| | Nom de l’essai | Type d’essai | Type d’amylose | Statut | Bref résumé | Desciptif |
| 1 | Registre HEAR, Healthcare European Amyloidosis Registry | Observatoire | Tous les types | En cours | Il s’agit d’une étude non interventionnelle, prospective, rétrospective, non comparative, multicentrique. Afin de ne pas interférer avec la prise en charge des patients, l’étude est observationnelle. Ainsi, aucune visite de suivi n’est imposée. La collecte de données sera limitée aux données liées à la prise en charge des patients inclus tout au long de leur suivi. Cette étude est destinée à tous les patients ayant un diagnostic confirmé ou suspecté d’amylose cardiaque. Trois cohortes seront identifiées : la HEAR (Healthcare European Amyloidosis Registry)-Retrospective Cohort, la HEAR(Healthcare European Amyloidosis Registry)-Retrospective-Prospective Cohort et la HEAR (Healthcare European Amyloidosis Registry)-Prospective Cohort. | CLIQUEZ ICI |
| 2 | Prevalence of Transthyretin Amyloidosis in Hypertrophic Cardiomyopathy | Observatoire | Tous les types | Finalisé et publié | Les amyloses cardiaques sont liées à l’accumulation de protéines fibrillaires dans l’extracellulaire entraînant une perturbation de l’architecture tissulaire cardiaque. Les amyloses à transthyrétine (TTR) sont les amyloses héréditaires les plus fréquentes mais restent peu étudiées au niveau cardiaque. C’est grave et mortel. La prévalence de l’amylose TTR est probablement sous-estimée dans les cardiomyopathies hypertrophiques (CMH) souvent d’étiologie inconnue du fait de l’absence de mise en place systématique de biopsies myocardiques du fait de leurs effets secondaires. | CLIQUEZ ICI |
| 14 | Transthyretin Amyloidosis Outcome Survey (THAOS) | Observatoire | TTR | En cours | THAOS est une enquête observationnelle longitudinale globale, multicentrique, ouverte à tous les patients atteints d’amylose à transthyrétine (ATTR), y compris l’ATTR-PN (polyneuropathie), l’ATTR-CM (cardiomyopathie) et l’ATTR-CM de type sauvage. Il est à durée indéterminée d’une durée minimale de 10 ans. Les patients seront suivis tant qu’ils pourront participer. Les principaux objectifs de cette enquête de résultats sont de mieux comprendre et caractériser l’histoire naturelle de la maladie en étudiant une population de patients importante et hétérogène. Les données d’enquête peuvent être utilisées pour développer de nouvelles lignes directrices et recommandations de traitement, et pour informer et éduquer les cliniciens sur la prise en charge de cette maladie. | CLIQUEZ ICI |
| 16 | Prevalence and Characteristics of Transthyretin Amyloidosis in Patients With Left Ventricular Hypertrophy of Unknown Etiology | Observatoire | TTR | En cours | L’objectif principal de cette étude est de déterminer la prévalence de la cardiomyopathie ATTR chez les patients admis en raison d’une hypertrophie ventriculaire gauche (HVG)> 15 mm d’étiologie inconnue en utilisant un protocole basé sur la scintigraphie au traceur 99mTc | CLIQUEZ ICI |
