{"id":5565,"date":"2022-07-21T14:35:11","date_gmt":"2022-07-21T12:35:11","guid":{"rendered":"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuissoignant\/?page_id=5565"},"modified":"2026-05-22T11:19:30","modified_gmt":"2026-05-22T09:19:30","slug":"un-pnds-cest-quoi","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/reseau-amylose.org\/jesuissoignant\/un-pnds-cest-quoi\/","title":{"rendered":"Un PNDS c’est quoi ?"},"content":{"rendered":"\t\t
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Un PNDS, c'est quoi ?<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Protocole National de Diagnostic et de Soins<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un r\u00e9f\u00e9rentiel de recommandations sur la prise en charge et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donn\u00e9e. Il pr\u00e9sente les bonnes pratiques portant sur les maladies rares et est \u00e9labor\u00e9 par les experts des centres de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares, \u00e0 l’aide d’une m\u00e9thode propos\u00e9e par la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 (HAS).<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Points cl\u00e9s sur le PNDS<\/strong><\/p>

\u2714\u00a0 Document de r\u00e9f\u00e9rence nationale : le PNDS fait autorit\u00e9 pour la prise en charge d’une maladie rare en France.<\/p>

\u2714\u00a0 \u00c9labor\u00e9 par les centres de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares, selon la m\u00e9thode HAS.<\/p>

\u2714\u00a0 S’adresse \u00e0 tous les professionnels de sant\u00e9 impliqu\u00e9s dans le parcours de soins du patient.<\/p>

\u2714\u00a0 Couvre le diagnostic, le bilan initial, le traitement, le suivi et la coordination des soins.<\/p>

\u2714\u00a0 Trois PNDS couvrent les amyloses : Amyloses Cardiaques, Amylose AA, Neuropathie Amylo\u00efde Familiale.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Qu'est-ce qu'un PNDS ?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un r\u00e9f\u00e9rentiel de recommandations \u00e9labor\u00e9 pour une maladie rare sp\u00e9cifique. Il constitue le document de r\u00e9f\u00e9rence nationale pour tout professionnel de sant\u00e9 prenant en charge un patient atteint de cette maladie.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Ce que contient un PNDS<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Un PNDS d\u00e9crit l’ensemble du parcours de soins recommand\u00e9 : crit\u00e8res diagnostiques, bilan initial, examens compl\u00e9mentaires, traitements disponibles, modalit\u00e9s de suivi, et coordination entre les diff\u00e9rents professionnels impliqu\u00e9s. Il tient compte des derni\u00e8res donn\u00e9es scientifiques et des recommandations de bonnes pratiques.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Qui r\u00e9dige les PNDS ?<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les PNDS sont \u00e9labor\u00e9s par les experts des centres de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares, selon une m\u00e9thode rigoureuse propos\u00e9e par la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 (HAS). Pour les amyloses, les PNDS sont r\u00e9dig\u00e9s par les \u00e9quipes des centres nationaux de r\u00e9f\u00e9rence coordonn\u00e9s par le R\u00e9seau Amylose.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c0 qui s'adresse un PNDS ?<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le PNDS s’adresse \u00e0 l’ensemble des professionnels de sant\u00e9 impliqu\u00e9s dans le diagnostic et la prise en charge d’une maladie rare : m\u00e9decins sp\u00e9cialistes, m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes, biologistes, pharmaciens, infirmiers, et tout soignant susceptible d’intervenir dans le parcours du patient.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Les PNDS amyloses \u2014 acc\u00e9der aux documents<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le R\u00e9seau Amylose a contribu\u00e9 \u00e0 l’\u00e9laboration de trois PNDS couvrant les principales formes d’amyloses. Ces documents sont accessibles librement et constituent les r\u00e9f\u00e9rentiels nationaux de prise en charge.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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PNDS Amyloses Cardiaques<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Amyloses ATTR (sauvage et h\u00e9r\u00e9ditaire) et AL avec atteinte cardiaque \u2014 diagnostic, bilan, traitements, suivi.<\/em><\/p>

\u2192 Consulter le PNDS<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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PNDS Amylose AA<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Amylose AA (inflammatoire secondaire) \u2014 parcours de soins, diagnostic \u00e9tiologique, traitements.<\/em><\/p>

\u2192 Consulter le PNDS<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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PNDS Neuropathie Amylo\u00efde Familiale<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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ATTRv \u00e0 pr\u00e9sentation neurologique \u2014 diagnostic g\u00e9n\u00e9tique, traitements sp\u00e9cifiques, suivi.<\/em><\/p>

\u2192 Consulter le PNDS<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Ressources HAS sur les PNDS<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Pour consulter la m\u00e9thode de r\u00e9daction des PNDS par la HAS CLIQUEZ ICI<\/a><\/span><\/p>

Pour consulter les PNDS maladies Rares CLIQUEZ ICI<\/a><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Un PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) est un r\u00e9f\u00e9rentiel national de recommandations sur la prise en charge et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare. Il est \u00e9labor\u00e9 par les experts des centres de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares selon la m\u00e9thode HAS. Trois PNDS couvrent les amyloses en France : le PNDS Amyloses Cardiaques, le PNDS Amylose AA, et le PNDS Neuropathie Amylo\u00efde Familiale. Ces documents sont disponibles sur le site du R\u00e9seau Amylose et constituent les r\u00e9f\u00e9rentiels nationaux pour tout professionnel de sant\u00e9 prenant en charge un patient amylo\u00efde.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Questions fr\u00e9quentes sur les PNDS<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un r\u00e9f\u00e9rentiel national de recommandations sur le diagnostic, le traitement et le suivi d’une maladie rare. Il permet \u00e0 tout professionnel de sant\u00e9 \u2014 sp\u00e9cialiste ou g\u00e9n\u00e9raliste \u2014 de disposer des bonnes pratiques pour prendre en charge un patient atteint de cette maladie, quelle que soit son lieu d’exercice.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Les PNDS sont \u00e9labor\u00e9s par les experts des centres de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares, en suivant la m\u00e9thode d\u00e9finie par la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 (HAS). Pour les amyloses, les PNDS sont r\u00e9dig\u00e9s par les \u00e9quipes des centres nationaux de r\u00e9f\u00e9rence coordonn\u00e9s par le R\u00e9seau Amylose.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Il existe trois PNDS couvrant les amyloses en France :<\/p>

  1. PNDS Amyloses Cardiaques<\/a> \u2014 amyloses ATTR et AL avec atteinte cardiaque.<\/li>
  2. PNDS Amylose AA<\/a> \u2014 amylose secondaire inflammatoire.<\/li>
  3. PNDS Neuropathie Amylo\u00efde Familiale<\/a> \u2014 ATTRv \u00e0 pr\u00e9sentation neurologique.<\/li><\/ol><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t
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    Un PNDS est sp\u00e9cifiquement con\u00e7u pour les maladies rares et \u00e9labor\u00e9 par les centres de r\u00e9f\u00e9rence selon la m\u00e9thode HAS. Il est plus op\u00e9rationnel qu’un guide de bonne pratique g\u00e9n\u00e9raliste : il couvre l’ensemble du parcours du patient, du diagnostic initial au suivi \u00e0 long terme, en tenant compte de la complexit\u00e9 et de la raret\u00e9 de la pathologie concern\u00e9e.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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    La m\u00e9thode officielle HAS est disponible sur : has-sante.fr \u2014 m\u00e9thode PNDS<\/a>. Le catalogue complet des PNDS maladies rares est consultable sur : has-sante.fr \u2014 catalogue PNDS<\/a>.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Un PNDS, c’est quoi ? Protocole National de Diagnostic et de Soins Un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un r\u00e9f\u00e9rentiel de recommandations sur la prise en charge et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donn\u00e9e. Il pr\u00e9sente les bonnes pratiques portant sur les maladies rares et est […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-5565","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nUn PNDS c'est quoi ? - R\u00e9seau Amylose<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Protocole National de Diagnostic et de Soins - qu'est-ce que c'est ? quels sont les objectifs ? pour qui ? ...\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/reseau-amylose.org\/jesuissoignant\/un-pnds-cest-quoi\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Un PNDS c'est quoi ? - R\u00e9seau Amylose\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Protocole National de Diagnostic et de Soins - qu'est-ce que c'est ? 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