Newsletters du réseau Amylose
Toutes nos lettres d'information : actualités, avancées thérapeutiques, témoignages et vie du réseau.
La newsletter du Réseau Amylose est envoyée périodiquement à ses abonnés — patients, proches et professionnels de santé. Chaque édition rassemble en un seul envoi toute l’actualité du réseau et de la communauté amylose.
Au sommaire de chaque numéro : les actualités du Réseau Amylose et les nouveautés du site web, les outils récemment développés pour les patients et les professionnels, les vidéos produites par le réseau, les témoignages de patients et de soignants, les dernières avancées de la recherche, les actualités de HEAR (Hematology and Rare diseases) et de FCRIN (French Clinical Research Infrastructure Network), ainsi que les dates clés, les prochains congrès et la Bibliose — notre sélection bibliographique des publications scientifiques récentes sur l’amylose.
Toutes les éditions
Et si vos patients avaient la maladie caméléon ?
La newsletter Printemps 2026 du Réseau Amylose est disponible. Au programme : la Campagne Nationale de dépistage 2026 « Maladie Caméléon », qui sensibilise médecins et chirurgiens aux signes rhumatologiques précurseurs de l’amylose cardiaque ATTR (canal carpien, doigt à ressaut, ruptures tendineuses) ; le dispositif R’EPOF pour les chirurgiens de la main et orthopédistes ; les sessions Bibliose d’analyse critique de la littérature scientifique ; les outils pratiques Amylo-Affect (qualité de vie), le Jeu des 7 familles et les RCP Nationales pour les cas complexes ; ainsi que les dernières actualités du registre HEAR et de la labellisation FCRIN. Une édition complète, au service des professionnels de santé et des patients concernés par l’amylose.
Et si vous aviez la maladie caméléon ?
Canal carpien, doigt à ressaut, rupture tendineuse, prothèses, arthrose rapide… Ces signes isolés peuvent masquer une amylose cardiaque ATTR. La maladie caméléon se cache, imite, retarde le diagnostic.
La Campagne Nationale 2026 mobilise les centres pour améliorer le dépistage.
Canal carpien, doigt à ressaut, ruptures tendineuses… et si c’était l’amylose ?
Les atteintes rhumatologiques peuvent être le premier signal d’une amylose cardiaque. En tant que chirurgien de la main ou orthopédiste, vous êtes souvent en première ligne pour détecter ces signes avant les complications cardiaques.
Signes bilatéraux, récurrents ou associés à une fatigue inexpliquée ? Pensez R’EPOF et orientez vers un centre expert.
CFMA — La référence francophone sur les amyloses a rendu son verdict
Experts internationaux, recherche clinique de pointe, ateliers pratiques… Le Congrès Francophone Multidisciplinaire des Amyloses a confirmé la dynamique collective qui s’empare de ce domaine. Revivez les moments forts.
Masterclass Amyloses Cardiaques (MAC) — Les enseignements clés
Du diagnostic différentiel aux stratégies thérapeutiques les plus récentes : retour sur les interventions qui ont marqué cette édition. Quels messages retenir pour transformer votre pratique dès demain ?
→ Accéder aux contenus et temps forts
JACC — Tout ce que le cardiologue doit savoir sur l’amylose
Une journée pensée pour vous : dépistage en consultation, imagerie de pointe, nouvelles molécules… Retrouvez le programme complet et les ressources exclusives à télécharger.
→ Découvrir le programme et les ressources
Soignants du Cœur — La Saison 1 est disponible
Une série de témoignages et d’échanges entre soignants engagés dans la prise en charge de l’amylose cardiaque. Des voix du terrain, des pratiques concrètes, une communauté qui se construit. Retrouvez tous les épisodes de la saison 1.
L’amylose ATTR chez les femmes : le diagnostic que l’on rate encore trop souvent
Symptômes trompeurs, présentations atypiques, terrain sous-représenté dans les études : l’amylose ATTR féminine reste une réalité largement méconnue. Il est temps d’y remédier. Des ressources pour agir à chaque niveau.
Femmes & amylose ATTR : les signes à ne pas laisser passer
Quels sont les signes cliniques spécifiques ? Comment orienter le parcours diagnostique ? Un outil clair, pratique, conçu pour améliorer le repérage en consultation — et réduire les années perdues avant le diagnostic.
Vous êtes une femme et vous vous posez des questions sur l’amylose ATTR ?
Des explications accessibles pour comprendre les symptômes, savoir quand consulter et favoriser un diagnostic plus précoce. Une page à partager avec vos patientes.
Formations amylose cardiaque — CRAC Henri-Mondor 2026
Le Centre de Référence des Amyloses Cardiaques de l’hôpital Henri-Mondor propose ses formations 2026 à destination des professionnels de santé. Diagnostiquer plus tôt, mieux orienter, mieux traiter : retrouvez le programme complet et les modalités d’inscription.
→ Voir le programme et organiser une formation dans votre centre
Le diagnostic génétique, étape par étape : trois guides pratiques pour ne rien manquer
Quand prescrire un test génétique ? Comment accompagner un apparenté ? Où adresser vos patients ? Le Réseau Amylose a structuré des ressources claires pour chaque situation clinique.
Patient symptomatique (cas index)
Quand et comment prescrire ? Guide clinicien complet. → Cliquez ici
Test chez un apparenté
Informer sans inquiéter, tester au bon moment. → Cliquez ici
Trouver un centre de génétique
Cartographie nationale pour orienter rapidement → Cliquez ici
Amylo-Affect : enfin un outil pour mesurer ce que vivent vraiment vos patients
La maladie, c’est aussi ce qui ne se voit pas dans les bilans. Ce questionnaire validé évalue l’impact de l’amylose sur la qualité de vie — un complément précieux pour le suivi et la recherche.
→ Téléchargez et utilisez l’outil
Le Jeu des 7 familles de l’amylose cardiaque — parce qu’on apprend mieux en jouant
Un support innovant pour expliquer l’amylose autrement — aux patients, aux proches, aux étudiants. Simple, mémorable, efficace. À avoir dans toutes les consultations spécialisées.
RCP Nationales — Les prochaines dates sont ouvertes
Un cas difficile, un doute diagnostique, une question thérapeutique ? Soumettez vos dossiers aux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire nationales et bénéficiez de l’expertise collective du réseau.
→ S’inscrire et soumettre un dossier
Études en cours, publications récentes, dynamique du réseau
HEAR porte les projets collaboratifs les plus ambitieux sur l’amylose cardiaque en France et à l’international. Retrouvez sur cette page les études actuellement ouvertes, les derniers articles publiés et l’actualité scientifique du réseau.
→ Consulter les publications du Réseau
Un réseau labellisé, reconnu, qui s’inscrit dans l’excellence de la recherche clinique française
La labellisation FCRIN témoigne de la rigueur et de l’ambition du Réseau Amylose. Découvrez comment cette reconnaissance nationale structure notre démarche collective et ouvre de nouvelles perspectives pour la recherche sur l’amylose.
→ En savoir plus sur notre structuration FCRIN
AGENDA
Bibliose
L’analyse critique des publications majeures en amylose, en direct et en replay. Des sessions courtes, percutantes, animées par des experts. Rejoignez la communauté Bibliose pour rester à la pointe de la littérature scientifique — où que vous soyez.
|
Questions fréquentes
Il suffit de nous contacter par e-mail à l’adresse suivante clotilde.bafoin@gmail.com. L’abonnement est gratuit et vous recevrez chaque nouvelle édition directement dans votre boîte mail.
Le Réseau Amylose est la structure nationale française de référence pour la prise en charge des amyloses cardiaques. Il regroupe un grand nombre de centres experts en France métropolitaine et dans les DOM-TOM.
Le Réseau Amylose s’implique dans la coordination des soins afin d’apporter aux patients la meilleure prise en charge possible, au plus près de leur lieu de vie. Il participe également au développement de la recherche à travers le registre HEAR et le réseau de recherche clinique F-CRIN GRACE (Group for Research on Amyloidosis and Cardiac Excellence), ainsi qu’à la formation des soignants et des différents acteurs impliqués dans la maladie.
Le Réseau Amylose est affilié à la filière CARDIOGEN ainsi qu’au Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies de la Société Française de Cardiologie. Il travaille en partenariat avec les filières MARIH, FAI2R et FILNEMUS, ainsi qu’avec l’Association Française Contre l’Amylose.
F-CRIN GRACE et le Réseau Amylose sont coordonnés par les Centres de Référence dirigés par le Pr Thibaud DAMY au CHU Henri-Mondor de Créteil, le Pr Erwan DONAL au CHU Pontchaillou de Rennes et le Pr Olivier LAIREZ au CHU Rangueil de Toulouse.
Recevoir les prochaines newsletter
Inscrivez-vous pour être informé dès la parution d’une nouvelle édition. Abonnement gratuit.
Envoyez un mail à clotilde.bafoin@gmail.com