{"id":7935,"date":"2026-05-19T13:18:28","date_gmt":"2026-05-19T11:18:28","guid":{"rendered":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuissoignant\/?page_id=7935"},"modified":"2026-05-20T15:01:56","modified_gmt":"2026-05-20T13:01:56","slug":"newsletter","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/reseau-amylose.org\/jesuissoignant\/newsletter\/","title":{"rendered":"Newsletter"},"content":{"rendered":"\t\t
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Newsletters du r\u00e9seau Amylose<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Toutes nos lettres d'information : actualit\u00e9s, avanc\u00e9es th\u00e9rapeutiques, t\u00e9moignages et vie du r\u00e9seau.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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La newsletter du\u00a0R\u00e9seau Amylose<\/strong>\u00a0est envoy\u00e9e p\u00e9riodiquement \u00e0 ses abonn\u00e9s \u2014 patients, proches et professionnels de sant\u00e9. Chaque \u00e9dition rassemble en un seul envoi toute l’actualit\u00e9 du r\u00e9seau et de la communaut\u00e9 amylose.<\/p>

Au sommaire de chaque num\u00e9ro : les\u00a0actualit\u00e9s du R\u00e9seau Amylose<\/strong>\u00a0et les nouveaut\u00e9s du site web, les\u00a0outils r\u00e9cemment d\u00e9velopp\u00e9s<\/strong>\u00a0pour les patients et les professionnels, les\u00a0vid\u00e9os produites<\/strong>\u00a0par le r\u00e9seau, les\u00a0t\u00e9moignages<\/strong>\u00a0de patients et de soignants, les derni\u00e8res\u00a0avanc\u00e9es de la recherche<\/strong>, les actualit\u00e9s de\u00a0HEAR<\/strong>\u00a0(Hematology and Rare diseases) et de\u00a0FCRIN<\/strong>\u00a0(French Clinical Research Infrastructure Network), ainsi que les\u00a0dates cl\u00e9s<\/strong>, les prochains\u00a0congr\u00e8s<\/strong>\u00a0et la\u00a0Bibliose<\/strong>\u00a0\u2014 notre s\u00e9lection bibliographique des publications scientifiques r\u00e9centes sur l’amylose.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Toutes les \u00e9ditions<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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La newsletter Printemps 2026 du R\u00e9seau Amylose<\/strong> est disponible. Au programme : la Campagne Nationale de d\u00e9pistage 2026 \u00ab\u00a0Maladie Cam\u00e9l\u00e9on\u00a0\u00bb<\/strong>, qui sensibilise m\u00e9decins et chirurgiens aux signes rhumatologiques pr\u00e9curseurs de l’amylose cardiaque ATTR<\/strong> (canal carpien, doigt \u00e0 ressaut, ruptures tendineuses) ; le dispositif R’EPOF<\/strong> pour les chirurgiens de la main et orthop\u00e9distes ; les sessions Bibliose<\/strong> d’analyse critique de la litt\u00e9rature scientifique ; les outils pratiques Amylo-Affect<\/strong> (qualit\u00e9 de vie), le Jeu des 7 familles<\/strong> et les RCP Nationales<\/strong> pour les cas complexes ; ainsi que les derni\u00e8res actualit\u00e9s du registre HEAR<\/strong> et de la labellisation FCRIN<\/strong>. Une \u00e9dition compl\u00e8te, au service des professionnels de sant\u00e9 et des patients concern\u00e9s par l’amylose<\/strong>.<\/p><\/div><\/div>

LIRE LA NEWSLETTER EN LIGNE<\/a><\/p><\/div>

T\u00c9L\u00c9CHARGEZ LE PDF DE LA NEWSLETTER<\/a><\/p><\/div>

Et si vous aviez la maladie cam\u00e9l\u00e9on ?<\/h3>

Canal carpien, doigt \u00e0 ressaut, rupture tendineuse, proth\u00e8ses, arthrose rapide\u2026 Ces signes isol\u00e9s peuvent masquer une\u00a0amylose cardiaque ATTR<\/strong>. La maladie cam\u00e9l\u00e9on se cache, imite, retarde le diagnostic.<\/p>

La\u00a0Campagne Nationale 2026<\/strong>\u00a0mobilise les centres pour am\u00e9liorer le d\u00e9pistage.<\/p>

\u2192 D\u00e9couvrir la campagne\u00a0<\/a><\/p>

Canal carpien, doigt \u00e0 ressaut, ruptures tendineuses\u2026 et si c’\u00e9tait l’amylose ?<\/h3>

Les atteintes rhumatologiques peuvent \u00eatre le\u00a0premier signal d’une amylose cardiaque<\/strong>. En tant que chirurgien de la main ou orthop\u00e9diste, vous \u00eates souvent en premi\u00e8re ligne pour d\u00e9tecter ces signes avant les complications cardiaques.<\/p>

Signes bilat\u00e9raux, r\u00e9currents ou associ\u00e9s \u00e0 une fatigue inexpliqu\u00e9e ?\u00a0Pensez R’EPOF<\/strong>\u00a0et orientez vers un centre expert.<\/p>

\u2192 Acc\u00e9der \u00e0 la page R’EPOF<\/a><\/p>

CFMA \u2014 La r\u00e9f\u00e9rence francophone sur les amyloses a rendu son verdict<\/h3>

Experts internationaux, recherche clinique de pointe, ateliers pratiques\u2026 Le Congr\u00e8s Francophone Multidisciplinaire des Amyloses a confirm\u00e9 la dynamique collective qui s’empare de ce domaine. Revivez les moments forts.<\/p>

\u2192 Revivre les moments cl\u00e9s<\/a><\/p>

Masterclass Amyloses Cardiaques (MAC) \u2014 Les enseignements cl\u00e9s<\/h3>

Du diagnostic diff\u00e9rentiel aux strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques les plus r\u00e9centes : retour sur les interventions qui ont marqu\u00e9 cette \u00e9dition. Quels messages retenir pour transformer votre pratique d\u00e8s demain ?<\/p>

\u2192 Acc\u00e9der aux contenus et temps forts<\/a><\/p>

JACC \u2014 Tout ce que le cardiologue doit savoir sur l’amylose<\/h3>

Une journ\u00e9e pens\u00e9e pour vous : d\u00e9pistage en consultation, imagerie de pointe, nouvelles mol\u00e9cules\u2026 Retrouvez le programme complet et les ressources exclusives \u00e0 t\u00e9l\u00e9charger.<\/p>

\u2192 D\u00e9couvrir le programme et les ressources<\/a><\/p>

Soignants du C\u0153ur \u2014 La Saison 1 est disponible<\/h3>

Une s\u00e9rie de t\u00e9moignages et d’\u00e9changes entre soignants engag\u00e9s dans la prise en charge de l’amylose cardiaque. Des voix du terrain, des pratiques concr\u00e8tes, une communaut\u00e9 qui se construit. Retrouvez tous les \u00e9pisodes de la saison 1.<\/p>

\u2192 Regarder les vid\u00e9os<\/a><\/p>

L’amylose ATTR chez les femmes : le diagnostic que l’on rate encore trop souvent<\/h3>

Sympt\u00f4mes trompeurs, pr\u00e9sentations atypiques, terrain sous-repr\u00e9sent\u00e9 dans les \u00e9tudes : l’amylose ATTR f\u00e9minine reste une r\u00e9alit\u00e9 largement m\u00e9connue. Il est temps d’y rem\u00e9dier. Des ressources pour agir \u00e0 chaque niveau.<\/p>

Femmes & amylose ATTR : les signes \u00e0 ne pas laisser passer<\/h4>

Quels sont les signes cliniques sp\u00e9cifiques ? Comment orienter le parcours diagnostique ? Un outil clair, pratique, con\u00e7u pour am\u00e9liorer le rep\u00e9rage en consultation \u2014 et r\u00e9duire les ann\u00e9es perdues avant le diagnostic.<\/p>

\u2192 Consulter la page soignants<\/a><\/p>

Vous \u00eates une femme et vous vous posez des questions sur l’amylose ATTR ?<\/h4>

Des explications accessibles pour comprendre les sympt\u00f4mes, savoir quand consulter et favoriser un diagnostic plus pr\u00e9coce. Une page \u00e0 partager avec vos patientes.<\/p>

\u2192 Consulter la page patients<\/a><\/p>

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Formations amylose cardiaque \u2014 CRAC Henri-Mondor 2026<\/h3>

Le Centre de R\u00e9f\u00e9rence des Amyloses Cardiaques de l’h\u00f4pital Henri-Mondor propose ses formations 2026 \u00e0 destination des professionnels de sant\u00e9. Diagnostiquer plus t\u00f4t, mieux orienter, mieux traiter : retrouvez le programme complet et les modalit\u00e9s d’inscription.<\/p>

\u2192 Voir le programme et organiser une formation dans votre centre<\/a><\/p>

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Le diagnostic g\u00e9n\u00e9tique, \u00e9tape par \u00e9tape : trois guides pratiques pour ne rien manquer<\/h3>

Quand prescrire un test g\u00e9n\u00e9tique ? Comment accompagner un apparent\u00e9 ? O\u00f9 adresser vos patients ? Le R\u00e9seau Amylose a structur\u00e9 des ressources claires pour chaque situation clinique.<\/p>

Patient symptomatique (cas index)\u00a0<\/h4>

Quand et comment prescrire ? Guide clinicien complet. \u2192 Cliquez ici<\/a><\/p>

Test chez un apparent\u00e9<\/h4>

Informer sans inqui\u00e9ter, tester au bon moment. \u2192 Cliquez ici<\/a><\/p>

Trouver un centre de g\u00e9n\u00e9tique<\/p>

Cartographie nationale pour orienter rapidement \u2192 Cliquez ici<\/a><\/p>

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Amylo-Affect : enfin un outil pour mesurer ce que vivent vraiment vos patients<\/h3>

La maladie, c’est aussi ce qui ne se voit pas dans les bilans. Ce questionnaire valid\u00e9 \u00e9value l’impact de l’amylose sur la qualit\u00e9 de vie \u2014 un compl\u00e9ment pr\u00e9cieux pour le suivi et la recherche.<\/p>

\u2192 T\u00e9l\u00e9chargez et utilisez l’outil<\/a><\/p>

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Le Jeu des 7 familles de l’amylose cardiaque \u2014 parce qu’on apprend mieux en jouant<\/h3>

Un support innovant pour expliquer l’amylose autrement \u2014 aux patients, aux proches, aux \u00e9tudiants. Simple, m\u00e9morable, efficace. \u00c0 avoir dans toutes les consultations sp\u00e9cialis\u00e9es.<\/p>

\u2192 D\u00e9couvrir le jeu<\/a><\/p>

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RCP Nationales \u2014 Les prochaines dates sont ouvertes<\/h3>

Un cas difficile, un doute diagnostique, une question th\u00e9rapeutique ? Soumettez vos dossiers aux R\u00e9unions de Concertation Pluridisciplinaire nationales et b\u00e9n\u00e9ficiez de l’expertise collective du r\u00e9seau.<\/p>

\u2192 S’inscrire et soumettre un dossier<\/a><\/p>

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\u00c9tudes en cours, publications r\u00e9centes, dynamique du r\u00e9seau<\/h3>

HEAR porte les projets collaboratifs les plus ambitieux sur l’amylose cardiaque en France et \u00e0 l’international. Retrouvez sur cette page les \u00e9tudes actuellement ouvertes, les derniers articles publi\u00e9s et l’actualit\u00e9 scientifique du r\u00e9seau.<\/p>

\u2192 Consulter les publications du R\u00e9seau<\/a><\/p>

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Un r\u00e9seau labellis\u00e9, reconnu, qui s’inscrit dans l’excellence de la recherche clinique fran\u00e7aise<\/p>

La labellisation FCRIN t\u00e9moigne de la rigueur et de l’ambition du R\u00e9seau Amylose. D\u00e9couvrez comment cette reconnaissance nationale structure notre d\u00e9marche collective et ouvre de nouvelles perspectives pour la recherche sur l’amylose.<\/p>

\u2192 En savoir plus sur notre structuration FCRIN<\/a><\/p>

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AGENDA<\/h3>

Bibliose<\/h4>

L’analyse critique des publications majeures en amylose, en direct et en replay. Des sessions courtes, percutantes, anim\u00e9es par des experts. Rejoignez la communaut\u00e9 Bibliose pour rester \u00e0 la pointe de la litt\u00e9rature scientifique \u2014 o\u00f9 que vous soyez.<\/p>
S’inscrire aux sessions \u2192<\/a><\/td>
\u25b6 Replays YouTube \u2192<\/a><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Questions fr\u00e9quentes<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les newsletters s’adressent aux patients atteints d’amylose et \u00e0 leurs proches, aux m\u00e9decins et professionnels de sant\u00e9 impliqu\u00e9s dans la prise en charge, ainsi qu’\u00e0 toute personne souhaitant suivre les avanc\u00e9es m\u00e9dicales sur ces maladies rares.<\/div><\/div><\/div>
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Il suffit de nous contacter par e-mail \u00e0 l’adresse suivante clotilde.bafoin@gmail.com<\/a>. L’abonnement est gratuit et vous recevrez chaque nouvelle \u00e9dition directement dans votre bo\u00eete mail.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Oui, chaque \u00e9dition est disponible en lecture directe sur cette page et en t\u00e9l\u00e9chargement au format PDF via le bouton \u00ab T\u00e9l\u00e9charger le PDF \u00bb pr\u00e9sent dans chaque entr\u00e9e de la liste.<\/div><\/div><\/div><\/div>
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Le R\u00e9seau Amylose est la structure nationale fran\u00e7aise de r\u00e9f\u00e9rence pour la prise en charge des amyloses cardiaques. Il regroupe un grand nombre de centres experts en France m\u00e9tropolitaine et dans les DOM-TOM.<\/p>

Le R\u00e9seau Amylose s\u2019implique dans la coordination des soins afin d\u2019apporter aux patients la meilleure prise en charge possible, au plus pr\u00e8s de leur lieu de vie. Il participe \u00e9galement au d\u00e9veloppement de la recherche \u00e0 travers le registre HEAR et le r\u00e9seau de recherche clinique F-CRIN GRACE (Group for Research on Amyloidosis and Cardiac Excellence), ainsi qu\u2019\u00e0 la formation des soignants et des diff\u00e9rents acteurs impliqu\u00e9s dans la maladie.<\/p>

Le R\u00e9seau Amylose est affili\u00e9 \u00e0 la fili\u00e8re CARDIOGEN ainsi qu\u2019au Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies de la Soci\u00e9t\u00e9 Fran\u00e7aise de Cardiologie. Il travaille en partenariat avec les fili\u00e8res MARIH, FAI2R et FILNEMUS, ainsi qu\u2019avec l\u2019Association Fran\u00e7aise Contre l\u2019Amylose.<\/p>

F-CRIN GRACE et le R\u00e9seau Amylose sont coordonn\u00e9s par les Centres de R\u00e9f\u00e9rence dirig\u00e9s par le Pr Thibaud DAMY au CHU Henri-Mondor de Cr\u00e9teil, le Pr Erwan DONAL au CHU Pontchaillou de Rennes et le Pr Olivier LAIREZ au CHU Rangueil de Toulouse.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Recevoir les prochaines newsletter<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Inscrivez-vous pour \u00eatre inform\u00e9 d\u00e8s la parution d’une nouvelle \u00e9dition. Abonnement gratuit.<\/p>

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Envoyez un mail \u00e0 clotilde.bafoin@gmail.com<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Newsletters du r\u00e9seau Amylose Toutes nos lettres d’information : actualit\u00e9s, avanc\u00e9es th\u00e9rapeutiques, t\u00e9moignages et vie du r\u00e9seau. La newsletter du\u00a0R\u00e9seau Amylose\u00a0est envoy\u00e9e p\u00e9riodiquement \u00e0 ses abonn\u00e9s \u2014 patients, proches et professionnels de sant\u00e9. Chaque \u00e9dition rassemble en un seul envoi toute l’actualit\u00e9 du r\u00e9seau et de la communaut\u00e9 amylose. 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