{"id":3411,"date":"2022-03-04T12:02:06","date_gmt":"2022-03-04T11:02:06","guid":{"rendered":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuispatient\/?page_id=3411"},"modified":"2024-09-19T15:27:26","modified_gmt":"2024-09-19T13:27:26","slug":"le-diagnostic","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuispatient\/le-diagnostic\/","title":{"rendered":"Le diagnostic"},"content":{"rendered":"\t\t
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Le diagnostic<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les r\u00e9ponses \u00e0 vos questions les plus fr\u00e9quentes <\/h2><\/h6>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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On suspecte une amylose cardiaque, pourquoi faire des examens ?<\/span><\/h5>\n
Il est important d’aller jusqu’au diagnostic formel car l’atteinte cardiaque amylo\u00efde est due \u00e0 plusieurs maladies (amyloses) tr\u00e8s diff\u00e9rentes pour lesquelles la prise en charge th\u00e9rapeutique devra \u00eatre adapt\u00e9e. Les trois amyloses cardiaques les plus fr\u00e9quentes sont les amyloses AL h\u00e9matologiques qui n\u00e9cessitent une chimioth\u00e9rapie, les amyloses \u00e0 transthyr\u00e9tine h\u00e9r\u00e9ditaires pour lesquelles une prise en charge familiale sera n\u00e9cessaire et les amyloses \u00e0 transthyr\u00e9tine dites sauvages ou s\u00e9niles (li\u00e9es \u00e0 l’\u00e2ge).\u00a0<\/span><\/h6>\n
Le diagnostic du type d’amylose cardiaque est essentiel pour adapter la prise en charge afin de lutter contre la cause (c\u00e0d. contre l’infiltration des organes par les fibrilles amylo\u00efdes) et traiter ou pr\u00e9venir des cons\u00e9quences de l’atteinte du coeur. Ces traitements peuvent \u00eatre une chimioth\u00e9rapie pour les amyloses AL, de nouveaux traitements qui stabilisent les prot\u00e9ines pour les amyloses \u00e0 transthyr\u00e9tine.\u00a0\u00a0<\/span><\/h6>\n
De nouveaux traitements sont en \u00e9valuation dans la plupart des types d’amylose dans le cadre d’essais th\u00e9rapeutiques.\u00a0<\/span><\/h6>\n
Les complications li\u00e9es \u00e0 l’atteinte cardiaque les plus fr\u00e9quentes sont : la fatigue du coeur \u00e0 l’origine des d\u00e9compensations cardiaques (prise de poids, essoufflement, oed\u00e8mes) ; la survenue de pauses cardiaques ou malaises et la formation de caillot au niveau du coeur qui peuvent migrer et provoquer des accidents vasculaires ou embolie pulmonaire.\u00a0<\/span><\/h6>\n
Le cardiologue sp\u00e9cialis\u00e9 dans l’amylose\u00a0 \u00e9valuera les risques et les b\u00e9n\u00e9fices de chaque traitement et vous proposera les traitements les plus adapt\u00e9s \u00e0 votre cas. Dans les amyloses cardiaques, la pr\u00e9vention des complications est fondamentale !<\/span><\/h6>\n
R\u00e9sum\u00e9 en \u00ab\u00a0images\u00a0\u00bb : Quand on a une voiture avec quelques kilom\u00e8tres au compteur, mieux vaut la faire r\u00e9viser, changer l’huile et les \u00e9l\u00e9ments peu co\u00fbteux que de ne rien faire et attendre la panne. Pr\u00e9venir vaut mieux que gu\u00e9rir !<\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Je suis \u00e2g\u00e9, mon proche est \u00e2g\u00e9\u2026 Quel est l\u2019int\u00e9r\u00eat d\u2019aller jusqu\u2019au bout du bilan ?\u00a0<\/span><\/h5>
Un bilan est indiqu\u00e9 \u00e0 partir du moment o\u00f9 le diagnostic pr\u00e9cis va changer la prise en charge. <\/span><\/h6>
C\u2019est le cas dans cette maladie notamment en cas d\u2019atteinte cardiaque.Si le diagnostic est fait notamment chez un patient avec des ant\u00e9c\u00e9dents cardiologiques, la premi\u00e8re \u00e9tape va \u00eatre de revoir la totalit\u00e9 du traitement en cours et d\u2019arr\u00eater les m\u00e9dicaments potentiellement n\u00e9fastes ou inutiles. La deuxi\u00e8me \u00e9tape va \u00eatre de proposer les traitements qui pr\u00e9viennent les complications. Il n\u2019y a donc pas d\u2019\u00e2ge limite pour cela.<\/span><\/h6>
L\u2019amylose cardiaque est plus fr\u00e9quente chez le sujet de plus de 60 ans notamment dans les formes \u00e0 transthyr\u00e9tine. Pour autant la pathologie peut-\u00eatre h\u00e9r\u00e9ditaire et donc le bilan et le diagnostic d’amylose h\u00e9r\u00e9ditaire aura des cons\u00e9quences pour toute la famille (fr\u00e8re, s\u0153ur, enfants, cousins\u2026).<\/span><\/h6>
Il n’est pas rare de d\u00e9couvrir une amylose \u00e0 transthyr\u00e9tine h\u00e9r\u00e9ditaire chez le sujet \u00e2g\u00e9 m\u00eame au-del\u00e0 de 90 ans. Le diagnostic d\u2019amylose sauvage ou s\u00e9nile ne peut donc se faire qu\u2019en cas d\u2019analyse du g\u00e8ne de la transthyr\u00e9tine r\u00e9alis\u00e9e o\u00f9 aucune mutation n\u2019aura \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9e.<\/span><\/h6>
R\u00e9sum\u00e9 en \u00ab\u00a0image\u00a0\u00bb: Votre voiture a quelques kilom\u00e8tres au compteur. Si vous souhaitez la pousser le plus loin possible, ne mieux faut-il pas la faire r\u00e9viser pour limiter les pannes? Si une anomalie dans la conception d\u2019une voiture arrive syst\u00e9matiquement au 70000 kilom\u00e8tres dans un mod\u00e8le de voiture (vous), ne faut-il pas proposer un bilan aux m\u00eames mod\u00e8les (votre famille) avant ce kilom\u00e9trage pour traiter le probl\u00e8me et pr\u00e9venir la grosse panne? C\u2019est l\u2019int\u00e9r\u00eat du \u00ab\u00a0conseil g\u00e9n\u00e9tique\u00a0\u00bb en cas d\u2019amylose h\u00e9r\u00e9ditaire. D\u00e9pister les membres de la famille pour pr\u00e9venir et traiter si besoin. L’analyse g\u00e9n\u00e9tique chez un apparent\u00e9 sain ne peut se faire qu’apr\u00e8s avoir re\u00e7u toutes les informations n\u00e9cessaires et apr\u00e8s donn\u00e9 son accord \u00e9crit dans le cadre d’un conseil g\u00e9n\u00e9tique.<\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Pourquoi aller dans un centre sp\u00e9cialis\u00e9, j’ai un h\u00f4pital \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de chez moi ?\u00a0<\/span><\/h5>
Les amyloses cardiaques sont des maladies nouvelles pour les cardiologues. Leur prise en charge et les traitements \u00e9voluent jour apr\u00e8s jour et tr\u00e8s rapidement. Il existe beaucoup de maladies cardiaques rares et les m\u00e9decins ne peuvent pas les conna\u00eetre toutes, ni suivre les derni\u00e8res nouveaut\u00e9s th\u00e9rapeutiques.<\/span><\/h6>
Penser \u00e0 l\u2019amylose n\u2019est d\u00e9j\u00e0 pas habituelle. Si le diagnostic d\u2019amylose cardiaque est suspect\u00e9, il faut le confirmer et trouver son type. Le diagnostic des diff\u00e9rents types d\u2019amyloses cardiaques n\u2019est pas facile ni leur prise en charge. Tout cela n\u00e9cessite une prise en charge multidisciplinaire dans les centres experts.<\/span><\/h6>
Dans un centre sp\u00e9cialis\u00e9, le cardiologue, que vous consulterez, conna\u00eetra la maladie, sera au courant des derni\u00e8res avanc\u00e9es et vous proposera le meilleur traitement au moment o\u00f9 vous le rencontrerez.<\/span><\/h6>
Vous ne serez pas oblig\u00e9 de le suivre par la suite et il pourra se mettre en relation avec votre m\u00e9decin pour l\u2019aider dans votre prise en charge. S\u2019il vous conna\u00eet, il aura toutes les informations n\u00e9cessaires pour prendre les bonnes d\u00e9cisions.<\/span><\/h6>
R\u00e9sum\u00e9 en \u00ab\u00a0image\u00a0\u00bb: Si vous aviez une voiture de luxe d\u2019une certaine marque X, iriez-vous la faire r\u00e9parer chez un garagiste d\u2019un marque Z? Et au sein d\u2019une m\u00eame garage sp\u00e9cialis\u00e9, il est plus possible que les employ\u00e9s seront sp\u00e9cialis\u00e9s dans un domaine. Votre c\u0153ur vaut peut-\u00eatre plus que votre voiture ?<\/em><\/span><\/h6>
Pour connaitre les centres experts de l’amylose en France CLIQUEZ ICI<\/a><\/span><\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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On doit me faire une biopsie cardiaque, n’est-ce pas trop risqu\u00e9 ?\u00a0<\/span><\/h5>\n
La biopsie cardiaque est un examen de deuxi\u00e8me intention. Si votre m\u00e9decin vous l’a propos\u00e9e, c’est qu’il ne pouvait malheureusement pas faire autrement pour identifier la cause de votre maladie ou adapter votre traitement.<\/span><\/h6>\n
Cet examen se fait sous anesth\u00e9sie locale. Le m\u00e9decin va rentrer un petit cath\u00e9ter (\u00e9quip\u00e9 d\u2019une pince microscropique) dans une veine de votre cou ou de votre aine. Vous ne sentirez que l\u2019anesth\u00e9sie. Le cath\u00e9ter sera pouss\u00e9 jusqu\u2019au c\u0153ur en suivant vos vaisseaux. Vous ne sentirez rien de particulier. La pince sera d\u00e9ploy\u00e9e et un petit fragment de myocarde de la taille d\u2019une t\u00eate \u00e9pingle sera retir\u00e9. Les complications sont rares mais comme tout examen ou intervention non nulle. C\u2019est pourquoi, il est n\u00e9cessaire de discuter avec m\u00e9decin du rapport b\u00e9n\u00e9fice\/risque.<\/span><\/h6>\n
R\u00e9sum\u00e9 en \u00ab\u00a0images\u00a0\u00bb: Votre garagiste, peut \u00eatre amen\u00e9 parfois \u00e0 vous proposer la d\u00e9pose de votre moteur pour faire le diagnostic d\u2019un probl\u00e8me interne au moteur. Si vous voulez r\u00e9parer votre voiture, pouvez-vous faire autrement ? Il faudra donc discuter avec lui du rapport b\u00e9n\u00e9fice risque pour votre porte monnaie mais quoi qu\u2019il en soit cela sera \u00e0 vous de prendre la d\u00e9cision.<\/em><\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le diagnostic Les r\u00e9ponses \u00e0 vos questions les plus fr\u00e9quentes On suspecte une amylose cardiaque, pourquoi faire des examens ? Il est important d’aller jusqu’au diagnostic formel car l’atteinte cardiaque amylo\u00efde est due \u00e0 plusieurs maladies (amyloses) tr\u00e8s diff\u00e9rentes pour lesquelles la prise en charge th\u00e9rapeutique devra \u00eatre adapt\u00e9e. Les trois amyloses cardiaques les plus […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-3411","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nLe diagnostic - R\u00e9seau Amylose Site Patient<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Questions fr\u00e9quentes. 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