Réseau Amylose FRANCE
Se faire prendre en charge en France
Vous avez besoin d’un diagnostic, d’un deuxième avis ou d’une prise en charge pour une amylose ? Le Réseau Amylose réunit plus de 40 centres hospitaliers experts répartis sur tout le territoire français, spécialisés dans le diagnostic, le traitement et le suivi des amyloses, en particulier de l’amylose cardiaque.
Que vous soyez patient, proche ou médecin, cette page vous aide à identifier le centre le plus adapté à votre situation géographique et à vos besoins. Les centres listés disposent d’équipes multidisciplinaires formées et d’un plateau technique complet pour une prise en charge optimale
Besoin d’aide ? Contactez le réseau →
Téléchargez la fiche détaillée de chaque structure dans les tableaux ci-dessous.
Pour chaque centre expert du Réseau Amylose, une fiche téléchargeable est disponible. Elle rassemble les coordonnées du centre, le responsable de l’amylose, les types d’amyloses pris en charge, ainsi que l’ensemble des référents par spécialité impliqués dans le diagnostic et le suivi (cardiologie, hématologie, neurologie, néphrologie, génétique, imagerie, etc.).
Ces fiches précisent également les examens et techniques réalisés sur place (biopsies, IRM cardiaque, scintigraphie), la réalisation éventuelle de chimiothérapies pour les amyloses AL, l’existence d’un programme d’éducation thérapeutique, l’accès au conseil génétique et la participation à la recherche. Elles constituent un outil pratique pour orienter les patients et faciliter la coordination des soins.
Pourquoi consulter dans un centre expert du Réseau Amylose National France?
L’amylose est une maladie rare et complexe qui nécessite une expertise spécifique. Les centres du Réseau Amylose vous garantissent :
Une expertise multidisciplinaire unique
Chaque centre réunit des spécialistes formés à l’amylose :
- Cardiologues
- Hématologues pour les amyloses AL
- Internistes, Néphrologue,neurologues etc…pour les formes systémiques
- Généticiens pour les formes héréditaires (ATTR)
- Imageurs Cardiaques pour le diagnostic imagerique : Echocardiogaphie, Scintigraphie cardiaque aux traceurs osseux, IRM
- Anatomopathologistes pour le diagnostic
- Immunobiologiste pour la recherche de gammapathie
- Etc…
Cette collaboration garantit un diagnostic fiable et une prise en charge personnalisée.
Un diagnostic rapide et fiable
Les centres experts disposent de l’ensemble des examens nécessaires :
- Scintigraphie osseuse (DPD/HMDP) pour le diagnostic non invasif
- IRM cardiaque avec séquences spécialisées
- Dosage des chaînes légères libres et électrophorèse
- Biopsie et immunohistochimie si nécessaire
- Tests génétiques pour les formes héréditaires
Notre objectif : réduire le délai du diagnostic pour une mise en route du traitement adapté le plus rapidement plus possible!
Un accès aux traitements innovants
- Traitements spécifiques de l’amylose :
- Chimiothérapies et Immunothérapies ciblées pour les amyloses AL
- Participation aux essais cliniques en cours sur de nouvelles molécules
- Suivi rapproché avec adaptation thérapeutique selon l’évolution
Un suivi coordonné au long cours
- Consultation de suivi avec la possibilité d’une prise en charge mulitdisciplinaire
- Les experts participent aux réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) pour les cas complexes ce qui permet d’optimiser la prise en charge par le partage des connaissances et des compétences.
- Coordination avec votre cardiologue de ville pour le suivi de proximité
- Un Registre national HEAR permettant l’amélioration continue des pratiques
Les centres de la Filière CARDIOGEN
La Filière CARDIOGEN est une des 23 filières nationales de santé maladies rares. Elle s’inscrit dans la structuration voulue par le 2e plan national « maladies rares » du Ministère de la Santé. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires ou rares. Pour plus d’informations sur la filière : http://www.filiere-cardiogen.fr/
La Filière CARDIOGEN coordonne les centres de référence et de compétence pour les maladies cardiaques héréditaires ou rares, dont l’amylose cardiaque. Ces centres bénéficient d’une labellisation nationale garantissant :
- Volume d’activité élevé (>100 patients/an)
- Participation à la recherche clinique
- Formation continue des équipes
- Accréditation par les autorités de santé
Le tableau ci-dessous regroupe les centres de la Filière CARDIOGEN qui prennent en charge les patients atteints d’amylose. Les données ont été recueillies auprès des centres qui ont répondu à la sollicitation du Réseau Amylose. Cette liste est non exhaustive.
| Centres de la Filière Cardiogen | ||||
| Région | Hôpital | Responsable | Type d’Amylose | Fiche Descriptive |
| Ile de France | CHU Henri Mondor CRETEIL | Pr Thibaud DAMY | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHU HEGP PARIS | Pr Albert HAGEGE | Amyloses : TTR sénile et AL. | Téléchargez ici | |
| CHU Pitié-Salpêtrière PARIS | Dr Lise LEGRAND | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres | Téléchargez ici | |
Auvergne Rhônes Alpes
| CHRU LYON – Hôpital Louis Pradel | Dr Laurent SEBBAG | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHRU GRENOBLE | Dr Muriel SALVAT | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Bourgogne Franche Comté | CHRU DIJON | Dr Jean-Christophe EICHER | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| Bretagne | CHRU RENNES | Pr Erwan DONAL | Amyloses : TTR sénile, TTR Héréditaire, AL. | Téléchargez ici |
| Centre Val de Loire | CHU de Tours CHU d’Orléans (Hors Filière Cardiogen) | Dr Nicolas CHANE SONE – Pr Anne BERNARD Dr Arnaud BISSON | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| DOM/TOM | CHU de MARTINIQUE | Dr Jocelyn INAMO | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici |
| Guadeloupe | En cours | |||
| Grand-EST | CHRU NANCY | Dr Olivier HUTTIN | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHU REIMS | Dr François LESAFFRE Dr Jérôme COSTA | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
| CHU STRASBOURG | Dr Jean-Jacques VON HUNOLSTEIN | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Hauts de France | CHRU LILLE | Amyloses : Dr Louis TERRIOU Amyloses cardiaques : Pr Nicolas LAMBLIN | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
Normandie
| CHRU CAEN | Dr Damien LEGALLOIS | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHU ROUEN | Dr Charles FAUVEL | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Nouvelle Aquitaine | CHRU BORDEAUX | Pr Patricia REANT | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHU POITIERS | Pr Claire BOULETI Dr Benoît LEQUEUX | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Occitanie | CHRU TOULOUSE | Pr Olivier LAIREZ | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CHRU Arnaud de Villeneuve MONTPELLIER | Pr François ROUBILLE | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| CHU de NÎMES | Dr Anne-Sophie ROUVIERE | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Provence Alpes Côte d’Azur – Corse | CHRU MARSEILLE | Pr Gilbert HABIB | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| Pays de la Loire | CHRU NANTES | Pr Jean-Noël TROCHU | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
Le centre de la Filière FILNEMUS
Centre Filière Filnemus | ||||
Région | Hôpital | Responsable | Type d’Amylose | Fiche Descriptive |
Ile de France | CHU Bichat PARIS | Dr Vincent ALGALARRONDO | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | |
Le centre de la Filière FAi2R
| Centre Filière FAI2R | ||||
| Région | Hôpital | Responsable | Type d’Amylose | Fiche Descriptive |
| Hauts de France | CHRU Lille | Amyloses : Dr Louis TERRIOU Amyloses cardiaques : Pr Nicolas LAMBLIN | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
Les centres hors Filières
Des centres hospitaliers ou cliniques soignent les patients atteints d’amylose en dehors des Filières de santé maladies rares. (Cette liste est non exhaustive).
| Région | Hôpital | Responsable | Type d’Amylose | Fiche Descriptive |
| Ile de France | CHU Avicenne BOBIGNY | Pr Christophe MEUNE Dr Marie PAUGAM | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici |
| CHU Lariboisière PARIS | Pr Damien LOGEART | Amyloses : TTR sénile et AL. | Téléchargez ici | |
| Centre Cardiologique du Nord | Dr Diane BODEZ | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL (suivi uniquement). | Téléchargez ici | |
| CHU Bicêtre Le KREMLIN BICÊTRE | Dr Emmanuelle BERTHELOT | Amyloses : TTR sénile et AL. | Téléchargez ici | |
| CHU Cochin PARIS | Pr Karim WAHBI | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Auvergne Rhône Alpes | CHU St Joseph St Luc LYON | Dr Elisabeth HUGON-VALLET | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| Médipole Hôpital Mutualiste VILLEURBANNE | Dr Antoine JOBBE-DUVAL | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
| CH Métropole Savoie CHAMBERY | Dr Laure BATIAS Dr Julie PERRIN-FAURIE | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
| CH Annecy Genevois EPAGNY METZ TESSY | Dr Océane BOUCHOT Dr Mathieu CHARCONAC | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ICI | |
| Groupe Hospitalier Mutualiste GRENOBLE | Dr Léa MARGERIT | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
| Bourgogne Franche Comté | CHRU BESANÇON | Pr Marie-France SERONDE | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| CH William Morey CHALONS-SUR-SAONE | Dr Patrick BUTARD | Amyloses : TTR sénile et AL. | Téléchargez ici | |
| Bretagne | ||||
| Centre Val de Loire | CHU de Tours CHU d’Orléans | Dr Nicolas CHANE SONE – Pr Anne BERNARD Dr Arnaud BISSON | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici |
| DOM/TOM | CHU GUADELOUPE | Dr Julie YSSAP Dr Aurélien DARRIGOL | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici |
| CH Basse-Terre GUADELOUPE | Dr Nicolas REBOTIER Dr Aurélien DARRIGOL | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
| Grand-Est | GHRMSA Groupe Hospitalier de la Région de Mulhouse et Sud Alsace MULHOUSE | Dr David KENIZOUD | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici |
| CHU de HAGUENAU | Dr Charlotte DAGRENAT FAVREAU | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire, AL et autres. | Téléchargez ici | |
| Hauts de France | ||||
| Normandie | ||||
| Nouvelle Aquitaine | ELSAN – Groupe Polyclinique de POITIERS | Dr Barnabas GELLEN | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire. | Téléchargez ici |
| Hôpital Saint Louis LA ROCHELLE | Dr Julien LENESTOUR | Amyloses : TTR sénile TTR héréditaire et AL. | Téléchargez ici | |
Clinique Aguilera | Dr Florianne BARRITAULT | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, | Téléchargez ici | |
| Occitanie | ||||
| Provence Alpes Côte d’Azur Corse | ||||
| Pays de la Loire | Clinique Saint Joseph TRÉLAZÉ | Dr Julien JEANNETEAU | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire. | Téléchargez ici |
| Hôpital Privé du Confluent NANTES | Dr Jean-Pierre GUEFFET | Amyloses : TTR sénile, TTR héréditaire, et AL. | Téléchargez ici |