ralentir l’évolution de la maladie ; plus le diagnostic est posé tôt, plus la prise en charge est efficace.
Rédigé par : Contenu rédigé par l’équipe du Centre de référence des Amyloses Cardiaques
Relu / validé par : Pr Thibaud DAMY, cardiologue, Coordonateur du CRAC — Centre de Référence des Amyloses Cardiaques, APHP — CHU Henri-Mondor
Date de dernière mise à jour : 08/2026