{"id":104,"date":"2018-11-28T11:29:23","date_gmt":"2018-11-28T11:29:23","guid":{"rendered":"http:\/\/patient.reseau-amylose.org\/?page_id=98"},"modified":"2026-01-09T10:04:20","modified_gmt":"2026-01-09T09:04:20","slug":"ameliorer-la-qualite-de-vie-et-son-autonomie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuispatient\/mieux-vivre-avec-son-amylose\/ameliorer-la-qualite-de-vie-et-son-autonomie\/","title":{"rendered":"Les Ateliers Qualit\u00e9 de vie AMYLO-PEP"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c9ducation th\u00e9rapeutique du patient : Qualit\u00e9 de vie AMYLO-PEP<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Comprendre et apprendre \u00e0 mieux g\u00e9rer sa maladie<\/h2><\/h6>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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L\u2019amylose, sa gestion, ainsi que celle de vos traitements au quotidien, impactent votre autonomie et modifient vos besoins. Afin de vous aider \u00e0 vous adapter \u00e0 ces changements, de r\u00e9pondre \u00e0 vos besoins au quotidien et de vous permettre de vous r\u00e9approprier vos soins, les ateliers collectifs Amylo-PEP \/ \u00c9ducation th\u00e9rapeutique du patient : Qualit\u00e9 de vie AMYLO-PEP, Amylo\u00efdosis Patient Education Program ont \u00e9t\u00e9 accr\u00e9dit\u00e9s par l\u2019ARS (Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9) et ont d\u00e9but\u00e9 en 2017 sous la responsabilit\u00e9 du Docteur Soulef GUENDOUZ. Ce programme a \u00e9t\u00e9 soutenu par l’Association Fran\u00e7aise des patients contre l’Amylose. En pr\u00e9venant les complications gr\u00e2ce \u00e0 la pr\u00e9vention et en vous proposant d\u2019\u00eatre acteur de votre sant\u00e9, les ateliers visent \u00e0 diminuer l’impact de votre maladie sur votre qualit\u00e9 de vie et celle de votre famille, de vos aidants, ainsi qu\u2019\u00e0 une am\u00e9lioration ou au maintien de votre autonomie. Vous avez la possibilit\u00e9 de participer \u00e0 ces ateliers lors de votre hospitalisation ou de vous rendre \u00e0 notre Centre de r\u00e9f\u00e9rence pour y participer sur simple demande aupr\u00e8s des coordinatrices.<\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients et des aidants : les ateliers AMYLO-PEP<\/span><\/strong><\/h6>

Julie POMPOUGNAC<\/span><\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Nous\u00a0 vous pr\u00e9senterons le programme des ateliers collectifs auxquels vous pourrez vous inscrire librement, apr\u00e8s avoir \u00e9valu\u00e9 avec nous vos besoins et choisi les ateliers qui correspondent le mieux \u00e0 vos attentes.<\/span><\/h6>
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Joindre l’\u00e9quipe de coordination Amylo-PEP:<\/strong><\/span><\/h5>
T\u00e9l : 01 49 81 28 16
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@ : amylo.pep@gmail.com<\/strong><\/span><\/h5>
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Julie POMPOUGNAC, psychologue, coordinatrice Amylo-PEP;<\/span><\/h6>
\u00a0Steven MAUPOU, infirmier coordinateur;<\/span><\/h6>
\u00a0Carole HENRION, coordinatrice amylose;<\/span><\/h6>
\u00a0Isabelle VALLAT, secr\u00e9taire du Centre de r\u00e9f\u00e9rence amyloses-cardiaques;<\/span><\/h6>
\u00a0Dr Soulef GUENDOUZ, cardiologue, responsable Amylo-PEP;<\/span><\/h6>
\u00a0Anabel Moreira, cadre de soins, Unit\u00e9 Insuffisance cardiaque-amylose.<\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Programme d’\u00e9ducation th\u00e9rapeutique – Am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie<\/span><\/strong><\/h6>

Soulef GUENDOUZ<\/span><\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le programme Amylo-PEP propose des ateliers d’\u00e9ducation th\u00e9rapeutique destin\u00e9s aux patients atteints d’amylose ainsi qu’\u00e0 leur famille et leurs aidants, quel que soit le type d’amylose (AL, h\u00e9r\u00e9ditaire, TTR s\u00e9nile).<\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Consultez les s\u00e9ances du programme \u00c9ducation th\u00e9rapeutique du patient : Qualit\u00e9 de vie AMYLO-PEP<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"les-ateliers-qualite-de-vie-AMYLOPEP\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"les-ateliers-qualite-de-vie-AMYLOPEP-2\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Descriptif du programme \u00c9ducation th\u00e9rapeutique du patient : Qualit\u00e9 de vie AMYLO-PEP<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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L\u2019autohypnose<\/strong> une ressource clef pour le patient<\/strong>, anim\u00e9 par Carine Pin, infirmi\u00e8re form\u00e9e \u00e0 l\u2019hypnose m\u00e9dicale. L\u2019atelier d\u2019autohypnose est un moment de d\u00e9tente et de relaxation partag\u00e9 avec d\u2019autres patients hospitalis\u00e9s. L\u2019objectif est d\u2019apprendre des techniques simples d\u2019autohypnose afin de se soulager des maux li\u00e9s \u00e0 la maladie (douleurs, fatigue, stress, insomnies li\u00e9e au stress…)<\/p>

Mieux comprendre l\u2019amylose cardiaque et ses traitements<\/strong>, anim\u00e9 par Steven Maupou, infirmier coordonnateur. Echanger autour des causes et des r\u00e9percussions de l\u2019insuffisance cardiaque associ\u00e9es \u00e0 l\u2019amylose. D\u00e9couvrir le r\u00f4le des diff\u00e9rents traitements de l\u2019insuffisance cardiaque. Comment agir pour \u00e9viter l\u2019aggravation de votre \u00e9tat de sant\u00e9.<\/p>

Mon alimentation et l\u2019amylose, pr\u00e9venir la perte de poids<\/strong>, anim\u00e9 par Julien Gautier, Cassandre Th\u00e9venot, Di\u00e9t\u00e9ticiens. C\u2019est un moment pour partager ensemble ses difficult\u00e9s alimentaires et acqu\u00e9rir des comp\u00e9tences pour lutter contre ses difficult\u00e9s et leurs cons\u00e9quences. L\u2019amylose, l\u2019insuffisance cardiaque et mon alimentation, anim\u00e9 par Karine B\u00e9chir, Di\u00e9t\u00e9ticienne. Savoir g\u00e9rer une alimentation peu sal\u00e9e tout en essayant d\u2019allier plaisir et saveur.<\/p>

Amylose TTR, une histoire de famille<\/strong>: anim\u00e9 par B\u00e9r\u00e9nice Hebrard, conseill\u00e8re en g\u00e9n\u00e9tique. Avec la participation de Julie Pompougnac, psychologue. L\u2019atelier vous permet de d\u00e9couvrir les notionsclefs de la g\u00e9n\u00e9tique pour mieux comprendre la transmission de la maladie dans votre famille.<\/p>

Ateliers pour les aidants : Vivre avec l\u2019amylose au quotidien<\/strong>, anim\u00e9 par Julie Pompougnac, Psychologue et Jean-Fran\u00e7ois Mercuriot, Aidant ressource et intervenant, membre de l\u2019Association Fran\u00e7aise contre l\u2019Amylose. Partager son v\u00e9cu quotidien d\u2019aidant avec l\u2019amylose et l\u2019insuffisance cardiaque de son proche. Partager son exp\u00e9rience et ses ressources avec d\u2019autres aidants (famille et proches accompagnant le patient au quotidien). Atelier r\u00e9serv\u00e9 aux aidants<\/p>

L\u2019insuffisance cardiaque, l\u2019amylose et Moi<\/strong>, anim\u00e9 par Julie Pompougnac, psychologue. Partager son v\u00e9cu avec l\u2019amylose et l\u2019insuffisance cardiaque au quotidien. Rencontrer d\u2019autres patients et partager son exp\u00e9rience et ses ressources. Atelier r\u00e9serv\u00e9 aux patients<\/p>

Automassage Do In pour tous<\/strong>, anim\u00e9 par Julie Pompougnac, Psychologue et Sp\u00e9cialiste en Shiatsu. L\u2019atelier Do In est un moment de d\u00e9tente et de relaxation partag\u00e9 avec d\u2019autres patients hospitalis\u00e9s. L\u2019objectif est d\u2019apprendre une pratique d\u2019automassage reproductible au quotidien. Au quotidien, l\u2019automassage DO IN peut se pratiquer le matin en guise d\u2019\u00e9veil, avant un \u00e9v\u00e9nement n\u00e9cessitant de la concentration et de l\u2019attention, ou le soir en pr\u00e9paration du sommeil.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Ces ateliers vous permettent d\u2019\u00e9changer des informations avec d\u2019autres patients et aidants ainsi qu\u2019avec nos diff\u00e9rents intervenants dans un cadre convivial, autour des sympt\u00f4mes de l\u2019amylose, de leur prise en charge, de leur r\u00e9\u00e9ducation, des traitements, de l\u2019alimentation, de leur gestion au quotidien et de la pr\u00e9vention des risques. Ils sont anim\u00e9s par des intervenants form\u00e9s et sp\u00e9cialistes des sujets abord\u00e9s : infirmi\u00e8res, di\u00e9t\u00e9ticiens, m\u00e9decins, conseill\u00e8re en g\u00e9n\u00e9tique, ergoth\u00e9rapeute, \u00e9ducateur sportif\u2026<\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\"L'amylose, l'insuffisance cardiaque et mon alimentation. Bien manger en \u00e9quilibrant les apports en sel dans mon alimentation.\" Karine BECHIR, Di\u00e9t\u00e9ticienne<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\u00ab\u00a0De la douleur \u00e0 la douceur, mon quotidien avec l’autohypnose\u00a0\u00bb V\u00e9ronique MERCIER, S\u00e9verine RAYER infirmi\u00e8res IBODE. <\/span><\/p>

L’auto-hypnose un nouvel apprentissage, une exp\u00e9rience utile pour m’aider \u00e0 mieux g\u00e9rer mon stress et ou ma douleur au quotidien.\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Parmi ces ateliers, nous vous proposons \u00e9galement de participer aux temps d\u2019\u00e9change et d\u2019expression avec notre psychologue.<\/span><\/h6>
L\u2019atelier d\u2019autohypnose anim\u00e9 par des infirmi\u00e8res form\u00e9es \u00e0 cette approche psychocorporelle, vous invite \u00e0 d\u00e9couvrir des techniques pouvant vous aider \u00e0 mieux g\u00e9rer la douleur et le stress.<\/span><\/h6>
Vous pouvez \u00e9galement partager un moment de d\u00e9tente et de relaxation tout en apprenant une technique d’automassage praticable au quotidien, en participant \u00e0 l’atelier d’auto-massage DO IN encadr\u00e9 par des professionnels.<\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Atelier Education th\u00e9rapeutique \u00ab\u00a0Nutrition\u00a0\u00bb – Am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie\u00a0<\/span><\/strong><\/h6>

Julien GAUTIER et Claire TR\u00c9MOLI\u00c8RES, <\/span><\/em>Di\u00e9t\u00e9ticiens<\/span><\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00ab\u00a0Mon alimentation dans l’amylose, pr\u00e9venir la perte de poids\u00a0\u00bb Partager ensemble ses difficult\u00e9s alimentaires et acqu\u00e9rir des comp\u00e9tences pour lutter contre ces difficult\u00e9s et leurs cons\u00e9quences. Claire TR\u00c9MOLI\u00c8RES, Julien GAUTIER, Di\u00e9t\u00e9ticiens<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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S\u00e9bastien QUINTON et Morgane HUBAILLE, di\u00e9t\u00e9ticiens. <\/span><\/p>

\u00ab\u00a0Que puis-je manger apr\u00e8s la greffe?\u00a0\u00bb Maintenir le plaisir de manger en faisant le lien entre mon alimentation et mes traitements apr\u00e8s la greffe. <\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00ab\u00a0G\u00e9rer mon traitement par chimioth\u00e9rapie, mon alimentation et mon amylose AL au quotidien\u00a0\u00bb. <\/span><\/p>

Comprendre les causes de votre amylose AL, ainsi que le d\u00e9roulement du traitement par chimioth\u00e9rapie. Comment agir dans la vie de tous les jours pour eviter les possibles effets secondaires et mieux manger avec ma chimioth\u00e9rapie. <\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00ab\u00a0Auto-massage DO-IN\u00a0\u00bb Jacques LAURENT, sp\u00e9cialiste et formateur en Shiatsu<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00ab\u00a0Auto-massage DO-IN\u00a0\u00bb Partager un moment de d\u00e9tente et de relaxation, apprendre une technique d’auto-massage praticable au quotidien\u00a0\u00bb; Elisabeth LACASCADE, sp\u00e9cialiste et formatrice en Shiatsu<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Les ateliers d'\u00e9ducation th\u00e9rapeutique - Qualit\u00e9 de vie<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La gestion de votre maladie et de vos traitements au quotidien, impactent votre autonomie et modifient vos besoins. Afin de vous aider \u00e0 vous adapter \u00e0 ces changements, de vous transmettre les informations utiles \u00e0 la compr\u00e9hension de votre maladie et de ses traitements ainsi que de vous faciliter la gestion de votre maladie au quotidien, les membres de l\u2019\u00e9quipe du Centre de r\u00e9f\u00e9rence amyloses cardiaques, soignants et intervenants, sp\u00e9cialistes, param\u00e9dicaux, techniciens, patients ressource et aidants ressource\u2026 vous informent et vous accompagnent tout au long de votre parcours de soins. Ils vous proposent, au fil des ateliers collectifs Amylo-PEP (Amylo\u00efdosis Patient Education Program) de devenir acteur de votre sant\u00e9 et de pr\u00e9venir les complications li\u00e9es \u00e0 votre amylose.<\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Consultez l’article de pr\u00e9sentation des ateliers AMYLO-PEP<\/span><\/h5>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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AMYLO-PEP mis \u00e0 l'honneur par l'Association Fran\u00e7aise Contre l'Amylose<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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