{"id":86,"date":"2018-11-28T11:13:03","date_gmt":"2018-11-28T11:13:03","guid":{"rendered":"http:\/\/patient.reseau-amylose.org\/?page_id=45"},"modified":"2024-06-03T10:14:40","modified_gmt":"2024-06-03T08:14:40","slug":"mieux-vivre-avec-son-amylose","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuispatient\/mieux-vivre-avec-son-amylose\/","title":{"rendered":"Mieux vivre avec une amylose"},"content":{"rendered":"\t\t
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Mieux vivre avec une amylose<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Mieux soigner les amyloses par l'implication de tous les soignants<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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D\u00e9couvrez les accompagnements, ateliers et professionnels qui peuvent vous accompagner \u00e0 mieux vivre avec une amylose.\u00a0<\/p>

Cliquez sur les liens pour en savoir plus sur les diff\u00e9rents points.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Optimiser la prise en charge des amyloses de mani\u00e8re multiprofessionnelle<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Julie POMPOUGNAC, psychologue<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les ateliers qualit\u00e9 de vie Amylo-PEP<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les ateliers ‘Qualit\u00e9 de Vie Amylo-Pep’ sont con\u00e7us sp\u00e9cifiquement pour offrir un soutien pr\u00e9cieux aux patients atteints d’amylose. Ces s\u00e9ances d’\u00e9ducation th\u00e9rapeutique sont soigneusement \u00e9labor\u00e9es pour aborder les divers aspects de la vie quotidienne affect\u00e9s par la maladie. Anim\u00e9s par des professionnels de la sant\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9s dans la prise en charge de l’amylose, ces ateliers fournissent un espace s\u00fbr et accueillant o\u00f9 les patients peuvent acqu\u00e9rir des connaissances essentielles sur leur condition, partager leurs exp\u00e9riences et apprendre des strat\u00e9gies pratiques pour am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie. Les sujets abord\u00e9s peuvent inclure la maladie ses sympt\u00f4mes et ses traitements, la gestion des sympt\u00f4mes, les strat\u00e9gies d’adaptation, la nutrition, l’exercice physique, les techniques de gestion de la douleur et bien plus encore. Les ateliers ‘Qualit\u00e9 de Vie Amylo-Pep’ visent \u00e0 autonomiser les patients en leur fournissant les outils n\u00e9cessaires pour mieux g\u00e9rer leur maladie au quotidien et favoriser un bien-\u00eatre global.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Pour en savoir plus sur les ateliers AMYLO-PEP<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les t\u00e9moignages de nos patients \u00e0 propos d'AMYLO-PEP<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Consultez-les en cliquant sur ce lien :\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Questionnaire qualit\u00e9 de vie Amylose<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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L\u2019objectif de ce questionnaire est d\u2019\u00e9valuer l\u2019impact des sympt\u00f4mes de l\u2019amylose sur la qualit\u00e9 de vie du patient.<\/p>

Si vous souhaitez consulter l’article scientifique, le questionnaire, y participer ou encore le proposer \u00e0 un patient :\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le suivi psychologique<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019amylose est une maladie qui peut rendre votre quotidien difficile, elle est une \u00e9preuve physique autant que psychologique. Vous pouvez trouver du soutien aupr\u00e8s de la psychologue du Centre de r\u00e9f\u00e9rence qui connait les cons\u00e9quences possibles des amyloses cardiaques sur votre qualit\u00e9 de vie qui impactent \u00e9galement votre bien-\u00eatre. Elle vous propose une \u00e9coute attentive et du soutien, sans porter de jugements sur vos paroles avec le respect de la plus stricte confidentialit\u00e9. Vos proches et aidants b\u00e9n\u00e9ficient \u00e9galement de l\u2019accompagnement de la psychologue sur simple demande.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Pour en savoir plus :<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Les consultations avec l'assistante sociale<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019assistante de service social vous \u00e9coute, vous conseille, vous informe et vous accompagne avec vos proches dans vos diff\u00e9rentes d\u00e9marches sociales. Selon votre \u00e2ge, votre autonomie, votre lieu d\u2019habitation, votre situation familiale et professionnelle et vos ressources, il existe de nombreux dispositifs et diff\u00e9rentes aides qui peuvent am\u00e9liorer votre quotidien ainsi que celui de vos aidants.<\/p>

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Pour en savoir plus ou obtenir de l’aide : cliquez ici<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Neztoiles<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Notre \u00ab Docteur de la joie \u00bb, Hysope vous accompagne, vous et votre entourage. Elle vous propose du mieux-\u00eatre, de l\u2019\u00e9vasion et un autre regard sur la maladie.<\/h6>

La maladie et ses traitements peuvent \u00eatre source de difficult\u00e9, d\u2019inqui\u00e9tude ou de douleur morale. Chercheur de tr\u00e9sors, respirateur d\u2019h\u00f4pital, souffleur de paix\u2026 Anabelle vous accompagne, vous et votre entourage. Elle vous propose. Avec Neztoiles, elle vous propose du mieux-\u00eatre, de l\u2019\u00e9vasion, un autre regard sur la maladie et une rencontre \u201cprofond\u00e9ment l\u00e9g\u00e8re\u201d en hospitalisation, les lundis au sein du centre de r\u00e9f\u00e9rence.<\/p>

www.neztoiles.com<\/a><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Les aidants<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019amylose et ses traitements peuvent alt\u00e9rer votre qualit\u00e9 de vie et celle de votre famille et de vos proches. Afin de les accompagner, vos aidants (familles ou proches) sont invit\u00e9s \u00e0 participer aux ateliers avec vous.\u00a0<\/p>

Il ont \u00e9galement la possibilit\u00e9 de partager\u00a0 un temps d\u2019\u00e9change entre aidants autour de leur quotidien, anim\u00e9 par notre psychologue et par Jean-Fran\u00e7ois Mercuriot, notre soutien aux aidants.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Vous \u00eates aidant, vous avez besoin d’aide ? Pour en savoir plus :\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Mieux vivre avec une amylose Mieux soigner les amyloses par l’implication de tous les soignants D\u00e9couvrez les accompagnements, ateliers et professionnels qui peuvent vous accompagner \u00e0 mieux vivre avec une amylose.\u00a0 Cliquez sur les liens pour en savoir plus sur les diff\u00e9rents points.\u00a0 Optimiser la prise en charge des amyloses de mani\u00e8re multiprofessionnelle Julie POMPOUGNAC, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":6,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-86","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nMieux vivre avec une amylose - R\u00e9seau Amylose Site Patient<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Comment mieux vivre avec une amylose ? \u00e9ducation th\u00e9rapeutique Amylo-pep - suivi psy - assistante sociale - Neztoiles - aidants\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuispatient\/mieux-vivre-avec-son-amylose\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Mieux vivre avec une amylose - R\u00e9seau Amylose Site Patient\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Comment mieux vivre avec une amylose ? 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