{"id":110,"date":"2018-11-28T11:36:42","date_gmt":"2018-11-28T11:36:42","guid":{"rendered":"http:\/\/patient.reseau-amylose.org\/?page_id=110"},"modified":"2021-08-25T09:33:38","modified_gmt":"2021-08-25T07:33:38","slug":"temoignages-de-nos-patients-amylo-pep","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuispatient\/mieux-vivre-avec-son-amylose\/temoignages-de-nos-patients-amylo-pep\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignages de nos patients, Amylo-PEP\u00a0"},"content":{"rendered":"\t\t
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T\u00e9moignages <\/h2><\/h6>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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<\/a> T\u00e9moignage de Mme M<\/span><\/strong> : \u00ab\u00a0Je suis venue 2 fois \u00e0 l’atelier \u00ab\u00a0insuffisance cardiaque\u00a0\u00bb et j’ai appr\u00e9ci\u00e9 tout d’abord la disponibilit\u00e9 de Sandrine et de votre nutritionniste. Leurs explications ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s compr\u00e9hensibles, en sachant que le Professeur Damy et les Docteurs Lebras et Dupuis (en chimio) avaient pris soin de me renseigner sur l’amylose AL (certes un peu brusquement). Entrain\u00e9e dans le cycle infernal de la maladie et de toutes ses cons\u00e9quences, il est tr\u00e8s r\u00e9confortant de constater que nous ne sommes pas seuls. Les rencontres avec d’autres patients sont des plus enrichissantes gr\u00e2ce aux \u00e9changes qu’elles provoquent. Votre atelier concernant l’amylose AL est tr\u00e8s complet mais peut-\u00eatre y ajouter comment traiter les effets secondaires de la maladie qui sont tr\u00e8s perturbants. Je profite de ce mail pour vous pr\u00e9senter mes bons v\u0153ux sans oublier toute votre \u00e9quipe.\u00a0\u00bb<\/em><\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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<\/a> T\u00e9moignage de Mr J<\/span><\/strong> : \u00ab\u00a0Voici, en gros ce que j’aurais \u00e0 dire sur les ateliers Amylo-PEP : L’apport essentiel pour moi a \u00e9t\u00e9 de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie, ce qui me permet de mieux appr\u00e9hender ce qui m’arrive et de pouvoir expliquer certaines choses \u00e0 mon entourage. Le fait de savoir si certains sympt\u00f4mes sont imputables \u00e0 la maladie ou non apporte de la s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 dans la gestion des probl\u00e8mes de sant\u00e9. Le deuxi\u00e8me point important est de pouvoir comprendre \u00e0 quoi servent les diff\u00e9rents m\u00e9dicaments que nous prenons, \u00e0 quoi ils servent, pourquoi nous n\u2019avons pas tous les m\u00eames, etc. Ces ateliers me permettent de vivre ma maladie avec regard plus raisonn\u00e9, et donc de mieux vivre. Une petite note non n\u00e9gligeable : avoir cette \u00e9quipe autour de vous vous montre que vous n’\u00eates pas qu’un patient parmi des milliers d’autres et que votre qualit\u00e9 de vie est importante pour eux.\u00a0\u00bb<\/span><\/em><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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<\/a>T\u00e9moignage de Mr M :<\/strong><\/span> \u00ab\u00a0Veuillez trouver ci-dessous ma pens\u00e9e pour les ateliers que vous m’avez demand\u00e9 de r\u00e9diger; Atteint d’une Amylose cardiaque TTR, d\u00e9tect\u00e9e en septembre 2016, malgr\u00e9 un excellent suivi m\u00e9dicale. La maladie m’a isol\u00e9 moralement, physiquement et socialement ; Les ateliers m’ont permis de mieux comprendre la maladie, de mieux vivre avec elle, ces deniers m’ont donn\u00e9 des solutions pour affronter les obstacles auxquels je suis confront\u00e9 au quotidien dans ma vie priv\u00e9e et relationnel avec mes proches et autres. En participant \u00e0 ces rencontres j’y ai trouv\u00e9 un r\u00e9confort et soutien moralement.\u00a0\u00bb<\/em><\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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