{"id":6394,"date":"2024-04-08T15:38:57","date_gmt":"2024-04-08T13:38:57","guid":{"rendered":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuissoignant\/?page_id=6394"},"modified":"2026-05-26T11:37:17","modified_gmt":"2026-05-26T09:37:17","slug":"questionnaire-qualite-de-vie-amylo-affect-amylose","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuissoignant\/questionnaire-qualite-de-vie-amylo-affect-amylose\/","title":{"rendered":"Questionnaire qualit\u00e9 de vie amylose : Amylo-AFFECT"},"content":{"rendered":"\t\t
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Amylo-AFFECT \u2014 Questionnaire de qualit\u00e9 de vie des patients atteints d'amylose<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Qu'est-ce qu'Amylo-AFFECT ?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Amylo-AFFECT (Amylose \u2013 Assessment of Functional status and Evaluation of Cardio-vascular and Toxicity symptoms) est un questionnaire de qualit\u00e9 de vie sp\u00e9cifiquement d\u00e9velopp\u00e9 et valid\u00e9 pour les patients atteints d’amylose. Il \u00e9value l’impact des sympt\u00f4mes multi-organes de l’amylose sur la qualit\u00e9 de vie du patient, en deux parties compl\u00e9mentaires.<\/p>

Cet outil a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u par les \u00e9quipes du R\u00e9seau Amylose et a fait l’objet d’une\u00a0validation dans une publication internationale<\/strong>\u00a0index\u00e9e dans PubMed.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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R\u00e9f\u00e9rence bibliographique :<\/strong>\u00a0Kharoubi M. et al.\u00a0Amylo-AFFECT: A New Patient-Reported Outcome Tool to Assess Symptoms and Quality of Life in Amyloidosis.<\/em>\u00a0Frontiers in Cardiovascular Medicine. 2023;10:1124660. doi:10.3389\/fcvm.2023.1124660. PMCID: PMC10043221.
\u2192 Article complet disponible en acc\u00e8s libre sur PubMed Central<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Structure du questionnaire<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Partie A : Inventaire des sympt\u00f4mes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Recense la pr\u00e9sence ou l’absence de chaque sympt\u00f4me et le moment de sa derni\u00e8re manifestation (au cours des deux derni\u00e8res ann\u00e9es \/ il y a plus de deux ans). Couvre l’ensemble des atteintes multi-organes de l’amylose.<\/p><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Partie B : Impact sur la qualit\u00e9 de vie<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00c9value, pour les 4 derni\u00e8res semaines, la g\u00eane ressentie pour chaque sympt\u00f4me pr\u00e9sent, sur une \u00e9chelle \u00e0 4 niveaux : 0 (pas de g\u00eane) \u00b7 1 (l\u00e9g\u00e8re) \u00b7 2 (mod\u00e9r\u00e9e) \u00b7 3 (s\u00e9v\u00e8re).<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Points cl\u00e9s pour les professionnels de sant\u00e9<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Amylo-AFFECT est applicable \u00e0 toutes les formes d’amylose (ATTR, AL, AA et autres) et \u00e0 toutes les sp\u00e9cialit\u00e9s impliqu\u00e9es dans leur prise en charge.<\/p>

Il est con\u00e7u pour \u00eatre administr\u00e9\u00a0en amont de la consultation ou de l’hospitalisation<\/strong>\u00a0: le patient remplit le questionnaire avant sa venue et le rapporte \u00e0 son soignant. En quelques secondes de lecture, le clinicien dispose d’une \u00e9valuation compl\u00e8te et standardis\u00e9e de l’ensemble des sympt\u00f4mes et de leur retentissement.<\/p>

L’outil facilite la d\u00e9tection des atteintes multi-organes parfois peu verbalis\u00e9es spontan\u00e9ment par le patient et permet un suivi longitudinal de la qualit\u00e9 de vie sous traitement.<\/p>

Son utilisation est\u00a0gratuite en pratique clinique sans lien avec un industriel<\/strong>. Il est soumis \u00e0 copyright : une autorisation pr\u00e9alable est requise pour toute autre utilisation (recherche, essai clinique, utilisation industrielle).<\/p><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Si vous souhaitez utiliser ce questionnaire dans votre pratique, contactez nous par mail : <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Amylo-Affect-questionnaire-qualit\u00e9-de-vie-1\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Amylo-Affect-questionnaire-qualit\u00e9-de-vie-2\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Amylo-Affect-questionnaire-qualit\u00e9-de-vie-3\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Amylo-Affect-questionnaire-qualit\u00e9-de-vie-5\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Comment utiliser Amylo-AFFECT dans votre pratique ?\n<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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1 \u2014 Demander l'acc\u00e8s<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Contacter l’\u00e9quipe R\u00e9seau Amylose par e-mail (mounira.kharoubi@aphp.fr) pour obtenir l’autorisation d’utilisation et le questionnaire dans sa version \u00e0 jour.<\/span><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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2 \u2014 Adresser au patient<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Envoyer le questionnaire au patient en amont de la consultation (courrier, e-mail, portail patient). Lui demander de le remplir et de le rapporter ou de le renvoyer avant la venue.<\/span><\/div><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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3 \u2014 Analyser en consultation<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Lire les r\u00e9sultats en quelques secondes. Identifier les atteintes et leur s\u00e9v\u00e9rit\u00e9. Orienter la consultation sur les sympt\u00f4mes les plus impactants pour le patient.<\/span><\/div><\/div><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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4 \u2014 Calculer le score<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Utiliser la page d\u00e9di\u00e9e \u00ab Calcul du score Amylo-AFFECT \u00bb pour obtenir le score total et le suivi longitudinal sous traitement.<\/div><\/div><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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5 \u2014 Suivi longitudinal<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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R\u00e9p\u00e9ter \u00e0 chaque consultation ou hospitalisation pour mesurer l’\u00e9volution de la qualit\u00e9 de vie et l’impact des traitements.<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00c0 qui s'adresse Amylo-AFFECT ?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Cardiologues \u2014 suivi amylose cardiaque ATTR et AL<\/div>
\u00a0<\/div>Neurologues \u2014 suivi NAF hATTR et atteintes p\u00e9riph\u00e9riques<\/div>
\u00a0<\/div>H\u00e9matologues \u2014 suivi amylose AL<\/div>
\u00a0<\/div>M\u00e9decins internistes \u2014 prise en charge multisyst\u00e9mique<\/div>
\u00a0<\/div>G\u00e9riatres \u2014 patients amyloses \u00e2g\u00e9s, fragilit\u00e9<\/div>
\u00a0<\/div>M\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes \u2014 suivi ambulatoire coordonn\u00e9<\/div>
\u00a0<\/div>N\u00e9phrologues \u2014 amylose AL et AA avec atteinte r\u00e9nale<\/div>
\u00a0<\/div>Infirmiers coordinateurs \u2014 \u00e9ducation th\u00e9rapeutique<\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Conditions d'utilisation et contact<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Amylo-AFFECT est soumis \u00e0 copyright. Son utilisation est gratuite dans le cadre de la pratique clinique sans lien industriel. Pour toute autre utilisation (protocole de recherche, essai clinique, partenariat industriel), une autorisation pr\u00e9alable est n\u00e9cessaire.<\/p>

Contact pour autorisation et acc\u00e8s au questionnaire : <\/i>mounira.kharoubi@aphp.fr\u00a0<\/div>
\u00a0<\/div>
<\/i>H\u00f4pital Henri-Mondor \u2013 AP-HP, Service de Cardiologie, 94010 Cr\u00e9teil<\/div>
<\/i>01 49 81 22 53 \u2014 R\u00e9seau Amylose<\/div>
\u00a0<\/div>
<\/i>\u2192 Calcul du score Amylo-AFFECT<\/a>\u00a0<\/div><\/div><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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FAQ \u2014 Questions fr\u00e9quentes sur Amylo-AFFECT<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tQu'est-ce que le questionnaire Amylo-AFFECT et \u00e0 quoi sert-il ?<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t
Amylo-AFFECT est un questionnaire de mesure de la qualit\u00e9 de vie sp\u00e9cifique \u00e0 l’amylose, d\u00e9velopp\u00e9 par le R\u00e9seau Amylose. Il \u00e9value en deux parties l’inventaire des sympt\u00f4mes multi-organes (partie A) et leur impact sur la qualit\u00e9 de vie au cours des quatre derni\u00e8res semaines (partie B). Il permet une \u00e9valuation rapide et standardis\u00e9e en amont de chaque consultation ou hospitalisation.<\/div><\/div><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t
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Oui. Amylo-AFFECT a fait l’objet d’une validation publi\u00e9e dans la revue internationale Frontiers in Cardiovascular Medicine (2023, Kharoubi M. et al., PMCID: PMC10043221), accessible en acc\u00e8s libre sur PubMed Central. Cette validation atteste de la robustesse psychom\u00e9trique de l’outil et de sa pertinence clinique pour les patients atteints d’amylose.<\/div><\/div><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t
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Le questionnaire est con\u00e7u pour \u00eatre adress\u00e9 au patient en amont de la consultation. Le patient le remplit avant sa venue et le rapporte rempli. En quelques secondes de lecture, le clinicien dispose d’une \u00e9valuation compl\u00e8te des sympt\u00f4mes et de leur s\u00e9v\u00e9rit\u00e9. Le score peut ensuite \u00eatre calcul\u00e9 via la page d\u00e9di\u00e9e \u00ab Calcul du score \u00bb.<\/div><\/div>
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Amylo-AFFECT est applicable \u00e0 toutes les formes d’amylose (ATTR sauvage et h\u00e9r\u00e9ditaire, AL, AA, autres). Il couvre l’ensemble des atteintes multi-organes : sympt\u00f4mes cardiaques, neurologiques, digestifs, r\u00e9naux, ORL, t\u00e9gumentaires et g\u00e9n\u00e9raux, ainsi que leur retentissement fonctionnel sur la qualit\u00e9 de vie.<\/div><\/div>
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L’utilisation est gratuite en pratique clinique sans lien industriel, sur simple contact par e-mail \u00e0 mounira.kharoubi@aphp.fr. Pour toute autre utilisation (recherche, essai clinique, partenariat), une autorisation formelle du R\u00e9seau Amylose est requise avant tout usage.<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Amylo-AFFECT est un questionnaire de qualit\u00e9 de vie sp\u00e9cifique \u00e0 l’amylose, d\u00e9velopp\u00e9 et valid\u00e9 par le R\u00e9seau Amylose (H\u00f4pital Henri-Mondor, AP-HP). Il \u00e9value en deux parties les sympt\u00f4mes multi-organes (partie A) et leur impact sur la qualit\u00e9 de vie au cours des quatre derni\u00e8res semaines (partie B). Il est applicable \u00e0 toutes les formes d’amylose (ATTR, AL, AA) et \u00e0 toutes les sp\u00e9cialit\u00e9s. Sa validation a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e dans Frontiers in Cardiovascular Medicine (2023, Kharoubi M. et al., PMC10043221). Son utilisation est gratuite en pratique clinique. Contact : mounira.kharoubi@aphp.fr.<\/div>
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Amylo-AFFECT \u2014 Questionnaire de qualit\u00e9 de vie des patients atteints d’amylose Qu’est-ce qu’Amylo-AFFECT ? Amylo-AFFECT (Amylose \u2013 Assessment of Functional status and Evaluation of Cardio-vascular and Toxicity symptoms) est un questionnaire de qualit\u00e9 de vie sp\u00e9cifiquement d\u00e9velopp\u00e9 et valid\u00e9 pour les patients atteints d’amylose. 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