Webinaires des PNDS pour les maladies cardiaques rares

La filière Cardiogen lance une série de webinaires des PNDS pour les maladies cardiaques rares qui auront lieu mensuellement.

Source HAS : Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont Continue reading →

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5ème JACC journée amyloses cardiaques pour le cardiologue

Après le succès des quatre premières éditions, la 5ᵉ JACC vous donne rendez-vous en ligne samedi 14 décembre 2024 de 10.00 à 12.00 pour échanger et débattre à Continue reading →

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Améliorer la prise en charge des patients atteints d'amylose en transférant les compétences à vos infirmières : Création des "ISPAC"

L’amylose cardiaque est une maladie rare, grave et invalidante, nécessitant une prise en Continue reading →

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7eme Masterclass Amyloses Cardiaques (MAC – 11 décembre 2024

7ème Masterclass Amyloses Cardiaques MAC - 11 décembre 2024

Nous sommes heureux de vous convier à la 7e Masterclass Amyloses Cardiaques qui se déroulera mercredi 11 décembre 2024 sur le thème « Amyloses cardiaques, Continue reading →

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Patisiran compassionnel dans les Amyloses ATTRwt et ATTRv cardio

Cher collègue,

Une autorisation compassionnelle pour le patisiran a été mise en place par l’ANSM. Cette autorisation repose principalement sur les données d’APPOLO-B (abstract cliquez ici).

L’ANSM a Continue reading →

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3ème CFMA - 13 juin 2024

Chers amis, chers collègues, Tous les centres de référence de l’amylose et l’Association Française contre l’Amylose se mobilisent afin de proposer la troisième édition du Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose Continue reading →

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International AL Amyloidosis Meeting

The First international AL amyloidosis meeting

The Amyloidosis Alliance is pleased to announce the first International AL Amyloidosis Meeting, which will be held in Brussels on the 5th and 6th of July 2023.

This two-day program will be an extraordinary Continue reading →

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Prise en charge des aidants.

Le Réseau Amylose Mondor et l’Association des Patients Contre l’Amylose développent une prise en charge des aidants au sein du Centre de Référence des Amyloses Cardiaques du CHU Henri Mondor.

La famille ou les proches ont un rôle fondamental dans Continue reading →

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Neztoile, une approche nouvelle pour soigner dans la joie!

Le centre de référence des amyloses cardiaques s’associe à l’association Neztoiles pour changer notre regard sur la vie.

« Anabelle » notre neztoiles intervient seule dans les chambres car son intention est de rencontrer nos malade en face Continue reading →

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Beaucoup de nouveaux dans les traitements des Amyloses!

Les traitements des amyloses sont en pleine évolution. Difficile de tout vous résumer. Voici les dernières nouvelles:

1-L’essai ATTRACT (NCT02791230) évaluant l’effet du tafamidis (placebo vs 20mg vs 80mg, par voie orale) dans les Amyloses Cardiaques TTR sénile et héréditaire Continue reading →

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Webinaire du PNDS Amylose

Webinaires des PNDS pour les maladies cardiaques rares

5ème JACC journée amyloses cardiaques pour le cardiologue

5ème JACC journée amyloses cardiaques pour le cardiologue

Création des ISPAC

Améliorer la prise en charge des patients atteints d'amylose en transférant les compétences à vos infirmières : Création des "ISPAC"

7eme Masterclass Amyloses Cardiaques (MAC – 11 décembre 2024

7ème Masterclass Amyloses Cardiaques MAC - 11 décembre 2024

Patisiran compassionnel dans les Amyloses ATTRwt et ATTRv cardio

Patisiran compassionnel dans les Amyloses ATTRwt et ATTRv cardio

3ème CFMA – 13 juin 2024

3ème CFMA - 13 juin 2024

International AL Amyloidosis Meeting

The First international AL amyloidosis meeting

Prise en charge des aidants.

Le Réseau Amylose Mondor et l’Association des Patients Contre l’Amylose développent une prise en charge des aidants au sein du Centre de Référence des Amyloses Cardiaques du CHU Henri Mondor.

La famille ou les proches ont un rôle fondamental dans Continue reading →

Neztoile, une approche nouvelle pour soigner dans la joie!

Le centre de référence des amyloses cardiaques s’associe à l’association Neztoiles pour changer notre regard sur la vie.

« Anabelle » notre neztoiles intervient seule dans les chambres car son intention est de rencontrer nos malade en face Continue reading →

Beaucoup de nouveaux dans les traitements des Amyloses!

Les traitements des amyloses sont en pleine évolution. Difficile de tout vous résumer. Voici les dernières nouvelles:

1-L’essai ATTRACT (NCT02791230) évaluant l’effet du tafamidis (placebo vs 20mg vs 80mg, par voie orale) dans les Amyloses Cardiaques TTR sénile et héréditaire Continue reading →

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