Du Réseau Amylose Mondor au Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques

Qui sommes-nous ?

Le Réseau Amylose Mondor

Le réseau amylose mondor du Centre Hospitalier Henri Mondor a été créé en 2009 par le Pr Thibaud DAMY, cardiologue, spécialiste de l’insuffisance cardiaque et des cardiomyopathies et le Pr Violaine PLANTE BORDENEUVE, neurologue spécialiste des neuropathies amyloïdes familiales. Il s’est très vite élargi à l’ensemble des spécialités médicales, chirurgicales, biologiques, et imageriques des organes responsables ou touchés par l’amylose : sang (hématologie), rein (néphrologie), foie (hépatologie),… En 2010, le Pr Daniel AZOULAY, spécialiste des greffes hépatiques des amyloses familiales a rejoint notre hôpital et notre réseau. 

Création du GRC Amyloid Research Institute

Le réseau amylose mondor a évolué en un Groupe de Recherche Clinique appelé Amyloid Research Institute (GRC ARI) qui regroupe toutes les activités de recherche du réseau afin de les potentialiser. Le réseau amylose mondor a plus d’une centaine de publications de niveau international et participe à de nombreux essais internationaux. A la même période, le secteur cardiologique du réseau s’est développé dans une unité spécialisée dans la prise en charge de l’insuffisance cardiaque et de l’amylose comportant 28 lits d’hospitalisation. Depuis sa création jusqu’au mars 2017, plus de 1260 patients ont été adressés pour suspicion d’amylose cardiaque. Le réseau participe et crée de nombreuses actions de communications pour améliorer la connaissance médicale dans le domaine de l’amylose. 5 journées multidisciplinaires de l’amylose ont été réalisées

Création du centre de référence national des Amyloses Cardiaques

En 2017, le réseau amylose mondor est devenu le Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques au sein la filière Cardiogen. L’intérêt de notre réseau est d’avoir sur un même site l’ensemble des spécialités médicales et chirurgicales concernées par les différentes maladies responsables d’amylose.

L'implication des paramédicaux

Les assistantes médico-administratives

Carole HENRION et Isabelle VALLAT

Les infirmiers de coordination

Steven MAUPOU

Les psychologues

Julie POMPOUGNAC

Les ARCs

Mounira KHAROUBI