Témoignage d’une patiente atteinte d’amylose cardiaque

Témoignage d'une patiente atteinte d'amylose cardiaque

Témoignage des bienfaits sur ma vie de la pose du pacemaker pour insuffisance chronotrope

Je suis une patiente de 55 ans atteinte d’une amylose cardiaque à transthyrétine (TTR) avec insuffisance chronotrope, diagnostiquée il y Continue reading →

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7eme Masterclass Amyloses Cardiaques (MAC) – 11 décembre 2024

7ème Masterclass Amyloses Cardiaques MAC - 11 décembre 2024

Nous sommes heureux de vous convier à la 7e Masterclass Amyloses Cardiaques qui se déroulera mercredi 11 décembre 2024 sur le thème « Amyloses cardiaques, Continue reading →

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CFMA – 13 juin 2024

3ème CFMA - 13 juin 2024

Chers amis, chers collègues,

Tous les centres de référence de l’amylose et l’Association Française contre l’Amylose se mobilisent afin de proposer la troisième édition du Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose Continue reading →

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International AL Amyloidosis Meeting

The Amyloidosis Alliance organise the first international AL amyloidosis meeting in Brussels on the 5th and 6th of July 2023. Continue reading →

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Covid-19 et Amylose

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Protégez-vous !

Chère patiente ou cher patient,

Nous espérons que vous allez le mieux possible malgré cette pandémie au CORONAVIRUS qui vous oblige à rester chez vous.

Ce confinement a pour but de vous protéger d’une infection à la Continue reading →

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Prise en charge des aidants.

Le Réseau Amylose Mondor et l’Association des Patients Contre l’Amylose développent une prise en charge des aidants au sein du Centre de Référence des Amyloses Cardiaques du CHU Henri Mondor.

La famille ou les proches ont un rôle fondamental dans Continue reading →

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Neztoile, une approche nouvelle pour soigner dans la joie!

Le centre de référence des amyloses cardiaques s’associe à l’association Neztoiles pour changer notre regard sur la vie.

« Anabelle » notre neztoiles intervient seule dans les chambres car son intention est de rencontrer nos malade en face Continue reading →

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Beaucoup de nouveaux dans les traitements des Amyloses!

Les traitements des amyloses sont en pleine évolution. Difficile de tout vous résumer. Voici les dernières nouvelles:

1-L’essai ATTRACT (NCT02791230) évaluant l’effet du tafamidis (placebo vs 20mg vs 80mg, par voie orale) dans les Amyloses Cardiaques TTR sénile et héréditaire Continue reading →

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