{"id":3740,"date":"2022-09-15T11:38:58","date_gmt":"2022-09-15T09:38:58","guid":{"rendered":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuispatient\/?page_id=3740"},"modified":"2025-02-07T10:22:24","modified_gmt":"2025-02-07T09:22:24","slug":"temoignages","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuispatient\/temoignages\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignages"},"content":{"rendered":"\t\t
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T\u00e9moignages<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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T\u00e9moignages de patients<\/h2><\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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T\u00e9moignage des bienfaits sur ma vie de la pose du pacemaker pour insuffisance chronotrope<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Je suis une patiente de 55 ans atteinte d\u2019une amylose cardiaque \u00e0 transthyr\u00e9tine (TTR) avec insuffisance chronotrope, diagnostiqu\u00e9e il y a bient\u00f4t cinq ans.<\/em>
J\u2019ai b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de la pose d\u2019un pacemaker il y a six mois et j\u2019aimerais vous faire part de l\u2019am\u00e9lioration significative de ma qualit\u00e9 de vie qui en r\u00e9sulte.<\/em><\/div>

Sur le plan professionnel, j\u2019ai repris mon activit\u00e9 \u00e0 90 %, alors que la maladie m\u2019avait progressivement contrainte \u00e0 la r\u00e9duire de 25 %.<\/em><\/p>

Avec la fatigue, la dur\u00e9e moyenne de mes nuits de sommeil \u00e9tait de 11 heures, contre 9 heures actuellement.<\/em>
\u00c0 ces longues nuits s\u2019ajoutaient des siestes d\u2019environ 2 heures, trois fois par semaine. Aujourd\u2019hui, le besoin de faire la sieste a compl\u00e8tement disparu.<\/em><\/p>

Au quotidien, je peux monter un \u00e9tage sans m\u2019arr\u00eater, m\u00eame avec une petite charge d\u2019environ 3 kg, alors qu\u2019auparavant, je devais faire une \u00e0 deux pauses, m\u00eame \u00e0 vide, avant la mise en place de la proth\u00e8se cardiaque.<\/em>
Je me l\u00e8ve d\u00e9sormais d\u2019une chaise normalement, sans difficult\u00e9.<\/em>
Je ne suis plus essouffl\u00e9e lors des t\u00e2ches quotidiennes et mon p\u00e9rim\u00e8tre de marche s\u2019est consid\u00e9rablement agrandi.<\/em><\/p>

J\u2019ai repris une activit\u00e9 sportive avec plaisir, \u00e0 raison de 4 heures par semaine (marche, renforcement musculaire, yoga, natation).<\/em><\/p>

Sur le plan cognitif, je ne perds plus mes mots et je peux \u00e0 nouveau organiser et classer, ce qui \u00e9tait devenu tr\u00e8s difficile.<\/em>
Je peux \u00e9galement \u00e9largir ma vie sociale et reprendre des activit\u00e9s culturelles et cr\u00e9atives.<\/em><\/p>

Aujourd\u2019hui, parce que je me sens mieux et que je retrouve l\u2019envie, je prends conscience de tout ce que je n\u2019arrivais plus \u00e0 faire avant l\u2019intervention.<\/em><\/p>

Je terminerai par une anecdote que je trouve pertinente (!) : il m\u2019arrive encore fr\u00e9quemment de penser, avec frayeur, avoir oubli\u00e9 mon sac \u00e0 main\u2026 simplement parce que je ne le sens plus sur mon \u00e9paule ! Avant, je le portais comme un fardeau.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\nT\u00e9moignage - Amylose ATTR H\u00e9r\u00e9ditaire\n <\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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T\u00e9moignages - Amylose ATTR Cardiaque sauvage, h\u00e9r\u00e9ditaire<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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T\u00e9moignage - Amylose AA<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L’amylose cardiaque transthyr\u00e9tine h\u00e9r\u00e9ditaire : Une histoire de famille!<\/span><\/strong><\/p>

\u00ab\u00a0Je viens par le pr\u00e9sent courrier t\u00e9moigner sur la prise en charge et l\u2019accompagnement dont j\u2019ai b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 dans le cadre du d\u00e9pistage de l\u2019amylose cardiaque. Mon p\u00e8re \u00e9tant accompagn\u00e9 dans ces soins pour l\u2019amylose par le service XX J\u2019ai pu suivre la totale d\u00e9gradation de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de mon p\u00e8re et constater la violence de cette maladie sur le corps de mon p\u00e8re. J\u2019ai particuli\u00e8rement \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9 par cette maladie qui m\u2019a apport\u00e9 de grandes peurs. Mon p\u00e8re a eu une grande difficult\u00e9 \u00e0 vivre avec cette maladie qui le rongeait dans les d\u00e9placements, l\u2019alimentation et toutes les activit\u00e9s quotidiennes. J\u2019ai constat\u00e9 tardivement un abandon de son suivi de soin pour des raisons qui lui \u00e9taient personnelles. Gr\u00e2ce \u00e0 un rendez-vous en juillet 2019 organis\u00e9 par le Docteur XX\u00a0 pour mon P\u00e8re, mon fr\u00e8re et moi, j\u2019ai pu comprendre la situation sur la maladie et la rigueur indispensable d\u2019un suivi r\u00e9gulier dans le cadre du protocole de soin.<\/em><\/p>

Dans le cadre du d\u00e9pistage de cette maladie g\u00e9n\u00e9tique mon fr\u00e8re et moi avons souhait\u00e9 r\u00e9aliser un conseil g\u00e9n\u00e9tique et r\u00e9aliser le test g\u00e9n\u00e9tique pour conna\u00eetre notre statut. Nous avons rencontr\u00e9 la conseill\u00e8re g\u00e9n\u00e9tique, la psychologue et le Pr X.<\/em><\/p>

Quelques mois apr\u00e8s la r\u00e9alisation de la prise de sang, ce premier d\u00e9pistage, le professeur X m\u2019a re\u00e7u personnellement et m’a annonc\u00e9 que j’\u00e9tais porteur de l’anomalie g\u00e9n\u00e9tique\u00a0 de l\u2019amylose cardiaque. J’ai revu la psychologue du centre pour m’aider.<\/em><\/p>

C\u2019est alors qu\u2019une hospitalisation fut organis\u00e9e pour d\u00e9terminer le degr\u00e9 d\u2019\u00e9volution de la maladie.<\/em><\/p>

Des examens furent alors programm\u00e9s et les professionnels de sant\u00e9 m\u2019ont tr\u00e8s bien accompagn\u00e9 durant cette hospitalisation particuli\u00e8rement anxiog\u00e8ne. Je peux t\u00e9moigner de la qualit\u00e9 du travail des professionnels de soin et de la clart\u00e9 des explications sur l\u2019ensemble des examens. Mes examens \u00e9taient normaux. J’ai \u00e9t\u00e9 rassur\u00e9.<\/em><\/p>

Accepter d’\u00eatre porteur de la mutation et d’attendre \u00e9ventuellement l’apparition de la maladie prend du temps. Avec le souvenir de ce qui est arriv\u00e9\u00a0\u00e0 mon p\u00e8re \u00a0et sa souffrance impos\u00e9e par la maladie, j’ai in\u00e9vitablement peur de ce qui risque de m’arriver.<\/em><\/p>

Le suivi pluriannuel constitue une \u00e9tape indispensable dans l\u2019\u00e9volution de mon \u00e9tat de sant\u00e9 et dans mon apaisement psychique. Je me trouve encadr\u00e9 par un dispositif de sant\u00e9 et bien accompagn\u00e9 ce qui me donne le sentiment de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un r\u00e9el soutien et de la consid\u00e9ration individuelle. Ce sentiment de ne pas \u00eatre abandonn\u00e9 ou d\u00e9laiss\u00e9 m\u2019est tr\u00e8s rassurant et assez apaisant. De plus, durant le rendez-vous sur le suivi pluriannuel, le Docteur XX m\u2019apporte toutes les explications d\u2019une mani\u00e8re tr\u00e8s p\u00e9dagogique.<\/em><\/p>

Je tiens par ce t\u00e9moignage \u00e0 remercier le Docteur XX ainsi que son service pour la qualit\u00e9 de leur travail et leur r\u00e9elle qualit\u00e9 humaine dans mon accompagnement.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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